Iquiétude de maman

Lancé par Anonymous55ba04351512d-5975 - Dernier message le 11/08/2015 à 21:01
réponses
7
Vues
1 948
Anonymous55ba04351512d-5975 - 11/08/2015 à 21:01

Merci, Vivre,pour votre réponse plein de compréhension et ’empathie…
Parti en vacances,je n’ai pas pu réagir tout de suite…
Pour le moment, tout se passe à peu près bien.

Mais, la lourdeur vient des questions, de l’avenir… La peur de ne pas être à la hauteur en tant que parent, et la sourde culpabilité que l’on traîne… Mon fils a besoin de beaucoup de solitude et , je le vois, craint d’aller vers les autres, complexé peut-être par son physique… Après avoir porté un corset pendant quatre années consécutives du fait d’un scoliose, voilà que les mici s’abattent sur lui… Il faut avoir la tête sur les épaules et ne pas plonger dans le pathos, tout ça je le sais;;; Mais, quelle injustice et comment vivre sereinement avec tout ça ? La culpabilité , la colère, le chagrin.Et, garder la légèreté , la joie de vivre que l’on avait avant ?

Merci encore pour votre réponse. Echanger même via internet et l’association de l’Afa me fait un peu de bien.;
Oui, il faut faire la maman adulte, mais on souffre beaucoup et en silence… Tellement dépitée de ne pas avoir pu transmettre les bons gênes au bon moment, de ne pas avoir fait une cuisine suffisamment intégralement » bio » … , Tellement dépitée de ne pouvoir endosser la maladie à sa place….

Toute réponse juste et censé me fera du bien. Je suis enseignante et pas toujours connectée en cette période d’été, mais je consulterai les posts. Merci !

hamo-2039 - 02/08/2015 à 13:45

Merci Vivre pour votre message qui résume clairement le vécu de votre fils . Je lui souhaite de pouvoir remanger de tout le plus rapidement possible et de patienter encore un peu pour les selles liquides .
C’est un beau message pour ceux qui sont dans l’impasse .
Courage à vous deux et encore merci .

vivre-5970 - 01/08/2015 à 22:32

Bonsoir hamo, mon fils a été opéré à rennes, pontchaillou. La chirurgienne a fait plus d’actes chirurgicaux lors de la deuxième opération afin d’éviter une troisième opération.Elle ne peut pas garantir avant, c’est lorsqu’elle est au bloc avec le patient qu’elle décide.Si elle a le moindre doute, elle remet une stomie, qu’elle enlève lors de la 3 ème opération.Elle laisse un drain pendant l’hospitalisation du côté gauche, afin d’aller voir si le patient rencontre un problème pendant l’hospitalisation.Elle ne fait sortir le patient que lorsqu’elle a obtenu les chiffres qu’elle souhaite concernant la crp. La remise en continuité, ça été 4 jours de douleur en continu, le transit a mis plus de temps pour repartir. Le patient doit marcher, pour donner les signaux à l’intestin, c’est compliqué.Je suis d’accord avec vous, les traitements ont beaucoup d’effets secondaires, imurel, humira, rémicade, cortisone, symponi, le corps de mon fils ne supportait plus. Les traitements sont lourd. Maintenant, il n’a que un médicament pour les selles liquides, qu’il doit prendre 5 fois. Il prend lorsqu’il y pense, il n’a pas de selles acides, il n’a pas besoin de mettre de crème après avoir été au toilette, il n’est pas incontinent. Dés qu’il mange des résidus, la digestion est difficile, le régime sans résidu lui convient même avant la maladie.La chirurgienne, dit qu’il faut tout manger, c’est possible mais il faut laisser le temps à l’intestin de s’adapter.

hamo-2039 - 31/07/2015 à 21:33

Bonjour Vivre ,
on peut dire que ces deux opérations sont une réussite et permettent à votre fils de vivre normalement et de ne plus souffrir ; où a-t-il été opéré ?
Je trouve que les modes opératoires sont nombreux ; je ne sais pas si les chirurgiens choisissent en fonction de leur patient ou si c’est leur technique .
Pouvez-vous nous renseigner si vous avez réponse à ma question ?.
Les traitement contre les mici ont bcp évolué pour retarder la chirurgie mais on se rend compte que la chirurgie a elle aussi bcp évolué . Je pense qu’à l’avenir elle progressera encore plus vite que la découverte de traitements qui ne font que masquer les symptômes et ont parfois des effets secondaires pire que le mal . La chirurgie c’est lourd mais on est guéri et on vit lorsque l’on a une RCH .

