La peur au ventre – besoin de soutien

Lancé par pepichou62-8510 - Dernier message le 16/03/2017 à 07:16
réponses
12
Vues
4 525
diane-9276 - 16/03/2017 à 07:16

Bonjour,
Je viens de prendre connaissance de ce forum.
Je me presente je m’appelle Diane, j’ai 34 ans, 2 enfants et on m’a diagnostiqué la maladie de crohn le 2 janvier…. Je suis sous Humira 40mg tout les 15 jours.
Apparemment j’ai cette maladie depuis des années, une stenose et un gros rétrécissement d’une partie de l’intestin avec atteinte de l’ileon et du rectum.
Il est pour le moment dur pour moi d’accepter cette maladie et j’ai peur d’une eventuelle operation mais ce que je redoute le plus c’est la stomie meme si je n’en suis pas la je me dit qu’au bout du tunnel c’est ce qui m’attend.
J’ai lu une partie de vos commentaires et je souhaite bon courage pour ceux qui doivent subir une operation.
Bonne journée

Alohadu13-9232 - 11/03/2017 à 09:39

Merci beaucoup pepichou62 pour ton témoignage.
Il est vrai que je ne sais pas trop où je vais avec cette maladie, c’est le tout début pour moi… mais j’étais loin de m’imaginais tout ce parcours médicamenteux au quotidien.
Pour le moment je suis sous cortisone 40mg/jour et je dois revoir la gastro le 15 mars.
Je tombe de haut quand je vois que celà fait déjà 4 mois de cortisone pour toi, et que tu as encore à attendre 2 mois de plus, j’étais loin de m’imaginer ça. Je pensais que la cortisone était présente uniquement pendant la poussée, dans ce cas là celà voudrait dire qu’une poussé dure des mois ??? Ce qui signifie que l’on ne peut pas aller au soleil pendant tout ce temps ? moi qui vis dans le sud et adore la mer, je commence à flipper … Ce qui aujourd’hui me pénalise le plus est ette sensation de fatigue, s’en va t’elle rapidement ? arrives-tu à travailler normalement ? Moi j’ai repris depuis 15 j mais j’avoue que je suis au bout du rouleau…
Je suis contente pour toi, car tu as vraiment l’air d’avoir repris du poil de la bête !!! je te remercie encore pour ton témoignage, je te souhaite plein de bonnes choses et plein de courage !!!

pepichou62-8510 - 11/03/2017 à 09:06

Bonjour à toi, alors pour commencer il est vrai que c’est très difficile D apprendre ce genre de nouvelle, on ne s y attend pas et la façon dont le médecin nous le dit apres la colo est parfois brut donc le choc est D autant plus brutal. Sache qu’ aujourd’hui cela fait 4 mois que je suis sous cortisone et imurel. Je suis toujours dans la crainte que le traitement ne fonctionne pas et pour savoir je dois attendre encore 2 mois. J ai rendez vous au gastro le 20 mars, je verrais bien mais ma crainte de passer aux anti tnf est toujours la. J essaye de mettre un maximum de chance de mon côté, arrêt de la cigarette depuis 4 mois, plus d’alcool, plus de cafe seulement du déca, j essaye D avoir une alimentation équilibre, je ne bois plus de lait seulement du lait sans lactose mais je mange quand même des yaourts. Pour ma part je mange tout ! Du choux, des petits pois, je ne me refuse rien en alimentation. Le soir C léger, une soupe, un yaourt un petit bout de fromage. Ah oui j ai arrête les sucreries car ma seconde crise était dû à un excès de bonbons ! Chaque cas est différent à toi de tester les aliments qui te font du mal et ceux qui te font du bien. Je ne sais pas si tu es sous cortisone mais quand j étais a haute dose je mangeais sans sel sans sucre ce qui a limité ma prise de poids, je faisais attention aux étiquetages dans les magasins, et tu hallucines en faites parce que tu te rends compte que la plupart des conserves ou des sauces etc c bourré de sel et de sucre plein de cochonnerie et depuis meme si je suis à 5 ma de cortisone ma façon de préparer les plats sont différents. Heureusement je n’ai pris que 3 kilos avec la cortisone, mais je pense que la reprise C Les kilos que j ai perdu lors de la maladie, je n ai pas eu de faciès lunaire que dalle, et ca me va très bien! Ne t inquiete pas tu te sentiras mieu plus tard moi aujourd’hui je revis, je n y pense meme plus parfois, et je me suis rendu compte que la vie est précieuse et du coup je profite de tout je me suis meme inscrite au permis moto, je fais des sorties tout le temps quelque part la maladie est un mal pour un bien car j ai une meilleure hygiène de vie depuis. Bon courage à toi

