Muriel,restons en contact,car ton cas m’interesse,il est tres similaire au mien.a tres bientôt et tiens le coup.Gegene
Muriel,restons en contact,car ton cas m’interesse,il est tres similaire au mien.a tres bientôt et tiens le coup.Gegene
je prend du Pentasa, une injection d’Humira toutes les semaines en ce moment. J’ai été obligé de passer à un anti-TNF car j’étais amenée à prendre trop de cortisone et trop souvent.Ma RCH touche le colon gauche, le sygmoide et bien sûr le rectum. A bientôt.
Bonjour muriel,merci pour ton temoignage,car il est tres similaire au mien,et nous avons de nombreux points communs.cela prouve que nous pouvons avoir une rch pendant tres longtemps et etre toujours en forme, meme 35 ans après.cela va remonter le moral aux jeunes qui sont touches par cette maladie.quel est ton traitement ,ta rch est en forme basse ou haute?a bientôt. gegene
Je suis atteinte de RCH depuis 35 ans et j’ai 56 ans et ai toujours vécu le mieux possible avec ma maladie; en tout, j’ai du être en poussée pendant 5 ans environ si j’additionne tout. Avec beaucoup de périodes de rémission, parfois pendant 5 ans! La différence entre maintenant et avant, c’est que la prise en charge est meileure de nos jours, c’est ce que m’a dit mon gastro lors de ma dernière recto-sygmoidoscopie. Je vais bien, même si je dois prendre un traitement tous les jours. J’ai le moral, je n’ai pratiquement jamais été en arrêt maladie, je vais mieux lorsque je travaille! et suis sportive, j’ai remarqué que le sport m’aidait. Je me reconnais dans le témoignage de Gégène et suis prête à échanger avec vous.
merci a toi gegène pour tes conseils . je vais faire attention . On reste bien sûr en contact .
Bonne soirée .
Merci pour toutes ces infos haroldine,je vois que tu as les pieds sur terre et que tu es bien dans ta tete ,c’est important dans ce genre de maladie,je suis content que ta rch se calme et te laisse tranquille,fais quand même attention quand tu vas baisser le solupred,c’est en general un medicament qui me reussi aussi,mais je suis tres instable au niveau spychologique quand je dois en prendre,a bientôt Harold ,reste en contact.gegene
Re Gegène ,
je suis née à Maubourguet . J’habite Biarritz maintenant pour des raisons professionnelles ; Je suis suivie par une gastro entéro sur Brtz que je trouve très bien . je n’ai eu que 2 poussées depuis 2008 avec entre une remission de 4 ans ; J’ai fait un voyage aux USA assez stressant car trop d’inconnu et une alimentation compliquée ; résultat une poussée modérée que je soigne tt de même par solupred car je ne supporte pas le pentasa . je vais descendre progressivement les doses de cortisone et à ce moment-là je vais prendre du fivasa 800mg ; ma poussée n’est pas invalidante ; j’ai un peu maigri à cause du régime ss résidus . je prends des compléments alimentaires car je ne suis pas épaisse de nature ; je supprime le sel car je ne veux pas enfler . Cà fait 3 semaines et je n’ai pas pris 1gramme et mon visage n’a pas gonflé . Grande joie : plus que 3 jours de régime ss résidus et ensuite j’élargis peu à peu . Je vais bien . J’ai une RCH basse ; Qd la poussée est revenue j’ai un peu déprimé car j’avais totalement oublié ma maladie pendant 4 ans . Je suis très disciplinée donc je fais attention a tt . Je suis une battante et çà me sert ; j’aime apporter aux autres et suis très ouverte sur le monde extérieur ; çà c’est grâce en partie au sport que je pratique sans jamais m’arrêter même en crise . L’esprit sportif , de compétition , m’a tj habité .
Salut le voisin tarbais et à+des nouvelles .
Haroldine
Salut Haroldine. Je suis de tarbes,et je me fais soigner a Toulouse,et toi?sur Bayonne sans doute,depuis quand as tu ta rch,et comment tu vis tes crises?Gegene
gégène , je suis née prés de Tarbes et j’ai suivi longtemps cette équipe où a joué des membres de ma famille . Maintenant je suis installée au pays Basque .Nostalgie , nostalgie quand tu nous tiens …
Le fait que tu aies une RCH depuis 34 ans va donner bcp d’espoir à ceux qui sont nouvellement touchés par cette maladie . C’est l’espoir qui revient . Je pense qu’il faut être bien suivi , avoir une bonne hygiène de vie (attention à la 3ème mi temps !) et relativiser pour n’aller qu’à l’essentiel de la vie .
AUPA BO …Qu’ils m’entendent pour vite remonter dans le top 14 .
Bonne saison à Tarbes aussi pour vibrer un peu !
Haroldine.
salut Haroldine
Et oui j’ai 34 ans de rch et j’ai souffert a cause des crises pour le moment je suis toujours sorti vainqueur,j’espère que cela va durer,j’ai eu des moments durs, mais je n’ai jamais arrêté de travailler.Sans doute , l’esprit du rugby car j’ai joué pendant 15 ans au rugby, dont 3 ans en nationale B a Mérignac, même si a la fin j’avais du mal à tenir la cadence a cause de ma rch.Maintenant je suis le club de Tarbes , le TPR et l’aviron Bayonnais qui souffre en ce moment.J’ai 61 ans.
Gegene
Cà fait du bien d’entendre que tu as une RCH depuis 34 ans et qu’elle est bien contrôlée .
Tu ne dois pas être la seule ds ce cas donc : IL FAUT POSITIVER !
En ce qui me concerne , je ne supporte pas le PENTASA ; c’est comme si j’avais une grosse fatigue à ne plus pouvoir avancer ; Dès que je l’arrête c’est fini , j’ai la pêche . On me l’a donc supprimé .D’autres personnes sont dans mon cas ? On m’a traitée localement par supp de FIVASA car RCH basse .
A bientôt une réponse . Merci .
Haroldine
désole ,mais c’est gegene ,je n’avais pas donné mon pseudo…
Bonjour,
Ca y est j’ai passé une rectoscopie sur 50 cm et le gastro à trouvé une rch modérée suspendu touchant le colon gauche,traitement pentasa 2g matin et soir,lavement alterné de betnesol et de pentasa tous les soirs pendant 1 mois.Vous inquiétez pas je gère car cela fait 34 ans que j’ai une rch,donc je n’ai pas trop la pression.salut et bon courage a tous.
J’ai une maladie de crohn.désolé, mais il y a pleins de post sur ce sujet.bon courage
bonsoir, je suis nouvelle, on m’a détecté une rch sévère depuis octobre 2013, et je suis perdue avec cette maladie.
