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Lancé par Lallilou-9450 - Dernier message le 23/08/2019 à 17:08
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Anonymous5d5661e160791-13220 - 23/08/2019 à 17:08

bjr Maglie je bien de voir ton message il y a peu de temps que je suis à l association je n ai donc pas pu te répondre avant . Je suis à ta disposition pour discuter
je suis RCH aussi
voici mon mail eric. lengagne@free.fr
je suis du pas de Calais

eric62

Anonymous5d5661e160791-13220 - 23/08/2019 à 11:12

bonjour
j’aimerai discuter avec des personnes je suis du pas de calais à cote de boulogne sur mer
j’ai une rch en mode severe.
discuter pourrait amener des idees pour continuer a vivre a peut pres normalement.
je vous remercie pour vos reponses.
eric62

Magalie-12620 - 27/03/2019 à 11:42

Bonjour, je souhaiterai partager un moment réel pour la journée journée mondiale IBD, dans le 81, 82, 31.
A bientôt!

Magalie-12620 - 27/03/2019 à 11:21

Je suis atteinte d’une RCH sévère, diagnostiquée en 1990. j’aimerais rencontrer, discuter et partager mes expériences avec d’autres miciens. Suivie par un médecin généraliste, acupuncteur , homéopathe et spécialisé dans la micro-nutrition, m’a beaucoup appris. Si je peux apporter des conseils, ce sera avec plaisir, A bientôt
Maglie

veve59280 - 02/10/2018 à 14:53

Salut Lallilou, je te comprends. Cela fait du bien de parler à des personnes qui ont les mêmes problèmes que soi. Perso, c’est grâce à l’AFA que j’ai réussi à faire face à la maladie. Je suis une « Crohneuse » depuis 14 ans et j’ai 44 ans. Si tu veux que nous discutons de tout et de rien, de la maladie ou pas, ce sera un grand plaisir.
A toi de voir
Bisous
Véro

Habib-11639 - 18/09/2018 à 03:08

Désolé, c’était un peu court comme message…
Donc, pour en revenir à ce qui nous intéresse, je suis drépanocytaire et j’ai une RCH depuis 2005. Une combinaison pas top pour les subir les traitements (qui s’interfèrent avec ces 2 maladies). Du coup, après 5 années de galères, j’ai été opéré (adieu veaux, vaches…. colon) en juin 2010. Après 3 mois à trimballer une poche, j’ai pu arrêter de souffrir pour reprendre une vie un peu plus stable. Cependant les soucis restent fréquents même si j’ai tendance à les minimiser. En effet, si j’arrive à me ménager quelques moments sympas, j’ai toujours l’impression de me traîner 2 boulets qui me ramènent vite sur terre…
Voilà un début de présentation car il faudrait aussi parler de ma drépanocytose qui est un plus gros bout de ma vie (puisque héréditaire) mais qui m’a sans doute quelque part aidé à supporter cette nouvelle épreuve. Mais ça c’est une autre histoire….
Au plaisir d’échanger 😉
Habib

Habib-11639 - 18/09/2018 à 02:17

Drépanocytose, RCH… Sinon ça va 🙂

Lallilou-9450 - 22/08/2018 à 12:43

L’âge importe peu ^^ ça peut d’ailleurs être plus enrichissant par rapport à la différence de point de vue.
Je suis d’Ile de France

EMMAdu13 - 22/08/2018 à 10:42

Perso, je suis trop âgée pour vous sauf à vous donner quelques conseils puisque j’en connais déjà un rayon. A la rentrée, vous verrez, il y aura certainement pas mal de jeunes de votre âge qui viendront sur le forum. Je reste néanmoins à votre disposition. De quelle région êtes-vous ?

Lallilou-9450 - 21/08/2018 à 13:30

Bonjour tout le monde,

Je suis atteinte de la RCH diagnostiquée il y a maintenant 11 ans (j’en ai 20 actuellement), et comme beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de la RCH, j’aimerais rencontrer, discuter et partager mes expériences avec d’autres miciens. Je n’ai jamais vraiment eu l’occasion de le faire car, diagnostiquée très jeune, j’avais plutôt tendance à mettre ma maladie de côté pour partir jouer avec les copains, sans prendre mes médicaments et attendant vraiment d’être au plus mal pour m’en plaindre. Mais la réalité revient comme toujours et je me rends compte que je ne suis pas la seule, bien au contraire. Du coup ça fait plaisir de voir autant de témoignages et d’entraide. Donc j’aimerais vraiment pouvoir discuter et partager points de vue et expériences avec quelqu’un, faire plus ample connaissance. Avoir quelqu’un à qui parler quoi.
Sur forum ou en mp, je suis également sur le groupe facebook MICI jeunes. A bientôt !

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