Pour moi le Stelara a mis 6/8 mois à commencer a vraiment me soulager, pour autant 2 ans après je n’étais Pas en rémission. En voulant participer à l’essai clinique anti-jak, j’ai dû arrêter le Stelara et reprendre de la cortisone, mais je ne remplissais pas toutes les conditions pour rentrer dans le protocole alors j’ai décidé de reprendre le Stelara après 6mois d’interruption et un état de santé qui se dégradait.
Son efficacité s’est installée bien plus rapidement, je me sentais mieux au bout de quelques semaines, même si la maladie est encore active, elle est moins sévère.

Et le Stelara, il n’a pas marché du tout ? Parce qu’il faut être très patient, 6/8 mois au moins avant de sentir les effets mais avec de la cortisone en doublon le temps que ça agisse c’est plutôt bien. Je le reprend depuis 1 mois et j’ai plus rapidement les bénéfices, et à priori on ne crée pas d’auto-immunité contre ce traitement.
L’autre molécule c’est le tofacitinib, mais moins avancé que que filgotinib pour la mise sur le marché. Bon courage.

Bonjour,
Merci pour ton retour (on se tutoie ?), moi aussi j’ai tenté de rentrer dans l’essai filgotinib depuis le mois de septembre mais je n’ai pas réussi car je n’avais pas assez de lymphocytes. Tous les traitements immunsuppressseurs ont fini par me rendre lymphopénique chronique. Pendant ces derniers mois, je n’avais donc que la cortisone en traitement et j’ai souffert d’une dégradation de mon état….j’ai donc décidé de reprendre le Stelara, qui même s’il ne me mettait pas en rémission, me soulageait pas mal.
J’ai pris moi aussi tous les autres, le remicade pendant 3 ans si je me souviens bien mais au bout de 2 ans- il ne faisait plus aucun effet. Le Stelara a mis plus de 6 mois à faire effet mais ça a été le plus efficace, sans trop d’effets secondaires pour le moment.
Il y a une autre molécule proche du filgotinib à l’essai mais c’est le labo Abbvie, ça peut t’interesser, c’est le même mécanisme d’action, par voie orale. Le filgotinib devrait sortir d’ici 1 an, il faut patienter…
Ce qui me surprend c’est que la fistule n’est pas un frein pour integrer le protocole, il faut juste la traiter avant le screening (drainage ou séton) et après cela tu pourras rentrer dans le protocole. Ce nouveau traitement semble très prometteur, même sur les cas sévère avec une efficacité en 15 jours ! Renseigne-toi, c’est sans doute une meilleure option que revenir au Remicade pour lequel tu peux avoir développé des anticorps, ou ne pas retrouver d’efficacité du tout, sachant qu’il faut attendre 2 mois pour savoir si ça marche… Bon courage et donne-moi des nouvelles.