Parents . Enfants

Enfin un diagnostic ,11 ans et maladie de Crohn.

Lancé par Mamsjbr - Dernier message le 05/02/2020 à 12:10
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Elsako - 05/02/2020 à 12:10

Beaucoup semblent parler du CHU de Lyon, cest vraiment le meilleur établissement selon vous ? Je serai prête à faire des km et des km pour que mon fils se sente, ne serait-ce qu’un peu mieux

Mandy D. - 16/09/2019 à 21:39

Bonsoir albatorelle,
Notre fille de 11 ans été diagnostiquée Crohn à HFME de Lyon lorsqu’elle avait 3 ans. Elle a également une forme sévère de la maladie.
Il y a des hauts et des bas.
Vous pouvez me contacter en MP si vous souhaitez échanger.
Bon courage à votre loulou et à votre famille.

albatorelle - 16/09/2019 à 17:39

Bonjour à toutes et à tous,
Je souhaite simplement me soulager un peu ! Nous voilà revenu de Lyon HFME. Mon fiston de 12 ans à perdu 8 kgs en quelques mois et nous mettions ça sur le compte de la croissance parce qu’il a prit 10 cm en mem temps, mais il est devenu si blanc et si maigre que nous avons consulté quand meme, il a donc subit prise de sang, echantillon de selle, mais pas grand chose n’est ressorti sauf que le résultat sanguin n’était pas bon, du coup visite chez un pédiatre, rebelotte, prise de sang, echantillon et puis 2 jours se passe, et un matin, un genou qui à triplé de volume !!!!! donc retour pédiatrie, hospitalisaiton immédiate, crise d’arthtrite, donc ponction, et injection corticoide. et transfert sur Lyon, et là ! Endo-colo sous anesthésie, le pauvre il n’arrivait pas a boire leur produit salé pour nettoyer les intestins, ils ont du lui pauser une sonde qui l’a fait vomir au bout de 2L du coup rebelotte, nouvelle sonde car il faut 4L, et de nouveau vomi, donc lavement ! ensuite, perfusion pausé a coté donc le produit a fait un grosse boule au niveau du poignet, donc autre bras. Il a eu le droit à la vidéo capsule ! quelle découverte ce truc ! c’est fantastique. Enfin, tout ça passé, le diagnostique est clair, « crohn » forme sévère puisqu’il a fait de l’arthrite. depuis : MODULEN avec injection de Méthotrexate, acide folique pour contrer les effets indésirables, prise de sang toutes les semaine, le mois prochain nous devons aller 3 fois sur Lyon, et je sais que ce n’est pas fini. Je me rend compte que d’une chose c’est que c’est moi qui lui ai filé ça ! j’ai des PB intestinaux depuis bien des années je ne me suis jamais fait soigné car je sais ce qui me rend malade ou pas. Je me rend compte que sa vie est bouleversée pour toujours. Ca me fait tellement mal mais je sais que c’est comme ça et qu’on y peut rien, je fais tout ce qui est possible de faire pour lui. Voilà j’ai tout dit, ça m’a fait du bien ! mais je pleur tout de même très souvent.

lisabichon - 28/08/2019 à 16:40

Bonjour

Attention aux arnaques, Je me nomme Lisa BICHON.Je viens vous fais part de mon expérience personnel afin d’évité au maximum de personnes de tomber dans le mème piège que moi.J’ai été victime d’une escroquerie sur un site de rencontre d’une somme total de 8500 Euros,on ma orienté vers plusieurs organismes de sécurités en France la Police, la Gendarmerie et même la Police interpole en France grande était ma tristesse quand ils m’ont dit qu’ils peuvent pas grande chose pour moi.Une amie qui a aussi été victime de ce genre d’escroquerie après lui avoir expliqué ma situation et ce qui m’ait arrivé, elle m’a conseillé et m’a donné l’adresse E-mail d’un Inspecteur de Police d’office de lutte contre la cybercriminalité à contacté pour trouver de solution à mon problème, chose que j’ai faite en me mettant en contacte avec cet inspecteur de Police qui m’a aidé dans un premier temp à ouvrir un dossier contre ces escrocs puis m’a exorté à collaboré j’ai donc envoyé tout les mails échangés et preuves de virements effectués.Apres quelques jours d’enquètes minitieuses il a réussir a mettre la main sur mes escrocs et finalement je suis soulagée et tous ces fonds que j’avais perdu m’ont été remboursés plus des frais de dédommagement et une lourde peine d’emprisonnement contre ces personnes de mauvaise foi. Pour cela, je vous donne l’adresse mail de cet inspecteur de Police et J’exhorte tous ceux qui ont été victime de tout sorte d’arnaque en Cote d’Ivoire, au Bénin,Nigeria ou plusieurs pays africain a prendre contacte avec cet inspecteur de police qui m’a aidé à récupérer mes sous des mains de ses escrocs. Voici l’adresse mail pour le contacter: office.cybercriminalite.olcc@cyberservices.com / organisme.fraud@outlook.fr

