Filgotinib – avis

Lancé par B06 - Dernier message le 27/03/2021 à 23:29
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Lilas-2225 - 27/03/2021 à 23:29

Pour moi le Stelara a mis 6/8 mois à commencer a vraiment me soulager, pour autant 2 ans après je n’étais Pas en rémission. En voulant participer à l’essai clinique anti-jak, j’ai dû arrêter le Stelara et reprendre de la cortisone, mais je ne remplissais pas toutes les conditions pour rentrer dans le protocole alors j’ai décidé de reprendre le Stelara après 6mois d’interruption et un état de santé qui se dégradait.
Son efficacité s’est installée bien plus rapidement, je me sentais mieux au bout de quelques semaines, même si la maladie est encore active, elle est moins sévère.

Pauline - 26/03/2021 à 15:27

Bonjour,

J’ai vu que certains disaient que sous stelara la guérison était longue. Pourrai je savoir comment ça s’est passé exactement pour vous ?

Je commence à désespérer … J’ai 22 ans j’aimerai retrouver ma vie d’avant …

A savoir : je suis aussi sous advagraf et Cholurso pour une hépatite auto immune que j’ai depuis 2013 (j’avais 14 ans).

B06 - 23/02/2021 à 09:52

Tu as lu dans mes pensées.
Je viens de faire un mail avant de te lire à mon gastro pour lui suggérer, le Xeljanz, et savoir ce qu’il en était pour le filgotinib niveau délais AMM.
Le Xeljanz est moins sélectif en effet, mais entre ca ou reprendre Remicade plus Imurel, je préfère essayer une innovation que du réchauffé.
Les Anti TNF ont été une telle évolution pour moi qd ils sont sortis, 4 ans presque tranquil sous Rémicade ( sur 30 de Crohn), j’espère que les inhibiteurs JAK seront nous donner à tous un nouvel espoir.

Lilas-2225 - 23/02/2021 à 09:41

Pour la polyarthrite je ne sais pas mais pour la RCH il est déjà prescrit le Xeljanz qui est un peu différent du Filgotinib car moins sélectif, il inhibe plusieurs Jak, enfin je n’ai pas tout mémorisé…
Ma gastro-entérologue m’a dit que le filgotinib. Serait d’abord autorisé pour la RCH mais qu’elle pourrait me le prescrire même si j’ai un Crohn (dérogation ou initiative personnelle de sa part ?), donc je pense que tu peux peut-être essayer de négocier pour avoir le Xeljanz ?

B06 - 23/02/2021 à 09:20

J’ai gardé le stelara plus d’un an, sans qu’il soit efficace.

En regardant les différentes études sur les inhibiteurs Jak, certains sont deja dispo pour la polyarthrite , sais tu si on peut les prescrire pour le Crohn également ?

Lilas-2225 - 22/02/2021 à 22:15

Je me suis trompée c’est upadacitinib

Lilas-2225 - 22/02/2021 à 22:13

Et le Stelara, il n’a pas marché du tout ? Parce qu’il faut être très patient, 6/8 mois au moins avant de sentir les effets mais avec de la cortisone en doublon le temps que ça agisse c’est plutôt bien. Je le reprend depuis 1 mois et j’ai plus rapidement les bénéfices, et à priori on ne crée pas d’auto-immunité contre ce traitement.
L’autre molécule c’est le tofacitinib, mais moins avancé que que filgotinib pour la mise sur le marché. Bon courage.

B06 - 22/02/2021 à 21:31

Je te remercie pour ta réponse, plus complète que celle de mon médecin.

Leur scoring pour rentrer ds l etude est assez compliqué.
Ils veulent des douleurs, ok, et de nombreuses selles, sauf qu après plusieurs resections, j’ai 2 sténoses au niveau des anastomoses, donc pas de nombreuses selles, voir pas du tt certains jours.
Pour la fistule, qui s s’approche de mon côlon je flippe grave, je ne veux plus me faire opérer, risque de grêle court ensuite plus tous les aleas de ce genre d opération , stomie entre autre, inenvisageable quelques soit mon état.
Le médecin m a donné de l entocort, inefficace je trouve car pas diffusé ou il faut.
J ai donc insisté pour retenter le remicade faute de mieux. Je dois une prise de sang pour les anticorps, je croise les doigts.
Je vais regarder attentivement l autre protocole dont tu as parlé, et si le filgotinib sort dans un an il y a de l espoir, l infirmière qui gère les patients du protocole m a dit que les résultats sont tres très encourageants

