Bonjour,
Je me présente, je m’appelle Aurélia. Je vais bientôt avoir 18 ans. Mon gastro m’a annoncé que j’avais la maladie de Crohn il y a environ 4 mois.
Depuis j’ai pas mal de questions… Malheureusement 2 min dans le cabiner du médecin ce n’est pas suffisant pour être rassurant. Alors je pense que les meilleurs personnes pour me rassurer, c’est vous. Merci de prendre le temps de lire mon message, qui raconte ma vie et qui va me permettre de mieux comprendre certaines choses, je l’espère…
J’ai deux parents géniaux, mais tous les deux atteints d’une maladie auto-immune. Maman, c’est une polyarthrite rhumatoïde, depuis 30 ans! Papa, lui a une Sep (sclérose en plaque) depuis 28 ans. Mon gastro n’as pas eu de réaction spécifique face à ces maladies. Pourtant le Gynéco de Maman a dit que la PR et la maladie de crohn était lier… Est-ce-que quelqu’un a déjà entendu parler de ce lien? J’ai l’impression que ma mère s’inquiète vraiment.
Pour expliquer mon histoire, quand j’avais 6/7 ans je me suis plein d’avoir des douleurs articulaires au niveaux des mains.. Après j’ai eu de grosse crise d’eczéma, qui a entièrement recouvert mon corps pendant plusieurs année, jusqu’au mes 12 ans a peu près… J’ai guéris grâce à mes changements hormonaux. Du coup j’ai eu des soucis de femme… Bref, pour en revenir sur la MC, je ne me souviens pas avoir un jour ne pas avoir eu mal au ventre. Mais les véritables douleurs sont arrivées en même temps que mes soucis de jeune femme. Alors j’ai tout fait reposer sur mes hormones. J’ai essayé un nombre incalculable de pilule… Ma gynécologue en a eu marre, elle n’arrivait même pas me faire une échographie à cause de mes intestins alors elle m’a envoyé faire un IRM pour me prouver que mes douleurs n’était pas de son ressort. J’ai était passé l’irm, puis le médecin a voulu m’a fait passer une entéro-irm, puis une échographie, et pour finir une coloscopie. J’ai eu un premier traitement le soir même du diagnostic du gastro, Imurel. J’ai pris ce traitement 2 mois seulement, arrêté suite à des effets indésirables trop importants… Je suis maintenant sous Mikicort, mais je ne me sens pas mieux. J’admets ne pas vouloir essayer des tas de médicaments différents… Avec mon passer d’eczéma, j’ai essayé plusieurs sortent de médecine (shiatsu, acuponcture…) et je ne sais pas quoi essayer pour calmer mes douleurs de bas ventre… Les seuls moyen que j’ai trouvé c’est des massages et une bouillote.
J’ai du mal à croire que j’ai effectivement une maladie de crohn. Je n’ai pas de diarrhée, je suis du type constipé. Et je n’ai eu AUCUN renseignement de la part du gastro. J’aimerais savoir alors depuis combien de temps je serais malade ? Comment la maladie s’est-elle déclarée ? Qu’est ce qui confirme réellement son diagnostic ? Tout ça j’ai voulu lui en parler, mais comme je l’ai dis au début, c’est impossible d’avoir une discussion avec.
A vous, les questions que je me pose sont :
-Est-ce que la maladie de crohn a un rapport quelque conque avec la polyarthrite rhumatoïde ?
– Comment calmer les douleurs ?
-Est-ce que le régime sans gluten fonctionne ?
-Comment compenser la fatigue ressenti dans la journée (je prends déjà du magnésium en complément) ??
Merci beaucoup d’avoir lu ce texte, j’attends vos réponses, conseils…
A bientôt, n’hésitez pas à me contacter en privée
