Iléite, Mici?

Lancé par Margotte52 - Dernier message le 06/05/2024 à 22:51
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Vino - 06/05/2024 à 20:13

Hola,
Bon courage :’) !
Vino

Margotte52 - 06/05/2024 à 17:34

Merci beaucoup pour ton message Mori qui m’apporte beaucoup de réconfort.

Merci Mori d’avoir pris le temps de me lire et également de m’écrire.

Dans des moments comme ça des messages comme le tien sont de véritables bouffées d’oxygène.

Bon courage de ton côté également

Je reviendrai donner de mes nouvelles sur le fil de discussion quand j’en saurai davantage

Bonne soirée et merci du fond du cœur

Mori - 06/05/2024 à 16:10

Bonjour Margotte,

Tu as donc une petit inflammation de l’illéon, rien de méchant, mais qui peut évoquer une MICI (en l’occurrence peut-être un Crohn). L’endoscopie que tu as eu permet non seulement de regarder ce qui se passe concrètement à l’intérieur, mais aussi de faire des prélèvements (des biopsies) qui permettront de poser définitivement le diagnostic. En attendant, ton médecin ne peut pas être affirmatif : même s’il est quasiment certain du diagnostic, il doit attendre de recevoir les résultats des biopsies. Normalement tu dois avoir un nouveau rdv de prévu rapidement pour voir ça avec lui et parler traitement. Lors de ce rdv, le diagnostic sera posé (si c’est bien une MICI en tout cas !), tu pourras enfin mettre un nom sur ce qui te fait souffrir, et un traitement te sera proposé pour diminuer l’inflammation, et, idéalement, faire disparaître tes symptômes.

La calpro indique l’état de ton gros intestin : s’il n’est pas touché (toi ce serait l’Iléon, donc, la partie au dessus), peut-être qu’il est normal que la calpro n’augmente pas. Pour la CRP, elle n’est pas un bon indicateur MICI : j’ai la maladie de Crohn et ma CRP est tjrs restée normale même au plus fort de mes crises. En plus dans ton cas il est question d' »iléite minime », ce qui veut dire que les dégâts sont quand même très légers, peut-être insuffisants pour allumer les voyants rouges des bio marqueurs !

Les symptômes sont hyper variables d’un patient à l’autre. Mais les rectorragies sont souvent très évocatrices d’une MICI. Ta maman bénéficie peut-être d’un traitement qui limite aussi ses symptômes… Et toi, aussi, s’il est avéré que tu es MICI, tu bénéficieras très bientôt d’un traitement adapté qui te permettra de reprendre une vie normale. Essaie de ne pas trop mouriner d’ici là, c’est un facteur aggravant (plus facile à dire qu’à faire, je sais !). Bon courage à toi !

Margotte52 - 06/05/2024 à 12:40

Bonjour à tous

Étant dans l’angoisse et l’attente des examens depuis 10 mois maintenant j’ai besoin d’échanger avec des personnes qui pourront peut-être me conseiller mais surtout dans tous les cas certainement me comprendre.
J’ai lu bon nombre de vos discussions et je me retrouve parfois dans les épreuves que vous pouvez traverser c’est pour ça que je me suis décidé à m’inscrire sur le site afa.

En ce qui me concerne j’ai toujours été sujette aux douleurs abdominales gastriques et nausées mais tout ceci s’est amplifié depuis 10 mois et en particulier depuis le mois de janvier.

Je souffre de douleurs abdominales de la fosse liaque droite en particulier et irradiant dans le dos.
Je suis extrêmement fatiguée j’ai d’ailleurs dû me mettre en arrêt de travail alors que d’habitude je suis quelqu’un de très dynamique. Aujourd’hui tout me pèse je me sens la force de peu de choses et ça me fait complètement paniquer.
Aux douleurs abdominales s’ajoutent certains jours des douleurs gastriques et des nausées et surtout depuis environ 2 mois des rectorragies

Depuis 10 mois j’ai passé bon nombre d’examens : de multiples prises de sang, scanner abdomino pelvien, irm pelvienne, scanner cardiaque, radio thorax, echo abdominale, des voies urinaires…
Tout semblait normal mais devant la persistance des douleurs et mon insistance j’ai passé une fibroscopie et une coloscopie
En ce qui concerne la fibroscopie tout est normal
Par contre a la coloscopie il a été détecté « au niveau de l’iléon la présence d’une inflammation de la muqueuse associée à des micro ulcérations compatible avec une ileite minime ulcérée MICI? »

Ma maman a la maladie de Crohn
Tous mes examens de sang sont normaux pas de CRP et au niveau de la calprotectine cela ne révèle pas non plus une inflammation!?

J’avoue être très perdue, angoissée
J’espérais enfin être fixée le jour de la coloscopie de la fibroscopie après des mois d’angoisse et d’attente mais il faut à nouveau attendre un mois avant de revoir le spécialiste et d’avoir les résultats des biopsies

Je suis très inquiète par cette fatigue intense et les rectorragies
Pensez-vous qu’il pourrait s’agir d’une mici alors que la CRP et la calprotectine sont normales?
Ma maman n’a pas les mêmes symptômes que moi concernant la fatigue quotidienne et les rectorragies du coup je m interroge.

Je suis désespérée j’aimerais reprendre mon activité professionnelle et surtout reprendre un semblant de vie

Même les choses qui me tenaient à cœur et qui me faisait plaisir j’ai du mal à les accomplir aujourd’hui.

Je ne manquerai pas de vous tenir informés de la suite
Si vous avez des avis, des conseils à me donner, merci beaucoup

Je vous envoie plein de courage et de belles énergies
Et vous souhaite une douce semaine

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