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En attente de diagnostic, inquiet cherche conseils

Lancé par Tomtom - Dernier message le 29/12/2019 à 15:39
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Caro - 29/12/2019 à 15:39

bonjour
j ai eu une recto colite hemoragique a l age de 48 ans pendant 17 annees
jusqu au jour ou je ne pouvez plus supporter de prendre ce pentaza a effets secondaires
j ai decidé de prendre 1 cuillere de miel agen tous les matins
mais du miel pure et sein
fait par 1appiculteur de mon village

et non pas du miel du commerce
c est au bout de 3 annee que ma maladie a disparue
totalement
eh oui ce n est pas magique il faut perceverer

ma coloscopie etait nikel
mon chirurgien m a dit c un miracle!!!
cela fait donc
5 ans maintenant que je suis guerie

redevenue vegetarienne comme si je n avais jamais etait malade
mais je continue a prendre mon miel
le matin a gen!
et dejeuner 1 demie heure apres

j en suis tres contente le miel m a redonné le gout de vivre
et je le prendrai jusqu a la fin de ma vie

Anonymous59f44cd1229ac - 28/10/2017 à 12:10

Bonjour à tous,
je suis nouveau et j’ai beaucoup de question …..
cela fait depuis 2014 que je souffre de douleur au ventre, j’ai vue un gastro qui ma fait passer plusieurs examen ; Collo,gastro,Videocapsule,bilan bio, mais pour lui j’avais Colopathie fonctionnelle.

Au final tout à continué ; Douleur abdo , fatigue +diarrhée glaireux sanglante.
Depuis maintenant 2 ans j’ai fait une colite, iléite, jejunite ,rectite, avec hospitalisation.
Pour mon gastro de ville, j’ai une MICI même si il y a pas d’argument biologique.
Mais Il décide de m’envoyer au CHU pour me faire passer d’autre examens.
je fait une collo, et les résultats sont au niveau du sigmoïde deux
ulcérations creusantes et au niveau du rectum deux ulcérations apthoïdes
avec intervalles de muqueuse saine avec disparition de la trame vasculaire au
niveau du colon gauche.

Mais les biopsies sont normale sans argument morphologique en faveur d’une maladie de Crohn. Ensuite j’ai fait une vidéocapsule endoscopique du grêle
retrouvant une ulcération superficielle et deux ulcérations aphtoïdes iléales
proximales. Au final j’ai de la fatigue, douleur abdo, diarrhée 10 à 20 par jours
je suis plus que perdu, les gastro du chu me dise  » vous avez probablement la maladie de crohn  » mais au final je leurs demande si c’est sur ils me disent non ! nous somme jamais sur de rien mais il y a aucune autre maladie qui fait cela …….

donc je suis encore plus perdu ! depuis 2014 j’ai fait une dizaine de collo/gastro, 3 rectoscopie et 2 examen par video capsule, IRM du grelle , plusieurs scanner ! une dizaine d’éco sans parler de toute les prise de sang prestque tjs normal seul augmentation les leuco et les GGT ….. aujourd’hui comme traitement j’ai du purinethol 50 mg *2/J.
avez vous vécu les mêmes chose que moi avant que l’ont vous diagnostique la maladie de crohn ????

Merci

Nynyval - 27/10/2017 à 14:30

Merci pour votre réponse dadinho73 🙂
J’ai vu qu’il y avait une analyse  » calprotectine fécale » qui permet un premier bilan avant de se lancer dans la coloscopie, je vais en parler à mon médecin très prochainement !

dadinho73 - 24/10/2017 à 11:25

En effet son témoignage est très intéressant merci pour le lien

dadinho73 - 19/10/2017 à 18:43

Salut nynyval
J aurais penser a un ulcere a l estomac quelque chose comme ca mais apres la fibro c sur que non!!!!
Concernant les diarrhees je ne pense pas que se soit systemathique puisqu une ami a la maladie de crohn et elle n a jamais eu de diarrhee… neamoins sa maladie est localisee dans le duodenum juste apres l estomac et on l a diagnotiquee apres une fibro justement…
c est sur que ce n est pas une partie de plaisir cet exam!!!!
Pour la colo n est aucune crainte cela se deroule sous anesthesie generale tu ne sent rien meme apres ton reveil et tu sort dans la journee… le plus contraignant est le lavement la veille de l examen.
Voila n hesite pas a faire cet exam… j espere avoir repondu a tes questions

