La stomie

Lancé par Etiennejl - Dernier message le 14/03/2022 à 16:25
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SolenneD - 14/03/2022 à 16:25

Bonjour Etienne, je suis la maman de Armand âgé de 4 ans et demi qui pourra sans doute discuter avec vous lorsqu’il sera en age d’écrire… et de raconter son vécu!!
Dur dur comme toi il a été diagnostiqué en MAi 2021 , RCH sévère, aiguë pour laquelle il a été d’abord soigné par traitement Corticoïdes, Biothérapie … Humira rien y a fait c’était de pire en pire mais qu’elle force intérieure ont les enfants .
Supporter pdt des mois d’aller au toilette 15-20 fois par jours + la nuit… un enfer pour toute la famille et tellement éprouvant physiquement sans jamais se plaindre!
C’est en Septembre 2021 lors d’une visite pour traitement par Humira qu’il a été gardé au CHu de Lille tellement son état s’aggravait: vomissement, selles sanguinolantes … baisse des globules. 1 mois après opération pour une Colectomie totale avec anastomose iléo-rectale.
Et donc il vit avec une stomie depuis début Octobre , presque guérit , il est en pleine forme et va être ré-opéré pour remise en continuité à la fin du Mois.
C’est ce que j’ai eu aussi à l’age de 2ans et demi … et cela nous a guérit au final presque pas de rechute . Nous revivons presque normalement 🙂 avec nos faiblesses par moment mais rien à voir avec une activité intense de la maladie qui devient invivable.
On pense de nos jours qu’il y’a beaucoup de traitement et que l’un d’entre eux fonctionnera seulement parfois le corps ne répond pas positivement et il vaut mieux accepter certes un moment difficile en passant par la chirurgie mais pour tant de liberté ensuite 🙂
Courage à toi et ta famille a ta disposition pour en discuter

Etiennejl - 20/12/2021 à 19:42

Bonjour à tous, je m’appel Étienne j’ai 25ans, j’habite à Blois (dans le 41). J’ai la maladie de Crohn qui a était diagnostiqué quand j’avais 10ans. Aujourd’hui j’ai appris à vivre avec au quotidien. Mais depuis 2ans (en même temps que le 1er confinement), mon état se dégrade avec des douleurs abdos et des multiples allers retours aux toilettes. Actuellement je n’ai plus de traitement, je suis allez à Paris pour avoir un nouvel avis. Le résultat est tombé est c’est ce que j’appréhende depuis 15ans : on me conseil une stomie.. Je suis pas à l’aise avec ça et j’aimerais avoir vos retours pour ceux qui ont eu « la poche à caca ». Bon courage à tous j’attend vos réponses.

P.S. : vous pouvez aussi me poser des questions par message sur instagram à etiennejulienlelievre

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