bonjour, 10 ans sous entyvio (avec une rémission de 18 mois donc arrêt du traitement en 2023) j’ai pu constater que mes douleurs intenses au niveau du dos venait bien de l’entyvio car pendant les 18 mois j’ai été tranquille. C’est écrit dans les effets secondaires mais les médecins nient l’évidence
Bonjour,
Sous STELARA depuis 7 mois. Maladie en rémission (cela fait 25 ans que je traîne mon Crohn). Depuis 3 mois je souffre de douleurs au dos, cela a débuter par 1 poids entre les 2 omoplates ni les anti douleurs et décontractant ne font effet. Je fait de la kiné depuis 1 mois rien ne change les bouillottes et electro stimulation ne change rien et comme pas le droit aux anti inflammatoire…
J’ai eu un traitement au début avec cortisone qui n’ a pas fait grand chose. Les radios ne révèlent rien mais bon on ne voit que les os à la radio. J’ai pris 1 rdv rhumatologue mi mai . Des personnes souffrant comme moi? Qu’avez vous fait pour soulager ? Merci
Bonjour,
Person j’ai eu 1 perfusion d’enntivio et 2 jours apres j’ai ete dans l’impossibilte de me lever.
J’ai demander des compte au laboratoire et il m’ont repondu que cela ne fait pas partie de effet secondaire.
Il s’avere qu’apres des examen approfondi « comme par hasards j’ai une SPA » alors qu’avant se traitement je n’avais jamais eut mal au dos.
Je pense honnetement que ce traitement pose pas mal de probleme au niveau du dos.
La declaration a ete faite a la pharmacovigilance.
Moi j’ai ete le 2 cas a demander reparation et rien.
Il serait peut etre bien de monte un groupe pour en savoir plus
Bonjour à tous, vous avez depuis quelques années maintenant la possibilité de déclarer vous mêmes les effets indésirables ressentis des traitements. Ces déclarations vont directement au centre de pharmacovigilance, qui peut le cas échéant vous recontacter pour demander plus de précisions. Il est important que les patients eux-mêmes soient des alertes sur ces effets. L’afa a mis en place un observatoire où vous pouvez déclarer ces effets : http://www.observatoire-crohn-rch.fr/declarer-un-effet-indesirable/
N’hésitez pas, c’est important !
Bonjour à tous et à toutes,
Je cherchais un forum qui me montrerait que je ne suis pas folle… diagnostiquée Crohn depuis 7 ans, je suis sous Entyvio depuis 3 ans. Mais ces « crises de dos » comme je les appelle, sont atroces. Je vous lis, elles commencent le soir, durent toute la nuit. Je ne sais pas pour votre part, mais les miennes commencent au niveau intercostal et se propagent sur toute la ceinture abdominale.
Je fais chauffer mes bouillottes… je ss passée par le contramal, le ms contin, le valtran, zaldiar, oxycodone,… heureusement, les crises sont rares (enfin, 1 fois ttes les 2 semaines) mais sont tellement invivables… les médicaments m empêchent de dormir, me grattent. Les médecins ne comprennent pas… je suis un peu défoutue…
Avez vous d autres petites astuces qui vous soulagent?
Courage tt le monde. Merci.
Josephine
Bonjour,
Je suis sous entyvio depuis 3 ans. J’ai beaucoup souffert de mon dos mais n’avais pas fait le lien possible. Par contre après chaque perfusion je suis épuisée avec des vertiges aussi et souffre de maux de tête voire de migraines. Il me faut 3-4 jours pour récupérer.
Bon courage à toutes et tous
Hello. Je suis sous entyvio depuis deux mois et, si j’ai la chance que cela semble fonctionner pour ma RCH, j’ai aussi quelques effets secondaires : maux de têtes, vertiges mais surtout, le lendemain de de l’injection, je me sens complèment KO (et ça se voit, je vous dis pas les cernes !!). J’ai l’impression aussi de perdre un peu plus mes cheveux.
J’ai aussi des soucis au niveau du dos mais comme j’en avais avant… Difficile de dire si c’est lié ou non à l’Entyvio.
Mon gastro m’a affirmé qu’il n’y avait aucun effet secondaire (ben tiens… !) ce que j’avoue ne pas croire…
Bonjour Ninou
J’ai eu stelara pas très longtemps car douleurs musculaires et articulaires horribles.
Humira presque 10 ans.
Remicade pire que le stelara pour moi.
Et avant tout ça corticoïdes immurel pentasa
Bonne journée
Bonjour, Je suis sous Entyvio depuis Novembre 2018 pour ma RCH , je n’ai pas mal au dos et aucun effets secondaires. Entyvio fonctionne bien pour le moment… N’hesitez pas si vous avez des questions . A bientot…
Bonjour Guess9, en effet Xeljanz c’est pour RCH (dans mon cas ce n’est pas encore très probant,je suis en bonne rechute et j’ai en plus maux de tête et nausées…). Par contre ma gastro m’avait parlé de Stelara et comme c’est pour Crohn, je n’avais pas pu testé.
Tu as testé quoi comme traitement à part Entyvio ?
Bonjour,
Mon gastro me dit que le xeljanz ne fonctionne pas pour la maladie de crohn et que si entyvio ne me convient pas il ne reste plus que des traitements expérimentaux 🙁
Bonsoir Guess9, En effet, j’imagine que ce n’est pas dû au colon si vous n’êtes pas du tout en poussée en ce moment. Il faudrait peut être que votre gastro se rapproche du labo pour savoir si d’autres cas ont comme le vôtre ont été recensés. C’est toujours terrible d’avoir mal et de ne pas savoir quoi faire no d’où ça vient… je vous souhaite bon courage.
Walou, comme votre fille les traitements ne sont pas ou plus efficace sur ma RCH et je suis passée au Xeljanz cette semaine. Avez vous déjà eu des retours d’autres malades qui auraient testés ce traitement ? Pour ma part j’ai toujours un peu peur des effets secondaires… on croise les doigts ! bon courage à tous
Bonsoir Ninou
Moi aussi j’ai changé de matelas en vain. Au départ c’était le bas du dos mais maintenant la douleur se diffuse partout et la position allongée est horrible quand Izalgi ne fait plus d’effet. Mon gastro m’a marqué vitamine D en piqûre car je ne la fixe pas, j’avais vu sur internet que le manque pouvait provoquer des douleurs au dos, mais je suis sceptique. Au niveau intestin je ne suis pas en crise actuellement car entyvio marche bien de ce côté là Bonne soirée
Bonjour walou
Moi aussi j’ai une RCH depuis 2 ans et demi aucun traitement ne fonctionne cela fait 1 an que je suis sous entyvio. Mon gastro m’a parlé de xeljanz est ce vous pourrez nous tenir au courant si il est efficace ? Merci
Bonjour,
ma fille a été sous entyvio pendant 6 mois et elle a très mal au dos, et on lui a fais un IRM , et rien ne semble expliquer les douleurs , même le gastro ne l’explique pas, mais sur le site ,il est indiqué qu’en poussée s’a peut arrivé , ça fait deux ans qu’elle a été diagnostiqué pour une RCH et les ttt ne fonctionne pas, depuis sa sortie d’hôpital on commence un nouveau ttt le xeljanz … 🙁 bon courage .
