Bonjour je vous invite à consulter les post que j’ai mis dans le forum Remicade / Vedolizumab et Stelara. Concernant la méthode de Lara Duc. Elle peut sauver votre colon. Et elle s’occupe également des patients déjà opérés. La méthode peut vous permettre de réduire votre nombre de selle !
Bonne continuation à vous tous
Bonsoir
Je lis vos témoignages ce soir et je me tourne vers vous pour trouver une écoute, un soutien, des avis et conseils. Je sais, ça fait beaucoup.
Diagnostiquée en 2011 RCH, j’ai mal été prise en main avec une poussée qui a durée quasi un an sans traitements. Hospitalisée en urgence, j’ai été prise en charge au chu de Montpellier pôle digestif où on m’a expliquée ce que j’avais précisément et ce qui allait se passer : immurel+ rémicade. J’ai conservé le rémicade une fois la poussée maîtrisée pendant plus de 3 ans avec un effet bénéfique sur la rsh mais trop d’effets secondaires invalidants. En rémission au niveau des coloscopies et analyses sanguines, mon gastro m’a passée sous Entyvio en m’expliquant la différence entre immuno supresseur et immuno modulateur. Tout s’est très bien passé pendant 4 ans, nous avons bcp espacé les perfusions, la rsh était un lointain souvenir. A l’époque, forte de cela, j’étais quasi convaincue que la « bête » était terrassée et que si j’allais bien c’était le moment de voir si en arrêtant ça continuerait d’aller. Mon gastro m’a expliquée que le choix m’appartenait et aussi le fait qu’un patient sur deux rechute et que si poussée, les traitements qui fonctionnaient ne fonctionneraient pas forcément. Bref, persuadée que le positif était de mon côté nous avons arrêté. C’était en octobre 2019. Mars 2020, confinement que nous avons tous subit, anxiété, stress, BAM rechute. Poussée! Le gastro me remet sous ENtyvio, sans succès. Depuis plus de deux ans maintenant j’ai été sous Stélara après Entyvio, puis Xeljanz, puis maintenant depuis 10 jours sous Jyseleca. Le tout très fréquemment sous corticoïdes (lavements ou oral) sans succès. Je perds du sang, des glaires. Ce qui est très étrange c’est que parfois je peux aller aux toilettes certains matins 3 fois quasi d’affilé et parfois un jour ou deux sans aucun besoin. Re bref, en début d’année j’ai demandé à quel type de malade on proposait ne chirurgie et il m’a décrit. J’ai vu en juin un professeur qui fait ce type de chirurgie et depuis je bloque. Il m’a expliqué le déroulement, la préparation, l’après, a été encourageant sur ce dernier point. Etant malade et peu tranquille avec ma rsh j’ai tendance à voir le verre à moitié vide et du coup ne peux m’empêcher de penser à l’échec. Peur de vivre avec une poche, des complications types fistules ou autres.
A écouter les deux médecins, l’opération semble amener du confort ce que je crois puisque la maladie s’en va mais pour le reste… Quand je lis qu’après l’opération les personnes ont jusqu’à 6 ou 8 selles par jour et la nuit une, moi qui au final ait plus le problème du sang et des glaire je m’interroge
Je dois voir le chirurgien le 5 décembre pour « caler » les modalités pour je pense début 2023. Mais avant j’ai besoin de votre aide. 10 ans que je mène ma barque solo, en bon petit soldat, en tenant ma famille et mes proches informés de mon état mais pas plus.
Je souhaite me tourner vers des personnes atteintes comme moi. Je vous de mande votre aide si quelqu’un me lis.
Merci pour le temps pris si vous m’avez lu et pour celui que vous prendrez si vous me répondez.
Kty
Bonjour Audrey
J’ai une petite question….Je suis dans le même cas que toi, anastomose iléo-anale.
Pourquoi as tu arrêté l’immodium durant ta grossesse ?
Comment vis tu tes « 6 selles par jours » ?
Perso je ne trouve pas cela du tout confortable 🙁 Je suis en moyenne à 7 selles par jours (au mieux) et 1 à 2 la nuit…
Merci beaucoup par avance.