Alohadu13-9232 - 10/03/2017 à 13:36

Bonjour à tous,
Je me reconnais tellement dans ce que tu décris dans ton premier post pepichou62, en ce qui me concerne j’ai appris il y a 4 jours que j’avais la maladie de Crohn, c’était ma plus grande crainte mais je ne me rendais pas vraiment compte de l’ampleur de cette maladie.
celà faisait plus d’un mois que j’étais en maladie sans avoir le diagnostic.
Je sortais d’une opération de la cloison nasale et là tout s’est enchainé : diarhée, glaire, sang … prise de sang : résultat un clostridium difficile mais sans toxine, bon ok pas de soucis en prenant l’antibio tout devrait rentrer dans l’ordre sauf que malgré le traitement la fatigue était toujours intense et les symptomes encore là. RDV avec une gastro en urgence, qui me prescrit une coloscopie et fibro, une semaine de plus à attendre les résultats. Et là on m’annonce cette maladie de Crohn, tout plein d’informations à digérer, et encore je suis loin de tout connaître.
Malgré tout j’ai voulu reprendre le travail dès le lendemain de la coloscopie, mais j’avoue que c’est très compliqué, car je suis énormément fatiguée et je dois me lever à 5h30 pour aller au travail.
Depuis l’annonce de la maladie, je pleure très facilement, je ne me reconnais pas, je suis au bord de l’épuisement. Et j’ai peur pour mon avenir professionnel et personnel.
Je me pose des tas de questions, par rapport à mon travail. Pourrais-je évoluer et être prise sur d’autres postes tout au long de ma carrière ?
Et côté couple, ne serais-je pas un poids pour nous ?
Je suis consciente qu’il me faut le temps de digérer la pilule et d’apprivoiser la maladie.
Je ne suis qu’au tout début de ce parcours qui me semble tellement chaotique.
Je suis à la recherche de gens qui sont dans la même situation que moi avec qui partager nos ressentis, nos avancés, nos idées, et je suis preneuse également d’idée de repas auxquels nous avons droits car je vous avoue que moi aussi je suis une grande gourmande et que les coquillettes jambon me dépriment grave 🙂
Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire et j’espère de me répondre.
Bon courage à tous !!!
Alexandra

lacene-8928 - 07/01/2017 à 20:51

moi de puits 4 an je suis malade et toujours je prend pentasa 2g

pepichou62-8510 - 06/01/2017 à 15:34

Bonjour à tous,
Merci d’avoir pris le temps de me répondre.
Deux mois se sont écoulés depuis mon premier post. Il s’avère que ma dépression a complètement disparu…La faite à qui à quoi? A cette foutu cortisone. Effectivement, j’ai contacté mon gastro en lui expliquant que je broyais complètement du noir, que j’étais déprimée et très anxieuse…Etc donc de 60 mg, je suis passé à 40 mg et en quelques jours tout était rentré dans l’ordre. Plus de dépression, plus rien. Je respirais enfin !
Aujourd’hui, je ne pense pratiquement plus à la maladie, je vis !!
Suite à ma coloscopie du 7 Novembre, j’ai passé un entéro IRM au mois de décembre qui a révélé une atteinte également au niveau de l’iléon 15 cm d’inflammation et 1 ou 2 cm d’ulcération superficielle, J’ai une atteinte iléo colique(3/4 du colon sans atteinte du rectum).
J’ai eu mon rendez-vous chez le gastro le lendemain de l’entéro IRM donc plus de renseignement sur la maladie.
J’ai vu les photos de mon colon aussi….Sorte d’aphte et certaines ulcérations en forme de carte de géographie superficielles non creusantes….Il m’a fait passé le lendemain à 30 mg de cortisone et 15 jours après à 20 mg pendant 1 mois. Dans deux semaines je le revois, je dois lui apporter ma prise de sang je pense qu’il souhaite savoir si l’imurel me va bien !! Je prie pour qu’il fonctionne sur moi ! Et j’espère bien qu’il me fera baisser de nouveau cette foutu cortisone car un peu marre de surveiller mon alimentation ! Surtout que je suis une grande gourmande donc vraiment très difficile de gérer quand on a un grand gaillard à la maison qui aime bien les bon petits plats en sauce….grrrrr et moi qui adooore les bonbons !! billy je te souhaite vraiment beaucoup de courage, je n’ai pas de sténose donc je ne sais pas quelle souffrance tu dois endurer au quotidien mais sache que je t’apporte tout mon soutien, c’est une maladie vraiment très chiante…J’espère qu’il te laissera tranquille…
Anonymous5811bc8a50fa4 tout mon soutien également, j’espère que tu arriveras à trouver un nouvel avenir professionnel. Morgane, j’ai arrêté de fumer il y a deux mois donc j’espère que cela contribuera à la rémission de cette malade. En tout cas merci d’avoir pris le temps de me répondre. Bisous à tous