Nynyval - 19/10/2017 à 16:01

Bonjour tout le monde ! j’ai besoin de vous pour essayer d’avancer…
Voilà depuis bientôt 2 ans j’ai des crampes abdominales plusieurs fois par semaine les crises durent environ 1h, j’ai une douleur à la palpation au même endroit, j’’émet également de nombreux rots par phase dans la journée et j’ai parfois des nausées.
J’ai eu des moments de « remissions » (Min 3 semaines max 4 mois). J’ai dejà fait plusieurs examens : une prise de sang au début,un scanner,2 échographies, puis une fibroscopie. BREF’ tous ces examens ont abouti à aucun diagnostic et à ce jour mon gastro-entérologue souhaite que je fasse une coloscopie elle soupçonne la maladie de Crohn, hors en faisant un peu mes recherches j’ai remarqué que parmi les symptômes la diarrhée était très présente chez le patient et moi de ce côté-là rien à déclarer, … Je suis dans une phase où clairement j’en ai marre que l’on me trimbale d’examen en examen et que l’on me donne aucune solution pour me soulager 🙁 alors j’ai besoin de vous avant de me décider à passer la coloscopie ( j’ai très mal vécu la fibro…) La diarrhée est-elle toujours présente dans la maladie de crohn ? Merci pour votre aide…

dadinho73 - 06/10/2017 à 11:04

Retour sur la vidéocapsules.
Le soir 1 litre de moviPrep pas si degeu que ca!!! Comparé au 4 litres eau de mer dont je ne sais plus le nom… et sa marche tout aussi bien!!
Le matin instalation d une ceinture et boîtier de réception puis prise de la gélule caméra un peu plus grosse qu’un Doliprane.
On nous laisse partir puis on doit boire un demi-litre de potion 40 min apres, pour enfin revenir le soir pour nous retirer l’équipement. (Ps: on a le droit de manger 4h apres)
Je dois attendre 15 jours pour avoir les résultats.
Voilà pour le retour d’expérience si vous avez des questions n’hésitez pas
A bientot

dadinho73 - 03/10/2017 à 09:24

Bonjour pauline,
Merci pour ton temoignage.
Pour les conseils alimentaires, j ai deja stoppé les laitages et diminuer un peu le gluten, les aliments gras et crudité sont les pires pour moi, je ne les digère pas!
J essaye aussi de stopper le tabac et petit a petit je m en sort pas trop mal…
J espere que tes resultats d examens seront positifs pour toi!
Bonne continuation

paulineporeba - 02/10/2017 à 13:42

bonjour, je suis atteinte de la maladie de Crohn on me l’a diagnostiqué il y a 3 ans maintenant. Sa commencé pendant la grossesse d’ailleurs au début je pensais que c’était lié au changement avec les hormones mais après l’accouchement sa continuer.
je peux te lister tous les symptômes: douleurs dans le ventre mais très insupportable j’étais plié en deux et mes intestins grouiller et la diarrhée qui suivais avec tremblement et bouffée de chaleur et bien sure plusieurs fois à la suite. Après la fatigue était là.
je suis rester comme sa pendant plusieurs mois avant de demander à mon médecin traitant de m’envoyer chez un gastro.

le gastro été direct il m’a fait passer prise de sang entéro irm collioscopie et fibroscopie .
L’irm a montré une inflammation de l’intestin avec le bout de l’iléon dans la cavité pelvienne d’où les douleurs situé dans le bas du ventre et la collioscopie à confirmer le diagnostics .
on m’a donné un traitement à la cortisone et un régime à suivre si je peux te conseiller fait toi une liste avec les aliments que tu n’arrives plus à manger et donne la à ton médecins et lui il pourra te conseiller.
le temps de passer les examens évite de manger des choses à base de gluten mais aussi la caféine le coca les choses trop grasses les sauces et crème les choses qui sont lourd a digérer .