lisabichon - 28/08/2019 à 16:35

Bonjour

Attention aux arnaques, Je me nomme Lisa BICHON.Je viens vous fais part de mon expérience personnel afin d’évité au maximum de personnes de tomber dans le mème piège que moi.J’ai été victime d’une escroquerie sur un site de rencontre d’une somme total de 8500 Euros,on ma orienté vers plusieurs organismes de sécurités en France la Police, la Gendarmerie et même la Police interpole en France grande était ma tristesse quand ils m’ont dit qu’ils peuvent pas grande chose pour moi.Une amie qui a aussi été victime de ce genre d’escroquerie après lui avoir expliqué ma situation et ce qui m’ait arrivé, elle m’a conseillé et m’a donné l’adresse E-mail d’un Inspecteur de Police d’office de lutte contre la cybercriminalité à contacté pour trouver de solution à mon problème, chose que j’ai faite en me mettant en contacte avec cet inspecteur de Police qui m’a aidé dans un premier temp à ouvrir un dossier contre ces escrocs puis m’a exorté à collaboré j’ai donc envoyé tout les mails échangés et preuves de virements effectués.Apres quelques jours d’enquètes minitieuses il a réussir a mettre la main sur mes escrocs et finalement je suis soulagée et tous ces fonds que j’avais perdu m’ont été remboursés plus des frais de dédommagement et une lourde peine d’emprisonnement contre ces personnes de mauvaise foi. Pour cela, je vous donne l’adresse mail de cet inspecteur de Police et J’exhorte tous ceux qui ont été victime de tout sorte d’arnaque en Cote d’Ivoire, au Bénin,Nigeria ou plusieurs pays africain a prendre contacte avec cet inspecteur de police qui m’a aidé à récupérer mes sous des mains de ses escrocs. Voici l’adresse mail pour le contacter: office.cybercriminalite.olcc@cyberservices.com / organisme.fraud@outlook.fr

Elsako - 22/08/2019 à 08:47

Courage… j’ai appris la maladie de mon fils sur le tard également et ça a été un sacré coup dur à encaisser… Depuis les allez-retours à l’hopital n’en finisse pas… Mais je tiens le coup, il faut que vous soyez courageuse !

kevinerose - 23/07/2019 à 18:54

Victime de deux faux prêteurs il y a quelques mois, j’avais abandonné tout espoir de trouver une vrai prêteur sur internet jusqu’à ce que je tombe sur le témoignage de Mme Amandine POIRE où elle parlait du prêt qu’elle a obtenu auprès de Mme Lucie BOURBON. Au début j’ai pas voulu y croire mais vu la sincérité qu’elle y avait mis j’ai alors décidé d’adresser ma demande de crédit à cette dame qui m’a répondu en un moins de temps alors on a commencé la procédure, elle m’avait dit tout au début qu’elle ne prenait personnellement aucun frais, que seule la banque pourrait réclamer les frais de transaction mais je croyais pas car je m’attendais déjà à me faire arnaquer pour des frais de notaire, de contrat ou d’enregistrement. Après 2 jours d’échange je me vois recevoir un bordereau de virement de la Banque de Mme Lucie BOURBON. C’était comme un rêve mais croyez moi grâce à cette dame j’ai pu sauver mon enfant me prendre un appart et reprendre une nouvelle vie Pour tous ceux qui sont dans le besoin, contactez là au : LUCIEBOURBON1@GMAIL.COM

kevinerose - 23/07/2019 à 18:54

Victime de deux faux prêteurs il y a quelques mois, j’avais abandonné tout espoir de trouver une vrai prêteur sur internet jusqu’à ce que je tombe sur le témoignage de Mme Amandine POIRE où elle parlait du prêt qu’elle a obtenu auprès de Mme Lucie BOURBON. Au début j’ai pas voulu y croire mais vu la sincérité qu’elle y avait mis j’ai alors décidé d’adresser ma demande de crédit à cette dame qui m’a répondu en un moins de temps alors on a commencé la procédure, elle m’avait dit tout au début qu’elle ne prenait personnellement aucun frais, que seule la banque pourrait réclamer les frais de transaction mais je croyais pas car je m’attendais déjà à me faire arnaquer pour des frais de notaire, de contrat ou d’enregistrement. Après 2 jours d’échange je me vois recevoir un bordereau de virement de la Banque de Mme Lucie BOURBON. C’était comme un rêve mais croyez moi grâce à cette dame j’ai pu sauver mon enfant me prendre un appart et reprendre une nouvelle vie Pour tous ceux qui sont dans le besoin, contactez là au : LUCIEBOURBON1@GMAIL.COM