Lilas-2225 - 22/02/2021 à 16:56

Bonjour,
Merci pour ton retour (on se tutoie ?), moi aussi j’ai tenté de rentrer dans l’essai filgotinib depuis le mois de septembre mais je n’ai pas réussi car je n’avais pas assez de lymphocytes. Tous les traitements immunsuppressseurs ont fini par me rendre lymphopénique chronique. Pendant ces derniers mois, je n’avais donc que la cortisone en traitement et j’ai souffert d’une dégradation de mon état….j’ai donc décidé de reprendre le Stelara, qui même s’il ne me mettait pas en rémission, me soulageait pas mal.
J’ai pris moi aussi tous les autres, le remicade pendant 3 ans si je me souviens bien mais au bout de 2 ans- il ne faisait plus aucun effet. Le Stelara a mis plus de 6 mois à faire effet mais ça a été le plus efficace, sans trop d’effets secondaires pour le moment.
Il y a une autre molécule proche du filgotinib à l’essai mais c’est le labo Abbvie, ça peut t’interesser, c’est le même mécanisme d’action, par voie orale. Le filgotinib devrait sortir d’ici 1 an, il faut patienter…
Ce qui me surprend c’est que la fistule n’est pas un frein pour integrer le protocole, il faut juste la traiter avant le screening (drainage ou séton) et après cela tu pourras rentrer dans le protocole. Ce nouveau traitement semble très prometteur, même sur les cas sévère avec une efficacité en 15 jours ! Renseigne-toi, c’est sans doute une meilleure option que revenir au Remicade pour lequel tu peux avoir développé des anticorps, ou ne pas retrouver d’efficacité du tout, sachant qu’il faut attendre 2 mois pour savoir si ça marche… Bon courage et donne-moi des nouvelles.

B06 - 22/02/2021 à 15:59

Bonjour,
Je n’ai finalement pas pu intégrer l essai thérapeutique, car on m’a découvert une fistule, donc je n’étais plus éligible.
Du coup, ayant tester tout ce qu’il y a sur le marché, le médecin me propose de repasser au Remicade que j’avais eu il y a une 10 aine d’annee.

Avez vous déja repris un traitement comme le Rémicade avec succès ?

Ce que j’ai lu ne me rassure pas, lorsqu’il perd en efficacité il est rare qu’il retrouve de l’efficacité lors d’une reprise.

Pour info j’ai eu Remicade, Humira, Stelara, Entyvio , si jamais vous en connaissez d’autres, meme en essai thérapeutique, je suis prêt à tenter ma chance.

B06 - 06/10/2020 à 09:24

Bonjour

J ai commencé les tests d admission à l etude.
Prise de sang et colo pour voir si je peux démarrer le traitement.

Le « problème » c est que le temps que démarre l etude pour moi, j ai commencé un régime paleocetogene qui m a bcp aidé meme s il m a fait perdre pas mal de poids.

Du coup mon état pourrait être jugé pas assez sévère.

Sinon les retours sont bons à l’hôpital, les patients ont pour la plupart bien réagit avec très peu d effet secondaire.

Si je suis accepté je vais tenté l expérience et vous tiendrai au courant.

Lilas-2225 - 24/06/2020 à 13:20

Merci, oui je veux bien que nous restions en contact, je risque moi aussi de rentrer dans cette étude, j’ai du mal à prendre une décision, mais je donnerai moi aussi des nouvelles.

B06 - 23/06/2020 à 18:42

Bonjour
Nos cas se ressemblent, j ai été diagnostiqué a l age de 7ans en 91….

Je n ai pas encore démarré le traitement, c est en fait une étude et j ai aussi la possibilité de tomber sur un placebo malheureusement.

Le covid a décalé mon inclusion dans l’étude , mais ça ne serait trader.

Je vous ferai un retour.

Lilas-2225 - 23/06/2020 à 18:11

Bonjour, je serais intéressée pour avoir ton retour sur cette molécule car on me propose à moi aussi ce traitement après échec de nombreux autres (Crohn de plus de 30 ans). Merci par avance pour ton témoignage.

B06 - 18/04/2020 à 14:50

Bonjour a tous
Atteind du crohn depuis l enfance, je suis passé par tous les traitements existants sans succès.
Aujourd’hui on me propose un protocole, avec 1 chance sur 3 d avoir le placebo.
J ai pas trouvé grand chose sur cette molécule.
Quelqu’un a déjà participé à ce genre de test, ou même reçu cette molécule ?
J’ai déjà donné mon accord mais j aimerai avoir si possible quelques retours d’expériences.
Merci d’avance pour réponse. Bon week-end

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