Audrey G.
Bonjour à tous et à toute
Je venais justement sur le forum pour témoigner sur ma qualité de vie après une Anastomose ileo anale en 2018.
Pour ma part je n’ai pas eu le choix sur cette opération,
Lorsque je suis entrée en urgence à l’hôpital suite à une grosse poussée de RCH, aucun traitement N’a pu calmer l’inflammation qui était très importante.
Ma gastro-entérologue et le chirurgien m’ont rapidement parlé de la chirurgie ! Je ne l’avais jamais envisagé auparavant!!
Très peur au départ, quand j’ai appris que la poche ne serais que provisoire cela m’a en partie rassuré.
Aujourd’hui je vie normalement, J’ai eu un second enfant un an et demi après mon intervention et tout s’est très bien passé.
Je prenais au début 9 immodium par jour et j’ai tout stoppé pendant ma grossesse je n’en prend plus du tout à ce jour et le résultat est le même ( en ce qui me concerne) environ 6 selles par jour et une la nuit. Dit comme ça est impressionnant mais on s’y fait ! Le corps prend un rythme et les horaires sont toujours a peut près les mêmes.
J’avoue que le fait d’être en congés parental pour le moment est confortable pour moi mais je ne reste pas à la maison du matin au soir, je fait plein de choses, sorties, marches, sport…
j’ai une vie tout à fait normale, les seuls moment où je me sent mal c’est lorsque je me retient d’aller aux toilettes trop longtemps.
Alors à partir du moment où l’on utilise aussi souvent que nécessaires tout les toilettes qui se trouvent sur notre passage tout est ok !!
Voilà, j’espère que mon témoignage rassurera beaucoup de personnes .
Bonne journée !
Audrey
Bonjour à tous,
J’ai déjà eu l’occasion de partager ma situation dans d’autres conversations du forum. En synthèse, j’ai une RCH réfractaire à tous les traitements depuis 2016, et j’ai mis beaucoup de temps à accepter la chirurgie qui m’a été proposée en 2018.
J’ai subi en août dernier à Lyon, une première chirurgie (coloprotectomie subtotale avec stomie provisoire), et je suis dans l’attente d’ici 2 mois de la seconde (coloprotectomie totale avec anastomose iléo-anale).
Je souhaite appuyer le témoignage de Younès qui m’a apporté un soutien précieux au cours des 18 mois pendant lesquels j’ai mûri ma réflexion et tenter d’échapper à la chirurgie via l’essai d’autres thérapies.
Finalement, grâce à son aide à travers nos nombreux échanges, j’ai accepté l’idée que la chirurgie pouvait représenter une guérison plus qu’une épreuve qui me condamnerait pour le reste de ma vie. Son témoignage (comme d’autres, trop rares sur ce forum malheureusement !), m’ont fait prendre conscience que la vie pouvait être encore plus belle après cette épreuve. J’avais tout simplement besoin de parler et d’être rassuré par des personnes étant passer par là et allant très bien pour m’en convaincre.
Pour moi, ce n’est pas encore terminé mais je sens que c’est le début de la fin et je me sens de mieux en mieux.
Je souhaite, comme Younès, pouvoir rendre ce qu’il m’a généreusement donné et qui m’a tant aidé, du soutien !
Samuel.
Bonjour à toute et à tous,
Tout d’abord, je tiens présenter mon soutien à toutes personnes souffrantes d’une MICI.
Je me présente YOUNES 33ans, je crée ce nouveau sujet suite à un échange avec un autre jeune qui souffrait d’une RCH avec le quel j’étais en contact depuis plus de 18 mois et je l’encourageais à « passer au bloc »
de ma part, j’étais diagnostiqué RCH en 2010, je luttais de toute mes force contre la maladie mais dans mon cas c’était un combat perdu d’avance!
En 2015 à Beaujon, les chirurgiens m’ont aidé à vaincre la RCH.
C’était une renaissance pour moi, la colectomie a changé ma vie.