vivre-5970 - 31/07/2015 à 21:08

mon fils a eu une iléo anale, ablation du colon et rectum.
Première opération, il laisse le colon sigmoide et le rectum mais stomisé.
Deuxième opération, deux mois après, il enlève le colon sigmoide et le rectum.
Remise en continuité avec le réservoir en j.La deuxième est plus douloureuse.Il va beaucoup mieux, il n’a plus de douleur, 6 fois aux selles par jour, des fois moins, sans douleur, pas de sang,nuit complète, il se retient, il peux sortir, aller faire du vélo 1 mois après l’opération.Il vit.

Gegene-1979 - 31/07/2015 à 19:50

Bonjour vivre,quelle chirurgie a subit votre fils et comment est til aujourd’hui…bon.courage.

vivre-5970 - 31/07/2015 à 10:24

Bonjour, Je suis maman d’un garçon de 18 ans et demi. Mon fils a déclaré la rch depuis 18 mois. Votre fils est sous pentasa, a t-il fait une endoscopie, une coloscopie avec des prélèvements ? C’est le seul moyen de savoir si c’est une rch ou crohn. Dans ces maladies, il faut être entouré par les meilleurs spécialistes, gastro, ne pas hésiter à s’adresser au centre de recherche le plus près de chez vous. Dans les centres, comme rennes à pontchaillou, vous avez des personnes très compétentes.En ce qui concerne l’évolution de la maladie, si votre fils réagit bien au traitement, la maladie va rentrer en rémission, si elle n’est pas un stade sévère.Mon fils a fuit pendant longtemps, il ne se sentait pas malade, il ne voulait pas qu’on en parle, il voulait être comme tout le monde, vivre. C’est lorsque la maladie a pris le dessus sur sa vie, que tout a changé. Il a du prendre des décisions d’adulte. On la toujours accompagné aux rdv, parlé, échangé lorsqu’il en avait le besoin, j’attendais que ça vienne de lui.Car des fois, il fallait faire semblant, alors que je le voyait se transformer sous mes yeux, s’afflaiblir, souffrir, se lever plusieurs fois par nuit, ne pas rester à table, ne plus sortir, ne pas pouvoir manger…..Ne plus pouvoir vivre. Il faut essayer de garder vos habitudes, en vous faisant violence, car il a besoin d’avoir des projets, partir en vacances même si c’est difficile d’organiser, avec le suivi médical, les médicaments. Le gastro qui suivait mon fils, ne voulait pas qu’il parte à la neige, qu’il parte en vac d’été. Non, ce n’est pas cette solution a adopter.Je n’ai jamais accepté que mon fils soit atteint de cette maladie, on souhaite en tant que maman prendre leur place, mais on est pas dans un monde imaginaire. On pleure beaucoup en douce, on ne dort pas bien mais il faut faire la maman adulte devant notre enfant, il doit pouvoir s’épauler.Je ne sais pas comment faire, je suis disponible pour échanger avec vous en particulier. Maintenant, je suis libéré dans ma tête car mon fils va beaucoup mieux, je peux donc échangé pour aidé. Mon fils a subi la chirurgie car les traitements n’ont pas fonctionné. La chirurgie a sauvé mon fils.

Anonymous55ba04351512d-5975 - 30/07/2015 à 13:16

Bonjour, je viens de m’inscrire en tant que membre de l’Afa. Je suis assez préocupée carmon fils ( 19 ans et demi) vient d’être diagnostiqué pour une Mici.Nous ne savons pas encore précisément s’il s’agit de crhon. Pour le moment, il est sous pentasa et souffre moins mais je vois qu’il a perdu beaucoup de poids depuis 3 ans. Je me pose tout un tas de questions… La première :comment faire pour que la maladie n’évolue pas et se stabilise ? Ensuite : quel rôle peut-on jouer en tant que parent car cela est un sujet tabou pour mon fil et refuse toute conversation autour de cela… Je me sens très démunie. Tout cela est très nouveau. Je me sens , aussi fautive ou coupable sans raison précise… Si un parent peut me confier son expérience… Merci.

8 sujets de 1 à 8 (sur un total de 8)

Inscription

Inscrivez-vous à notre newsletter !