J’ai très peur de devoir commencer les immunosuppresseurs

Lancé par Flobert - Dernier message le 29/01/2022 à 17:19
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Caro - 29/01/2022 à 17:19

Bonjour
On m’a diagnostiqué une rectocolite hémorragique à CMV en décembre dernier , diarrhées ,anémie, fatigue , éruption cutanée avec démangeaisons, essoufflements, 3 semaine d’antiviral + fer pour éliminer ce CMV ,
Aujourd’hui cela va mieux .
Dernièrement une rectoscopie + biopsie pour vérifier que le CMV soit bien parti
J’ai rendez-vous le 9 février avec ma gastro-entérologue pour faire le point et mettre en place un traitement. J’ai peur
du futur et que cela s’aggrave.
Je sais qu’il faut aller de l’avant et le but est de vivre normalement !!

RégineP - 07/01/2022 à 16:45

Meilleurs voeux à toutes et à tous,

Pas de question, juste un petit coucou et témoignage.
J’ai une RCH et ceci depuis bientôt 22 ans. Je suis passée par tous les stades de la maladie, et traitements conventionnels, pour enfin trouver celui qui me convient le mieux (je croisse les doigts) : védolizumab, en perfusion toutes les 8 semaines.
Il y a certes des effets secondaires à surveiller, mais on vit bien vivre avec, et je ne suis pas de régime alimentaire particulier.
Mon prochain défi, puisque je vais bien : espacer les prises de védolizumab ( 11 semaines au lieu de 8) afin de réduire au maximum les effets secondaires.
Portez-vous bien et que l’année 2022 vous apporte la santé.

Flobert - 31/12/2021 à 20:13

Bonjour Anounymous421032,
Actuellement je vais bien, cela dépend des jours. J’ai quand même très souvent des douleurs permanente au ventre mais on s’y fait. Sinon je n’ai pas encore sauté le pas des immunos, je suis toujours dans l’espoir de ne jamais en prendre mais j’avoue y penser de plus en plus surtout quand je suis dans le mal et les frustrations alimentaires au quotidien. Ton témoignage est encourageant sur le fait qu’on puisse vivre tout a fait normalement avec les traitements et ça fait un bien fou de savoir qu’il y a des personnes comme toi qui y arrivent sans forcément avoir d’effets secondaires. La peur du cancer a long terme, effectivement fait peur mais je t’avoue que j’évite d’y penser sinon je n’avance plus. J’en profite pour souhaiter une bonne année pour 2022 et le plus important une santé au top !

Anonymous42-1032 - 28/12/2021 à 19:30

Bonjour Flobert,
Quelles sont les nouvelles : as-tu sauté le pas ?
Je vais donner un témoignage différent des autres : j’ai une RCH depuis l’âge de 16 ans, en 1993, et je prends des immunosuppresseurs depuis septembre 1993 (ciclosporine, imurel, remicade… les uns après les autres). Je ne suis pas souvent malade. Je mange ce que je veux (enfin pas tout à fait car je digère mal les excès de gras) : gluten, fruits, légumes, fromages crus… tout.
J’avais tendance à avoir des bronchites qui dégénéraient en pneumonies mais ça va beaucoup mieux depuis que j’ai eu les vaccins adaptés (Pneumo23).
Les vrais risques, ce sont certains vaccins (fièvre jaune…) et en fonction du produit, éviter de concevoir un bébé (il faut avoir un moyen de contraception). Les médecins sont bien informés, on peut leur faire confiance.
Moi j’ai plus peur du cancer que des infections, or si ta maladie est mal contrôlée, avec une inflammation permanente, le plus gros risque à long terme c’est le cancer…
Il faut peser le pour et le contre. Bon courage !

