Les traitements

Imurel et Humira

Lancé par Elierose - Dernier message le 15/05/2014 à 22:18
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annechristinefau@lavache.com - 15/05/2014 à 22:18

Bonsoir, un des effets indésirables de l’Humira est la dépression (mélancolie) mais ce n’est pas fréquent. La fatigue peut s’expliquer par un manque de magnésium (à doser dans le sang), c’était mon cas. Ou par un déficit en globules rouges.Ne désespérez-pas, il n’y a pas que l’Humira, il y a d’autres thérapeutiques efficaces. Un médicament donné ne convient jamais à tous les patients que ce soit en terme d’efficacité ou de survenues d’effets indésirables.Courage, et si le médecin qui vous suit ne vous convient pas, trouvez-en un autre. On parle d’alliance thérapeutique et pour une maladie chronique comme les MICI, c’est important.

RC - 15/05/2014 à 14:25

Bonjour à tous.

Voilà, on vient de me suspendre HUMIRA après 6 mois. Phénomènes œdémateux très importants sur trois injections (13.14 et 15ième). On ne vous explique rien. On pense que c’est allergique…vous êtes un cas…je suis à nouveau sous Fivasa 800 et corticoïdes en rectal…une marche arrière spectaculaire. Une fatigue, une asthénie permanente, une dépression réactionnelle…bref une catastrophe; Je viens de faire une réaction cutanée très localisée (au niveau du visage), bien sûr on me garantie que cela n’a rien à voir avec HUMIRA…une piqûre d’insecte…le chat…je me demande parfois pour qui l’on nous prend; Bon courage à toutes et tous.

Louloute - 12/05/2014 à 21:17

Bonsoir !

Pas suffisamment efficace chez ma fille de 10 ans, ce traitement est maintenant couplé au Rémicade. Un petit effet secondaire : l’apparition de verrues plantaires mais rien de bien grave.

Gégéne - 12/05/2014 à 12:05

Bonjour, est ce que je peux avoir des témoignages concernant des personnes qui sont sous imurel, efficacité, effets secondaires ect…

merci pour vos réponses.

Delph33 - 10/05/2014 à 10:06

Bonjour,

C’est la première fois que j’écris sur le site et je fais partie de l’association depuis début avril. Mes ennuis de santé ont commencés en 2011 à 43 ans. Mal au ventre, sang dans les selles…. Mon Gastro de l’époque me prescrit pentasa en granule puis en lavement.
Pendant moins d’un an tout va bien. Puis en mars 2012 à nouveau une crise mais cette fois-ci je suis hospitalisée pendant 10 jours puisque je ne peux plus m’alimenter. Je reçois de fortes doses de cortisone et parallèlement je prends Imurel 150mg soit 2 comprimés et demi par jour. On me fait une biopsie (présence d’un foyer granulomateux) et on me
diagnostique la maladie de Crohn.

Je suis tranquille pendant 2 ans et à nouveau mi mars, je recommence à avoir mal au ventre, difficulté à digérer et sang dans les selles. La crise est plus modérée. J’ai passé une coloscopie début avril.
Rien de méchant pas de fistules, pas d’abcès….une inflammation au niveau du colon droit et surtout dans le bas de l’intestin (colon) comme en 2012.
Je ne suis pas suivie par le même gastro. Puisque la crise ne passe pas, elle me conseille de suivre un autre traitement Humira et d’augmenter ma dose d’Imurel ( de prendre 150mg en plus) pour éviter les effets secondaires d’Humira.
Sur le moment, je n’ai pas objecté et j’étais plutôt partante. Mais après réflexion, je trouve le traitement très fort.
D’autant plus que la Gastro me dit que suite aux résultats de la coloscopie, la maladie de Crohn est en veille et que je fais de la RHC. Là je ne comprends plus, il semblerait que c’est assez courant lorsque l’on est atteint de la maladie de Crohn.

Je suis horrifiée quant à suivre ce traitement et je préfèrerai me diriger vers des médecines plus douces.
Surtout lorsque l’on connait les risques à prendre ces médicaments. Ma crise ne s’amplifie pas mais l’inflammation est bien là. Pour la petite anecdote j’ai pris de la cortisone pendant un mois 20 mg puis 10 mg puis 5 mg,
ça ne m’a rien fait et je n’ai pas plus de diarhées. Conclusion la cortisone ne m’a rien fait
par contre j’ai à nouveau des problèmes de peau. Je me sens mal dans ma peau, déjà que ça ne va pas fort!!!!
Je me sens fatiguée et je suis très irritable tellement je suis dégoutée d’être atteinte de cette maladie.

J’aimerai avoir vos témoignages quant au traitement que l’on me propose
et je sens qu’au fond de moi je n’y adhère pas du tout….

D’avance merci pour vos réponses.

