Je n y arrive pas…plus

Lancé par Anonymous5a756e13d265e-10739 - Dernier message le 08/07/2018 à 07:16
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Anonymous5afa6fa9e12c8-11204 - 08/07/2018 à 07:16

Bonjour tous. Je sui de saint Étienne. Je mapel. Jacqueline je sui éteint de la maladie de Crohn depuis maintenent 3 ans : et traitement. Sur. Traitements
en. Sen rien ne vas. Car. Pour moi ces dur de trouver le bon traitement car je sui éteint de la colongite. Du fois. A cose. D un médicament : qu’il mon donner quan je sui été hospitalier. : cose dune grosse infections. Que j’ai eu. Au fois : sela fait déjà 10 ans que j’ai la colongite
Et maintenen les médecin mon dit. Que je sui un cas. Difficile : javou. Que ces dur à entendre
Je doit. Faire. Une ponction du fois mardi 10 juillet. : et il von voir si qu’il von me donner pour. Le Crohn en même tel: voila. Ou. J’en sui , maintenen : je me sen si seul. Dans tous sa personnes a qui. Parler. J’ai cherche. Une association. Dans ma région. Il. A rien il mon dit squil es plus activer ces domage. : car il des personne qui aimerait. Discuter parler ou. Boir un café . ou des balade en semble . mais je vous souhaite tous bon courage : et au je ces se que ces de se sentir seul. Même si on a de la famille : qui voie pas a quel point vous s’ouvre en vous : je serent. Sa tout les:jour : mais si vous vouler. Parler : esiter pas.
Je ces con a tous besoin. De parler : tout Côme moi : je vous souhaite une tre belle journée.
Je me mapel. Jacqueline. J’ai 52. Ans : je sui sur saint Étienne : voilà je pense vous avoir tous dit. Sur moi. : juste une dernier chose ne rester pas seul : je c’est. Se que sa fait : on se s’en perdu. A bientôt.

Anonymous5afa6fa9e12c8-11204 - 09/06/2018 à 07:30

Bonjour. A tous je me présente je qui sur saint Étienne : je sui atteint de la maladie de crhon. Depuit. 3 ans : etdepuit je. Passe examain. : rien ne ma vas j’ai des pousser de mal de ventre. Horrible : je sui été souvent au urgence : et la dernier fois il mon dit : con pouvait plus rien faire pour moi : je vous avoue. Que sa fait mal. D’entendre sa : car. J’ai une colongite du fois du a des médicament qu’il mavai donner il a lonten pour une injection du. L’intestin : mon fois. Na pas acpter. Les médicament : il éteint. A 2%. De. S’éteindre : :j’ai passer un IRM. Il a pas lonten pour mon crhon: mon médecin ma dit. Que le Crohn mavai injecter un peu l intestine doit passer un autres IRM. Le 1 juillet.si il voie pas mieu. Je passerai une vidéo capcule : je vous avoue que mon cas. Es difficile ces se con ma dit a l’hôpital car. Mon fois es tre malade : bientôt je doit faire une biospsi. Du fois : pour savoir si mon fois es tre maladie voilà ou j’en sui et je vous avoius ces tre tre dur : moralmen : on se sens si seul : j’ai regarder dans ma région si il avait une associations : il a plus rien : cher nous ces domage: car il doit surmen avoir des:personne Côme moi qui aimerai. Parler : se rassemble : juste pour un café ou autre : selas fait du bien parfois de discuter : avec des personne autre de son en tournage
Voilà se que j’avais. A vous dire. : je vous souhaite bon courage : je vous comprend que ces tre dur. A tous. A bientôt peut etre

JCB76-10782 - 16/02/2018 à 21:41

Bonsoir,
c’est sûr, cela fait du bien de « se lâcher « ! rien de tel pour repartir ensuite de l’avant.Nous passons tous par des moments où l’on voit tout en noir et pas de solution en vue..
Mais je vois que les personnes les plus compréhensives sont celles qui vivent ou ont vécu des épreuves identiques.Comment faire comprendre à une personne bien portante que nous ne pouvons pas (et non pas que nous ne voulons pas) faire les mêmes choses, manger les mêmes choses.Pourtant l’Amitié ou l’Amour passe par la compréhension et le respect des différences, et notamment quand on est atteint d’une maladie.
J’ai 49 ans, atteint de la maladie de Crohn depuis 30 ans. 3 opérations, stomisé … mais toujours en activité. Je m’accroche! divorcé depuis 2 ans avec 1 fille au lycée en garde alternée.Oui ce n’est pas facile tous les jours mais ceux qui ne comprennent pas, je passe mon chemin et pour les vrais amis, ceux-là (peu nombreux) sont toujours les bienvenus.
Et pour la timidité, c’est en se lançant qu’on prend confiance en soi.On tombe, on se relève et on recommence.. on avance petit à petit en prenant de l’assurance.
Bon courage à toi. Plein de bonne choses pour la suite.
Jean-Christophe