Super lolo - 30/11/2021 à 19:31

Bonjour Flobert,
Je lis ton message et me retrouve pleinement dans ce que tu décris. Effectivement franchir le cap pour attaquer des traitements relativement lourds n’est pas anodin, cela peu faire peur. Alors j’espère pouvoir te rassurer; exactement dans le même cas que toi, RCH ou maladie de Crohn ils ne savent pas précisément, quoiqu’il en soit, diagnostiqué depuis bientôt 22 ans, j’ai été traité pendant 20 ans avec Fivasa et Imurel sans aucun effet secondaire.
Des RDV chez dermato pour contrôle qui se révèlent à chaque visite réconfortant, rien de particulier à signaler.
Je ne connais pas le Mikicort et le Delusran donc je parle uniquement pour l’Imurel…
Encore une fois je parle de mon cas perso et chaque personne réagit différemment, mais quand les médecines douces ne permettent plus de contenir la maladie, pas le choix…
Quoiqu’il en soit il faut garder le moral et surtout éviter de se laisser envahir par des pensées négatives vraiment nuisibles à la guérison.
Il est aussi important de garder un régime adapté sans gluten sans lactose, une alimentation anti inflammatoire, Omega 3, curcuma… en revanche pour les fruits et légumes il m’était plutôt conseillé qu’il soient cuits.
Voila, j’espère t’avoir rassuré et te souhaite bon courage !! tout finira par s’arranger

FrédéricB - 29/11/2021 à 10:28

Non pas de marque spécifique, j’achète mon emmental tous les samedis matin sur mon marché local à la coupe. L’important : au lait cru et pas pasteurisé.

Une fois de plus pourquoi serai-je le seul sur lequel ça fonctionne ? impensable.
Donc essayez sans changez vos habitudes de traitements, en parallèle.

Et sait-on jamais… Tenez moi informé, votre retour m’intéresse, et peu assez d’être le seul à en parler et à passer pour un hurluberlu voir plus.

Courage, fred.

Flobert - 28/11/2021 à 13:17

Bonjour
Je vous remercie pour votre témoignage, cela me rassure un peu plus.

Je ne savais pas du tout que l’emmental pouvait avoir cette capacité (surtout que je ne prends plus de lactose) mais effectivement pourquoi ne pas essayer… Avez-vous une marque en particulier à me conseiller ? En tout cas, je suis content pour vous si cela fonctionne ! 

Rassuré aussi pour Tartine33140-9959
Ça fait du bien de lire que quelqu’un ne souffre pas de cette fichu maladie grâce aux traitements, cela m’aide pour avancer et peut être finalement à accepter leurs imurel. Et aussi à accepter tout simplement la maladie.

FrédéricB - 28/11/2021 à 12:46

Bonjour flobert, je vais répéter ce ne que j’ai déjà écrit ici, et que l’AFA ignore, j’avais une rch depuis plusieurs années. J’avais entendu l’info à la radio à l’époque que l’Emmental pouvez agir sur la RCH ou crohn. J’ai tout simplement testé. J’ai mangé tout les jours un bout d’emmental en plus de mon traitement Pentasa au début. Ayant beaucoup moins de crampes et coliques après un semaine dix jours je suis passé de 2g à 1g. Je n’avais plus de symptômes de la maladie après un mois. J’ai stoppé le Pentasa après deux mois. Voilà plus de 2 ans que je n’ai plus de symptômes. Je mange de l’Emmental au lait cru tous les deux jours. Ça fonctionne sur moi et je n’imagine pas que je sois le seul sur lequel cet alicament fonctionne. Impossible. Je ne tente de passer l’info à l’AFA qui ne prend pas en compte mon cas. Sous prétexte qu’un professeur à décider que ça ne fonctionnait pas sur l’homme. J’en suis là preuve vivante. Donc essayer en parallèle de votre traitement, sans l’arrêter au début. C’est apparemment la bactérie qui forme les trous qui agit sur l’intestin. Mais surtout au lait cru pour conserver cette bactérie. Qu’est ce que vous risquez à tester ? Bon courage. Fred.