billy-8919 - 06/01/2017 à 13:50

C’est une maladie difficile et m’a causé beaucoup de douleur et beaucoup de séjours à l’hôpital. J’avais besoin d’avoir mon grand colon complètement enlevé quand j’avais 39 ans parce qu’il était très enflammé et presque perforé. J’ai essayé beaucoup de différents types de médicaments, et maintenant je suis l’injection de Humira, mais je ne pense pas que cela fonctionne parce que j’ai une sténose et beaucoup de douleur. J’espère que cette terrible maladie me laissera tranquille.

billy-8919 - 06/01/2017 à 13:39

I am now 62 and have had Crohn’s disease since I was 26

hobis-8351 - 05/01/2017 à 11:42

Bonjour Pepichou62, en lisant ton post, je me retrouve… Le diagnostique pour la maladie de Crohn a pour ma part était posé en août dernier après presque 1an d’épisodes maux de ventre/diarrhées incontrôlables… Je suis conseillère en immobilier et j’ai vécu beaucoup de situations embarrassantes jusqu’au jour où à n’en plus pouvoir je suis allée voir le médecin du travail. Je me suis effondrée dans son bureau, j’ai tout lâché car depuis ma prise en charge par un gastro (en avril), je ne vivais plus qu’en fonction de mon état du jour! Je suis mariée avec 3enfants et je ne me reconnaissais plus. Le médecin du travail m’a déclaré inapte temporaire et a demandé à mon médecin traitant de m’arrêter pour une durée indéterminée. Ca a été pour moi une délivrance! Plus d’angoisse à aller au travail ou en clientèle avec la peur d’avoir un besoin pressant.
Après de longues discussions avec mes proches, ma situation s’est peu à peu éclaircie. Je n’ai toujours pas acceptée à 100% ma maladie et le traitement me provoque beaucoup d’effets secondaires (Imurel) mais j’ai bon espoir de retrouver une vie quasi normale une fois mon état de santé stabilisé. J’ai fait le choix d’en parler à mon entourage ainsi qu’à mon employeur. Au début, j’avais l’impression que je faisais pitié… alors j’ai pris mon courage à deux mains et dit à mon entourage « ok je suis malade mais arrêtez de me demander tout le temps si ça va car ça me gonfle! » et depuis j’ai retrouvé des relations « normales » avec mes amis, proches…
Je suis dans l’attente d’un rdv avec l’assistante sociale de la sécurité sociale pour envisager pourquoi pas un nouvel avenir professionnel.
Bon courage à tous et à toutes.

Anonymous57d075a7de935-8120 - 12/12/2016 à 01:29

Bonjour Pepichou

Je ne vois ton post que maintenant… mais mieux vaut tard que jamais !

Je suis moi aussi passée par toutes ces questions quand le diagnostic est tombé. J’avais 28 ans. Je souffrais énormément par dessus le marché et j’avais l’impression que ma vie ne tournait plus que autour de ma maladie… J’avais peur de l’avenir à cause du handicap (même si je déteste ce terme) que la maladie peut engendrer. Tu n’es pas moins forte qu’une autre, tu as juste besoin d’accuser le coup.
Si je peux te donner un conseil, fais toi aider, il n’y a pas de honte à cela. Moi même je suis allée voir un hypnotherapeute à l’époque qui m’a bcp aidée à « digérer » les choses. Je n’utilise pas ce terme par hasard 🙂 Mais tu peux aussi opter pour un psychologue. Dans tous les cas il serait bien que tu es un soutien neutre qui t’aide à y voir plus clair.

Je te souhaite plein de courage ! Ce n’est pas une fatalité, juste une petite partie de toi avec laquelle il faut apprendre à vivre… 🙂

Morgane-946 - 05/12/2016 à 21:53

Fatma, je t’invite à créer un sujet à part pour poser ta question, ainsi elle sera plus visible 🙂

Pepichou, l’arrêt du tabagisme, y compris du tabagisme passif, est vraiment important pour un Crohn. Comme le fait d’éviter absolument les anti-inflammatoires tels que l’ibuprofène, et de faire attention à son alimentation (chacun a ses sensibilités mais de façon générale, il faut faire attention aux aliments fermentescibles, fibreux ou riches en magnésium, qui est laxatif).

Il faut du temps pour apprivoiser la maladie et apprendre à vivre « pas trop mal » avec. 🙂

Oui, il y a des personnes de 60, 70 ans avec un Crohn ou une RCH. Celles que j’ai croisées vivaient mieux avec à ces âges-là.