CATHY18-8451 - 04/02/2018 à 12:43

Honte d’avoir écrit ce que beaucoup d’entre nous ressentent régulièrement …Tu n’as pas avoir honte ,nous avons tous le droit d’avouer notre ras-le-bol face à cette maladie .Cela permet souvent de repartir .
Bon courage et n’hésite pas à communiquer ,ici tu seras toujours entendue.

Anonymous5a756e13d265e-10739 - 04/02/2018 à 12:01

Merci pour vos messages, merci beaucoup.

J’ai tellement honte d’avoir envoyé ce message. j’ai l’impression que toutes ses souffrances ne sont pas entendables par mes proches. C’est trop violent…trop contraignant…alors quelque part j’avais besoin de votre écho je crois. Alors merci du fond du cœur.

Oui, peut être que je devrais prendre plus le temps de pleurer sur l injustice d avoir cette maladie. Je me suis tellement battue pour « être comme tout le monde »…le fait que ça ne sera jamais le cas me fait tellement de mal.

En tout cas, J’emmène un peu de votre force avec moi,

@fifi: oui très volontiers…mais en plus d’être malade du Crohn je suis affreusement timide…donc avoir réussi à vous écrire est vraiment une épreuve, j’ai toujours l’impression de déranger…

Sandra

Fifi-9248 - 04/02/2018 à 09:04

Bonjour
Quand je te lis, j’ai l’impression de me voir, j’ai vécu et vit la même chose que toi, mais je peux te dire qu’il y a de l’espoir car je m’en suis sortie. Je n’aime pas parler de ma maladie et peu de monde est au courant que je suis atteinte de la maladie de Crohn. Mais sur mon chemin est dans ma détresse j’ai rencontré une infirmière formidable, humaine, très professionnelle qui fait partie de l’association MICILOR, j’ai eu une thérapie de plus d’un an et je peux te dire que le fait de parler de tout avec elle, elle a su m’écouter et m’orienter vers les bons choix à prendre et comment réagir par rapport la maladie. Car je suis comme toi dès que je mange quelque chose inhabituelle, j’ai des douleurs et je vais plusieurs fois aux toilettes. Mais je suis sûre que tu peux rencontrer des personnes qualifiées qui peuvent t’orienter vers une vie meilleure et surtout de remonter le moral car la tu es à bout et ce n’est pas du tout bon pour notre maladie. Si tu veux parler avec moi je suis prête à te donner mes données personnelles pour rester en contact car si je peux te donner un peu de joie de vivre et moins penser à ta maladie je le ferai volontier.
Courage je suis avec toi.
Tiens moi au courant
Fifi54

cabillaud-10745 - 03/02/2018 à 19:52

Bonjour,

En effet quel courage de poster ce message alors que la plupart autour de nous ne réalisent pas quelle est notre douleur.
J’ai 19 ans et déjà subi deux chirurgies et différents traitements et si je suis sûre d’une chose c’est qu’il est indispensable de ne jamais rien laisser tomber. Il faut essayer et un jour la lumière apparaît au bout du couloir.
Mais surtout, il faut accepter de pleurer, de hurler, pour mieux se relever ensuite et laisser de côté ceux qui vous débitent leurs conseils débiles sans comprendre notre souffrance.
Je suis de tout coeur avec toi, ne laisse rien tomber, garde espoir, autorise toi à lâcher prise parfois, parce que nous qui avons la maladie de Crohn, nous avons en nous une force insoupçonnable.
Courage,
Chloé

guillaume-10742 - 03/02/2018 à 15:07

Bonjour à toi.