Tartine33140-9959 - 28/11/2021 à 09:55

Bonjour Flobert,
Ton témoignage m’a fait penser à moi il y a 4 ans. J’ai une RCH diagnostiquée il y a 5 ans, et pendant plus d’1 an et demi, les traitements que je prenais ne fonctionnaient pas (pentasa, Cortisone, imurel…). J’étais très angoissée par le futur et j’avais très peur comme toi de prendre un immunosuppresseur.
Je suis sous Humira depuis presque 4 ans maintenant et ma vie a changé du tout au tout. Plus de symptôme de la maladie et ma dernière colo a montré que je n’avais plus d’inflammation.
J’ai pu baisser le traitement.
Comme toi, j’avais peur d’être tout le temps malade et des autres effets secondaires. Si cela peut te rassurer, depuis presque 4 ans que je suis sous HUMIRA je n’ai attrapé aucun virus et je ne suis jamais malade (sauf cet été j’ai eu une rhino). Je n’ai pas de problème de peau et je vais voir ma dermato tous les ans. Quelque fois (mais très très rarement) j’ai un peu de fatigue et de nausées après l’injection mais c’est relativement surmontable.
Tout comme toi, je fais de la méditation et du yoga également qui m’aident beaucoup à gérer mon stress et qui, je pense, m’aident aussi à gérer et à freiner cette maladie. Mais mon traitement est quand même la solution, je pense, pour pouvoir vivre normalement.
J’ai également été suivie par une diététicienne qui m’a beaucoup aidée sur mon alimentation.
J’espère t’avoir apporté un peu d’espoir.
Si besoin, n’hésite pas à m’écrire en privé.
Bon courage et bonne journée

Flobert - 28/11/2021 à 07:49

Bonjour à tous,

J’écris pour essayer de trouver du réconfort, des témoignages et des conseils sur des personnes qui prennent un traitement immunosuppresseurs.

Diagnostiqué depuis plus de 2 ans avec un Crohn ou RCH (ils ne sont pas sûrs.) + autres maladies auto immune du foie, je suis actuellement avec du pentasa 2g, du Mikicort et du delursan. Pendant ses 2 ans je me suis battu pour me soigner au max par la médecine douce et en changeant mon alimentation, c’est-à-dire plus de gluten, plus de lactose, beaucoup moins de sucre, quasiment plus de produits industriels, beaucoup de légumes brut, jus.

Ensuite la partie méditation, spirituel. Énormément de démarches et financiers avec des naturopathes, tests microbiotes, intolérance… J’ai exploré toutes les pistes pour devoir éviter les médicaments lourds. Sauf qu’aujourd’hui, je ne pense pas être en poussée, mais les diarrhées reviennent fréquemment et je sature de cette situation entre ça, les maux de ventre au quotidien, la peur du futur, la frustration alimentaire et j’en passe…

Du coup, je suis en pleine interrogation sur le fait de passer le cap des immunosuppresseurs (mon gastro attend que ça.) mais je refuse toujours, car j’ai une peur immense de ce genre de médicament avec les effets secondaires…
Peur d’être toujours malade, peur de me réveiller chaque matin en découvrant une infection, peur d’avoir des problèmes de peau, peur d’être toujours fatigué, peur d’avoir un cancer à cause du traitement, peur de plus avoir de moments intimes toujours par peur de choper une infection. En gros, j’ai peur de ne plus vivre du tout car je serai toujours dans l’angoisse de ceci ou cela…

J’aurais besoin d’être rassuré sur ce sujet, car je me sens dans une impasse…

Je viens d’avoir une petite fille et je ne me vois pas porter un masque à chaque fois que je dois m’occuper d’elle pour éviter de choper ou de lui transmettre quelques choses. Je suis peut-être parano, mais justement, j’aimerais avoir votre avis.

Désolé pour le roman
Et merci d’avance aux personnes qui me donneront leurs témoignages

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