Moi aujourd’hui je repasse ces examens dans la semaine et la semaine prochaine pour voir l’évolution .

dadinho73 - 24/09/2017 à 19:04

Oui seulement j ai deja fait cet examen avec mon gastro ^de campagne^ et cet derniere n a rien revelèe… mais selon le nouveau elle est incomplete puisque pas d ileoscopie ni de prelevement… je vous tiendrez informé du prochain examen videocapsule.
Merci bonne soiree

Mélanie Forquès - 24/09/2017 à 11:50

Seule la coloscopie pourra poser le diagnostic malheureusement..

dadinho73 - 20/09/2017 à 11:12

Je suis un peu dans la meme situation que toi depuis 6 mois..
-Douleur en bas a droite h24 depuis le debut
-Consistence des selles bizzard aliments mal digerés et bcp de mucus tres rarement sangland
-Frequence aleatoire 2 a 7/8 fois par jour
-fatigue intense
J ai fait plusieurs examens qui n ont rien revelés pour l instant et je suis suivi depuis peu par un gastro dans un bon hopital.
Je passe dans 2 semaine une videocapsule pour examiner le grele!
Tiens nous au courant de l avancée de ton diagnostique
Bonne journee

Tomtom - 08/09/2017 à 16:16

Bonjour,

Je me lance à poster dans ce forum pour la première fois pour vous demander un retour d’expérience. Je suis dans l’attente d’un rendez-vous pour une coloscopie mais je souhaitais avoir quelques commentaires rationnels sur la question.

Je m’explique. J’ai 26 ans et ai commence à ressentir des problèmes de digestion depuis janvier dernier (selles molles et non moulées, bruits abdominaux, difficulté à digérer les fibres etc.). Je les avais mis sur le compte d’un traitement à la pénicilline et du stress dans lequel je me trouvais (toujours très stressé aujourd’hui). Ces symptômes ne se sont pas réellement améliorés, d’autant plus que j’ai eu a prendre deux autres traitements antibiotiques cet été. Cela ne m’inquiétait pas particulièrement (j’étais allé voir mon médecin traitant qui m’avait expliqué que, parfois, le corps avait des difficultés a retrouver un rythme « normal » après des traitements médicamenteux et que je devais m’armer de patience).

Néanmoins, j’ai remarque à plusieurs occasions du sang dans mes selles (que j’avais attribué à la prise d’un antispasmodique, une intoxication alimentaire et à la consommation d’alcool la veille à chaque fois). J’ai tout de même fait des examens (protéine c réactive et calprotectine), qui se sont révélés confus (protéine c réactive ne dénotant pas d’inflammation mais une calprotectine à 210). Les tests d’intolérance au gluten se sont aussi révélés négatifs, et j’ai tente d’éliminer les laitages, sans amélioration des symptômes.

Mes symptômes sont les suivants : selles molles intermittentes avec parfois des diarrhées (d’une journée généralement avant de revenir vers une évacuation plus normale), difficulté à digérer certains aliments, bruits abdominaux importants avant une « crise », pas ou peu de ténesme, pas ou peu de douleurs. Pas de diarrhée sanglante répétée, je vais généralement à la selle une fois par jour (les jours de diarrhée, une à 3 fois dans la journée).

Je souhaitais donc plus d’information ou savoir si certains d’entre-vous avaient vécu des symptômes semblables (qui semblent beaucoup moins importants que la moyenne des personnes atteintes de MICI), ou si d’autres causes peuvent être a rechercher (infection latente, colon irritable doublé de lésions type hémorroïdes…).

Je n’attends pas de réponse franche, et suis conscient que seul un gastro-entérologue pourra m’orienter définitivement, mais cherche juste quelques informations, les procédures d’attente étant longues et stressantes.

Merci!
Tom

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