Je doute que tu sois plus faible que quiconque, c’est juste toujours très personnel la façon dont on arrive à faire appel à ses ressources pour se sortir de moments difficiles, a fortiori quand le combat est long comme dans une maladie chronique. Tu vas y arriver. Peut-être qu’une psychothérapie pourrait être envisagée ? Les psychothérapeutes (particulièrement ceux spécialisés en thérapies cognitivo-comportementales, mais pas que) peuvent donner de bons conseils, permettre de vider son sac et d’y voir plus clair, de relativiser… Le mien m’a rendu de grands services.

Courage 🙂

Fatma-8512 - 28/11/2016 à 11:32

Bonjour moi j’ai une jejunite ulcéré avec traitement pentasa et mikicort et diffu k quelqu’un connait ?

pepichou62-8510 - 28/11/2016 à 11:08

Bonjour,
Ma maladie a commencé il y a 18 Mois en juillet 2015, après un régime draconien et une prise excessive de sucre en amont. De là j’ai ressentis, de légère colique avec un besoin d’aller au toilette. Je pensais tout simplement à une colopathie fonctionnelle, je ne me suis pas inquiété. Puis plus rien, pas de maux de ventre, pas de symptômes alarmant.
Les mois passent et s’en suit un jour une fissure anale qui n’arrivait pas à guérir. De ce faite, petite opération en Janvier 2016, une fissure qui avait du mal à guérir malgré l’opération, s’en suit une petite semaine de diarrhée sans vraiment de mal au ventre. Je ne m’inquiète toujours pas, la cause pour moi, l’abus de café. Puis plus rien pendant des mois. En Septembre dernier, rebelote après un régime draconien, diarrhée sans trop de maux de ventre, 2 à 3 fois uniquement le matin.
Faisant des prises de sang régulièrement et voyant un taux de CRP élevé, je décide donc de rencontrer un gastro-entérologue qui m’a fait passer une coloscopie. je n’avais pas peur je me disais que je n’avais pas de perte de poids, pas d’énorme maux de ventre, que ce n’était certainement rien.
Verdict maladie de crohn, lésion superficielle sur les 3/4 du colon.
Je suis mise sous solupred + Imurel en traitement d’attaque. Je revois mon gastro un mois plus tard. Bien-sûr, je regarde sur internet cherchant des réponses à mes questions et horreur en voyant les pires choses qui pourraient arriver, traitement, chirurgie, bref je pense que vous avez certainement connu cela….Je rêve de cette foutu maladie la nuit, toute la journée je ne pense qu’à sa je n’arrive pas à m’en défaire;
Depuis le 7 janvier, je ne vis plus, j’ai perdu ma joie de vivre, je suis quelqu’un de très souriante à la base qui aime la vie mais depuis ce jour, j’ai l’impression de ne plus vivre, de ne plus avoir d’avenir, ma vie pour moi s’est arrêté. J’avais tout pour être heureuse, une nouvelle maison, une nouvelle voiture, un homme attentionné, un mariage dans 6 mois, des vacances exceptionnelles qui arrivent et la pour moi le ciel m’est tombé sur la tête. En faites, mes proches ont pensé que j’étais une personne forte au vu de mon caractère mais je le sais je suis faible et je n’arrive pas à l’accepter. J’essaye de me remonter le moral en disant qu’il y a pire, je pense à mes parents qui combattent un cancer du colon et un cancer du sein et je me sens mieux mais très vite la réalité me rattrapent j’ai l’impression que plus je m’éloigne de cette maladie et plus elle ne veut pas me laisser…Je suis mélancolique, je pleure tous le temps c’est dur, très dur. On se demande pourquoi moi, qu’Est-ce que j’ai fais de mal dans ma vie pour avoir ça. Et puis on pense aux effets secondaires des traitements, et on s’imagine à avoir ça, bref…..
Je pense trouver les réponses à mes questions ici et je compte sur vous pour parvenir à y voir plus clair et peut-être apaiser mes craintes….faire disparaître mes souffrances.
Pensez-vous que l’arrêt de la cigarette soit un atout majeur dans cette maladie?
Le fait que les lésions soient superficielles, pensez vous que la maladie soit légère modéré ou sévère? sachant que je n’ai pas eu de trop forte douleurs au ventre depuis ces 18 mois.
Si l’imurel ne fonctionne pas, l’anti TNF non plus quels sont par la suite les traitements?
Connaissez vous des personnes diagnostiqués à 30 ans de la maladie de Crohn et qui en a aujourd’hui 60 voir 70 ans? Je ne trouve rien à ce sujet.
Merci à vous et bon courage

13 sujets de 1 à 13 (sur un total de 13)

Inscription

Inscrivez-vous à notre newsletter !