Les traitements

Intérêt de l’humira, et du reste ?

Lancé par nanou - Dernier message le 22/12/2017 à 13:03
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nanou - 22/12/2017 à 13:03

Merci Muriel pour ce commentaire très intéressant. La semaine dernière le gastro m’a dit sur le plan digestif tu vas bien je serai d’avis de tout arrêter et ne rien prendre pour voir, mais il y a un risque . Du coup il a prescrit le stelara. Après cette consultation j’avais un autre rdv avec un médecin chinois qui m’a dit stop le gluten, stop le sucre et stop les produits laitiers. J’attend un devis pour des plantes en poudre à prendre tout les jours . En ce qui concerne l’alimentation, Je prend déjà très peu de produits laitiers juste du fromage, car j’avais déjà remarqué que j’ai des importante douleurs au ventre en buvant du lait .Et pour le gluten, j’ai maintenant 3 Therapeute qui ne se connaissent pas qui m’ont dit de le faire. C’est un Osteo qui me connaît depuis plusieurs années qui m’a donné le déclic , il m’a dit attend tu as 30 ans tu as vu les doses de traitement que tu as ?! Il m’a dit je vois des patients qui ont commencé comme toi à ton âge et à 50 ans ils sont très malade … bref il m’a donné son contact en médecine chinoise et j’ai envie de me prendre en mains. la maladie de Crohn et en rémission, et aujourd’hui ce qui me pourri la vie c’est les effets secondaire du traitement.( en sachant que mon taux de médicament dans le sang ne me protége pas du tout . )Je pense sincèrement avec toute les années qui sont passé que ce genre de traitement sont dangeureux, meme tres dangeureux! J’avais arrêté l’imurel avant de tomber enceinte et j’ai passé une super grossesse , en pleine forme la vie légère … ce n’est que deux ans après que je suis retombé malade pendant l’allaitement ( qui affaiblit les défenses) . Donc je vais essayer car dans tout les cas j’ai une période de libre entre l’arrêt de l’humira et le passage « prévu « au stelara, mais je compte repousser la date de début du moment que je vais bien , je continuerai sans.

walou - 22/12/2017 à 10:57

Bonjour,
ma fille de 15 ans à fait sa 5ème cure d’inflectra hier , et a 10 mg de solupred, et la gastro lui a rajouter de l’imurel , car elle saigne toujours , elle commence à en avoir assez de tous ces traitements et ces médecins qui n’ont pas l’air de comprendre ce qu’elle ressent aux quotidiens , avec toujours les mêmes questions toutes les 4 semaines …. je ne sais plus quoi lui dire et comment l’aider au mieux …

Muriel - 22/12/2017 à 09:04

Bonjour Nanou, voici mon témoignage: j’étais également sous Humira 40 mg pour une RCH. J’ai démarré avec une dose de charge au début plus forte que celle préconisée par l’AMM. J’étais hospitalisée et la gastro a mis le paquet. J’ai bien répondu à ce traitement puisque j’étais en rémission. J’avais 40 mg toutes les 2 semaines. J’ai dû passer à 40 mg/semaine car je refaisais une poussée après 8 mois de rémission. Il a fallu encore taper plus fort avec le rajout d’Imurel. Là, j’ai eu un déclic: Stop! jusqu’où va-t-on aller dans cette escalade thérapeutique? et surtout, tout était pensé, comme proposition de solution, par des médicaments et complètement laissé de côté la prise en charge non médicamenteuse. C’est là où je me devenue pleinement actrice de ma santé, prise en charge personnellement et cessée d’être passive. Je me suis autorisée à faire réaliser un test de recherche des anticorps IgG très décrié par nos chers médecins et cher. A la lecture des résultats de ce test, mon médecin généraliste naturopathe m’a conseillé d’éliminer le gluten et tous les aliments à base de blé de mon alimentation. Et je suis à nouveau entrée en rémission constatée même par coloscopie avec cicatrisation complète de la muqueuse. Parallèlement, j’ai essayé de manger le plus sainement possible sans plat préparé industriellement, beaucoup de légumes cuits, de fruits, du bio…J’ai pris de la vitamine D, du L-glutamine… Fait du sport. A chacun de trouver ce qui lui convient. J’étais prête à réduire drastiquement le sucre mais je n’en ai pas eu besoin. Je suis passée de 40 mg/semaine à 40 mg/10 jours puis 40mg/2 semaines, enfin 40mg/3 semaines puis arrêt, tout cela en 6 mois environ. La gastro ne voulait pas, j’ai pris un risque, j’en ai conscience mais je n’en pouvais plus. Je ne vais pas vous dire de suivre mon exemple, je ne voudrais pas être responsable d’une chirurgie et il est plus que tout important de communiquer avec votre gastro. Maintenant, la RCH est toujours là, depuis 40 ans d’ailleurs, et, actuellement, je suis sous Pentasa seul et ça marche. Agir sur l’alimentation et l’hygiène de vie en plus des stratégies médicamenteuses peut s’avérer payant et c’est dommage que l’on ne soit pas plus aidé par rapport aux prises en charge non médicamenteuses.

nanou - 21/12/2017 à 22:14

J’ai commencé a prendre ce traitement en 2012 a 40mg toute les deux semaines (jusqu’ici tout va bien…) et depuis 2016 40mg/ semaines , puis depuis 6mois 80mg/semaine. J’ai étais opéré deux fois en 2006 et 2015 et j’en deviens a me demander aujourd’hui le but de ce genre de traitement ?! Depuis 1 an je suis de plus mal a cause des effets secondaires du traitement, j’ai des violentes douleurs articulaires avec rien pour les calmer . Depuis 6mois je suis désespéré douleurs articulaires a plusieurs endroit avec des gonflements, un effet chaud et gonflé. J’ai des nausées presque tout les jours et une fatigue pesante insupportable !!! Puis n’oublions pas des maux de tête et une importante prise de poids. Depuis quelques semaines j’ai aussi un syndrome Raynaud que je n’avais jamais eu jusque là … enfin voilà j’ai 31 ans demain, j’ai vu le médecin la semaine dernière et on arrête le traitement qui ne fonctionne pas , mais je repars avec en cadeau un nouveau traitement le stelara … avant l’humira j’ai eu la cortisone, l’imurel Et le remicade. Bref aucun n’est valable ils sont tous plus inefficace les uns que les autres ! Je suis extrêmement en peine de voir que les médecins joue au apprentis sorciers avec nous en ne prenant rien en compte! Cette ressente prise de poids et fatigue me rende mal dans ma peau , sans compter que j’ai tellement mal aux articulations ce soir que je n’arrive pas à monter les escaliers . Bref tout ça pour dire à partir du 1 er janvier je commence un nouveau mode de vie sans gluten, sans sucre et sans lactose, car la médecine occidentale et allopathiques est visiblement a chier !!!! Donc j’aimerai savoir si d’autre sont dans le même cas ? Si vous avez essayé sérieusement ce mode de vie alimentaire ? Et si cela a marché ? Merci à ceux qui pourrons m’apporter leurs témoignages

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