Delph33

vent du sud - 25/04/2014 à 18:32

on attends avec impatience !!!!! g déja mis les R B et sorti le relax manque le soleil et la réponse du gastro yessssssssssss

bisous

Anonymous583ed7a979b6f - 25/04/2014 à 10:48

bonjour, pour le moment pas de réponse du gastro, je vous informe dès qu’il m’a répondu, promis.

Lilimurel - 25/04/2014 à 10:30

vi vi kekiladit le gastro ?

vent du sud - 24/04/2014 à 17:24

ok anonymous envois un mail a ton gastro pour qu’on soit fixé…. mais la mére lilicorti a raison ds son raisonnement ….. reusement qu’elle est là la p’tite souris , lé trop mimi , lé un chouya bourru mé bof ça va …. non je ne me protège pas du soleil vu que j’y reste 2h max par jour mais jamais en continu , mais oui je sais que g tort et le tort..ue bein tan pis pour moi j’assume

bisous a tous et anonymous on attend des news de ton gastrooooo

Anonymous583ed7a979b6f - 24/04/2014 à 13:41

Merci Ekia, je ne comprends pas du tout ce que m’as dit cette interne je vais faire un mail directement à mon gastro pour en avoir le coeur net car cela me paraît très bizarre. J’ai toute confiance en mon gastro et je pense qu’il m’aurait informé de cet inconvénient quand j’ai pris Imurel. Je souhaite savoir exactement car moi aussi, l’été je suis au soleil (j’habite le sud de la France, en bord de mer…).
@

Anonymous583ed7a979b6f - 24/04/2014 à 13:41

Merci Ekia, je ne comprends pas du tout ce que m’as dit cette interne je vais faire un mail directement à mon gastro pour en avoir le coeur net car cela me paraît très bizarre. J’ai toute confiance en mon gastro et je pense qu’il m’aurait informé de cet inconvénient quand j’ai pris Imurel. Je souhaite savoir exactement car moi aussi, l’été je suis au soleil (j’habite le sud de la France, en bord de mer…).
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Lilimurel - 24/04/2014 à 13:33

N’aies pas peur ekia, même le soleil te fuit….
Ma nan, l’interne a exagéré ! Certes du fait de la fonction première des immunosuppresseurs, le risque de cancer de la peau est accru, et donc commande une surveillance, mais faut pas non plus dire qu’on en peut plus du tout s’exposer. Le risque est paraît-il bien moindre si on n’a pris le traitement que durant quelques semaines. Faut juste penser à se protéger. Je rappelle que le risque de cancer du colon est également accru chez les malades de mici, notamment ceux qui ont eu une poussée sévère, mais pour autant, si le risque est multiplié par 4 ou 5 par rapport à un « non malade » ça reste un taux faible. Et c’est pour cela aussi que l’on fait des colos régulières, pour surveiller toute « anomalie ».
Allez faut pas somatiser, et pensez que c’est les saucisses ou les chamallows qu’on fait griller, pas le reste.
Bizzzzz

vent du sud - 24/04/2014 à 12:20

merci anonymous
j’ai également été sous imurel tres peu de temps( aucun resultat positif) en 2007 car opérée (ablation colon rectum) en 2008., ce que tu dis là me fait qd meme un peu peur car jamais je n’ai été averti d’un risque de cancer de la peau , par contre oui je savais qu’il ne fallait pas rester au soleil sous traitement .
alors moi qui fait le lézard des qu’il fait soleil , les bras m’en tombent .
Si quelqu’un pouvait ns éclairer et ns rassurrer …… sachant tres bien qu’il ne faut pas rester o soleil sans protection mais parfois j’oublie d’en mettre
merci pour les réponses @+

Anonymous583ed7a979b6f - 23/04/2014 à 11:12

Bonjour, je reviens sur l’IMUREL. J’en ai pris quelques semaines avant que les médecins préconisent l’ablation du côlon (qui se dégradait fortement-en cause : rch) et du rectum. Mes problèmes persistants (on ne sait pas aujourd’hui si j’ai une « pochite » ou bien une maladie de crohn qui se serait développée (!), je tente les injections d’HUMIRA.
Et lors de ma seconde injection qui s’est faite hier à l’hôpital, l’interne me dit que, du fait que j’ai été à un moment donné sous IMUREL, j’ai un risque accru de développer un cancer de la peau et que de ce fait je dois toujours me surprotéger du soleil et consulter un dermato une fois par an ! Tout cela car j’ai été sous Imurel à un moment donné (je précise qu’il s’agit d’un traitement débuté il y a deux ans et vite interrompu car sans effet). A aucun moment je n’avais eu connaissance de ces conséquences « à vie » du traitement sous IMUREL. La fiche GETAID ne les mentionne pas non plus. Avez-vous connaissance de cette information ? Ou bien l’interne s’est-elle trompée ? (je me doute que sous Imurel, il faut se protéger du soleil, mais qu’en est il une fois le traitement fini ?). Du coup, je suis en plein doute. Merci de vos témoignages !

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