Je ne suis pas du genre à répondre aux messages mais on sent tellement de souffrance dans tes mots, qu’on ne peut rester de marbre.
Je ne sait quoi te dire d’intelligent à part des banalités comme : le replie sur soi même n’est pas une bonne chose ou change peut être de psy si celui la ne t’aide pas ou essaye de rencontrer d’autres malades pour parler.
J’ai mon Crohn depuis 25 ans et en poussée ou pas la maladie est toujours prête à nous sauter à la figure. Et pourtant nous sommes responsable de rien…Juste un mauvais tirage de la loterie de la vie et il faut faire avec.
Je pense très fort à toi.
Guillaume

CATHY18-8451 - 03/02/2018 à 13:29

Bonjour,
Oh là là ….Quel courage de lancer ce vrai cri de désespoir ! Je ne vais pas te juger ,pas te dire de te bouger ,…..juste te dire que je pense fort à toi dans ce moment de découragement .Je suis passée par là et je passerai certainement encore par là .Moi,je souffre de RCH et comment vivre sereinement quand on a l’impression que cette maladie nous pourrit la vie ?
Pas de solution miracle donc …
Pour la nourriture ,as-tu essayé de réintroduire petit à petit les aliments pour voir lesquels te font vraiment du mal ?Pour en avoir discuté avec d’autres ,visiblement ce ne sont pas les mêmes pour tout le monde.C’était aussi un conseil de mon gastro .
Pour ce qui est de l’entourage ,je suis d’accord avec toi ,dur de se faire comprendre .Moi,j’ai choisi d’en parler le moins possible car j’en ai marre d’entendre des conseils débiles .J’ai un psy aussi et je lui déverse tout :mes colères,mes peurs,mes frustrations ;cela ne règle pas tout mais il est neutre et ne me donne pas des conseils idiots ;il m’encourage à poursuivre mes recherches pour supporter cette maladie invalidante .
Courage(je sais c’est bête à dire ).Je pense fort à toi .

Anonymous5a756e13d265e-10739 - 03/02/2018 à 10:08

Bonjour à tous,

Je suis désolée pour ce message mais je suis à bout, perdue.
J’ai une maladie de Crohn depuis 15 ans maintenant. J’ai eu un panel de médicaments qui m’a amené aujourd’hui à être sous humira depuis plus de 5 ans.
Je suis en rémission depuis au moins 3 ans.
Sauf que je suis incapable de retrouver une alimentation normale. Dès que je mange des légumes ou des fruits, j’ai des douleurs des diarrhées des coups de chaud.
J’ai été voir une diététicienne a l’hopital qui m’a bien tout expliqué (fractionné bien mâché mange de tout). Ça change rien.
Je n’en peux plus d’être dans l échec permanent, de ne pas être libre de manger quoi que ce soit. Je voudrais pouvoir avoir de la force encore mais je n’en ai plus. Je n’en peux plus d entendre que tout est dans ma tête vu que mes examens sont bons. Je n en peux plus qu’on me dise « il suffit de, pourquoi tu ne fais pas ça, je suis sure que ». Je n y arrive pas et toutes ses remarques (certainement bien intentionnée) me renvoie qu à mon échec à vivre.
Je ne supporte plus de voir du monde. Les invitations au restaurant, à boire un verre…je ne peux plus. Je le faisais avant et j’étais malade quelques jours, je me disais qu’il fallait bien vivre un peu. Mais aujourd’hui je ne peux plus.
Je ne supporte plus de voir mes amis….les voir avoir la vie que j aurais aimé….ça me fait trop de mal.
Je ne vois plus que les impossibilités. Tout ce que je n’aurais jamais. Et je me demande des fois ce que j’ai fait de mal.
Et j’ai à quelques reprises trouvé le courage de demander de l aide. Mais j’ai toujours l’impression de déranger mes proches.
Mes deux derniers hommes. Le premier m’a quitté en me disant qu’il ne voulait pas de la maladie pour mon avenir.
Le second. La maladie en soi ne posait pas de problème. Il me disait toujours qu’il était là pour m’aider mais pourtant n en faisait rien sauf en cas de demande explicite de ma part. Du coup, j’ai l impression d être un poids et de ne rien apporter de positif dans une relation à part des contraintes.
Par ailleurs, il ne faisait que de me parler de choses ou de préparer des choses que je pouvais pas manger parce que c’était ce qui lui faisait plaisir. Et je voulais pas être une contrainte alors je disais rien mais je ne suis jamais sentie aussi minable.

Voilà j écris parce que je ne sais plus quoi faire, parce que je suis malheureuse. Je ne l attends à ce que vous me répondiez ou alors que vous répondiez que j’ai qu’a me bouger vu que je suis en rémission et qu’il y a des gens qui ont des vrais problèmes. Je sais et ça me fait me sentir encore plus inutile et minable

Je vois une psy depuis 2009…mais tout cela ne semble pas m’aider…

Je ne sais plus quoi faire alors je m alimente au minimum et je vois plus mes amis. Comme ça je ne gêne plus personne et je souffre le moins possible.

Combien de temps je tiendrais comme ça je sais pas …

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