kevinerose - 23/07/2019 à 18:54

Victime de deux faux prêteurs il y a quelques mois, j’avais abandonné tout espoir de trouver une vrai prêteur sur internet jusqu’à ce que je tombe sur le témoignage de Mme Amandine POIRE où elle parlait du prêt qu’elle a obtenu auprès de Mme Lucie BOURBON. Au début j’ai pas voulu y croire mais vu la sincérité qu’elle y avait mis j’ai alors décidé d’adresser ma demande de crédit à cette dame qui m’a répondu en un moins de temps alors on a commencé la procédure, elle m’avait dit tout au début qu’elle ne prenait personnellement aucun frais, que seule la banque pourrait réclamer les frais de transaction mais je croyais pas car je m’attendais déjà à me faire arnaquer pour des frais de notaire, de contrat ou d’enregistrement. Après 2 jours d’échange je me vois recevoir un bordereau de virement de la Banque de Mme Lucie BOURBON. C’était comme un rêve mais croyez moi grâce à cette dame j’ai pu sauver mon enfant me prendre un appart et reprendre une nouvelle vie Pour tous ceux qui sont dans le besoin, contactez là au : LUCIEBOURBON1@GMAIL.COM

kevinerose - 23/07/2019 à 18:54

Victime de deux faux prêteurs il y a quelques mois, j’avais abandonné tout espoir de trouver une vrai prêteur sur internet jusqu’à ce que je tombe sur le témoignage de Mme Amandine POIRE où elle parlait du prêt qu’elle a obtenu auprès de Mme Lucie BOURBON. Au début j’ai pas voulu y croire mais vu la sincérité qu’elle y avait mis j’ai alors décidé d’adresser ma demande de crédit à cette dame qui m’a répondu en un moins de temps alors on a commencé la procédure, elle m’avait dit tout au début qu’elle ne prenait personnellement aucun frais, que seule la banque pourrait réclamer les frais de transaction mais je croyais pas car je m’attendais déjà à me faire arnaquer pour des frais de notaire, de contrat ou d’enregistrement. Après 2 jours d’échange je me vois recevoir un bordereau de virement de la Banque de Mme Lucie BOURBON. C’était comme un rêve mais croyez moi grâce à cette dame j’ai pu sauver mon enfant me prendre un appart et reprendre une nouvelle vie Pour tous ceux qui sont dans le besoin, contactez là au : LUCIEBOURBON1@GMAIL.COM

Mamsjbr - 22/06/2019 à 07:30

Bonjour, nous voilà sortis de l’hôpital apres 1 semaine d’observation afin d’ évaluer ses douleurs … une simple écho a été faite sur laquelle il y a toujours pleins de ganglions, la dernière anse ileale n’a pas été clairement vu mais cela semble suffire pour de nouveaux nous demander de faire le point dans quelques temps ??? Bilan sanguin pas trop mal , et pour le reste personne n’a jugé bon de nous tenir informés… je multiplie donc nos chances et direction Necker vendredi prochain avec un professeur reconnu dans ce domaine.
Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles, merci.

Mandy D. - 21/06/2019 à 21:52

bonsoir, où en êtes vous avec votre loulou ? des nouvelles suite à l hospitalisation de lundi ?

Mamsjbr - 11/06/2019 à 21:40

Bonsoir et merci , aucun avancement… de ce fait mon fils est hospitalisé lundi 17 … j’ espère que cela va permettre de faire avancer les choses.
Je ne manquerai pas de vous tenir informé.
Au plaisir.

Mandy D. - 11/06/2019 à 21:27

Bonsoir, quelles sont les nouvelles ???? Courage ….

Mamsjbr - 24/05/2019 à 02:54

La vidéo capsule n’a pas été concluante faute de ne pas avoir filmé jusqu’au bout… depuis pas grand chose, mon fils va tout de même passer un scanner abdominale dans 15 jours pour voir l’évolution de l’ileite terminale, une hospitalisation est également prévue mieux juin pour « l’observer » .Mon épuisement face aux médecins est à son paroxysme, en attendant mon bonhomme souffre toujours. Merci de prendre des nouvelles. Au plaisir.

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