Les immunosuppresseurs : Quelle qualité de vie

Lancé par NNo-5323 - Dernier message le 07/04/2015 à 13:21
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NNo-5323 - 07/04/2015 à 13:21

merci à tous pour vos retours et bon courage !

ClaireD - 06/04/2015 à 20:57

Comme Angel et Ophélie, je confirme que l’Imurel n’entraîne pas d’effets secondaires importants chez ma fille de 11 ans. Elle n’est pas plus malade que ses soeurs, je suis juste plus vigilante et l’emmène chez le doc si ça traîne, elle va voir une dermato tous les ans au cas où, pas de problème de chute de cheveux …

Beaucoup de bénéfices donc !!!

Bon courage !

angel-4968 - 06/04/2015 à 19:21

bonjour, j’ai pris imurel pendant des années (même pendant ma 2ème grossesse…) je n’avais pas trop le choix car j’étais devenu corticorésistante.. ce traitement m’a permis de contrôler la maladie et de réduire les récidives et m’a permis de vivre de façon normal pendant des années (selles réduites (2 à 3 par jour) et d’allure très correcte ; plus de douleurs …)… je n’en prend plus depuis quelques année car j’ai été mise sous humira, la maladie avait évoluée …
effets secondaires de l’imurel : fatigue ? oui mais est-ce le traitement ou la maladie …; plus sensible aux microbes ? ben pour ma part je ne tombais pas plus malade mais quand j’attrapais quelque chose cela était un peut plus fort qu’avant traitement et plus long à guérir et souvent direct, le doc me mettait sous antibio rapidos. juste j’ai une hygiène des mains plus poussée que le simple quidam (ce qui me sert d’autant plus sous humira..) ; perte de cheveux? oui, plus qu’avant… mais avec le recul (et 3 ans sans aucun traitement avec toujours la même perte de cheveux…) je me dis que finalement là encore est-ce vraiment du au traitement ? même 3 ans après l’arrêt? ; allergie au soleil ? oui mais avec de la crème solaire 50, un bon chapeau et pas d’expo sur la plage entre 11h et 15 h rien d’insurmontable ;o)
franchement pour ma part bcp plus d’avantages que d’inconvénients.
c’est toujours difficile d’évoluer (d’augmenter) dans les traitements … je comprends vos questionnements mais si on vous le propose c’est que c’est surement le plus adapté à votre cas.

Ophelie-5320 - 06/04/2015 à 18:57

Bonjour à tous,

J’ai eu comme traitement imurel et cortisone pendant deux années. Pour sortir des crises la cortisone était idéale bien que devenue beaucoup moins efficace par la suite. Oui l’imurel met presque deux mois pour agir. Personnellement j’ai eu moins d’effets secondaires avec l’imurel que la cortisone. Mes seuls effets secondaires : sensibilité au soleil je mettais de la crème indice maximal et c’est tout. Je n’étais pas plus vulnérable aux autres infections. L’imurel modifie la biologie sanguine mais vous aurez des prises de sang toutes les semaines en début puis ce sera espacé. Je n’ai jamais eu de souci j’étais toujours dans les normes. Je vais malheureusement devoir prendre humira dés que possible. Bon courage. Ophélie

SFB-4961 - 06/04/2015 à 10:20

Bonjour, j’ai une maladie de crohn et je suis actuellement sous corticothérapie (que l’on est en train de diminuer pour pouvoir arrêter) et j’ai commencé l’imurel il y un peu plus d’un mois.
Pour le moment, je n’ai pas d’amélioration de mon état. La corticothérapie a été efficace un peu moins d’un mois, c’est pour cela que l’imurel a été instauré.
La gastro entérologue m’a dit qu’il fallait en général 3 mois avant qu’il y ait une amélioration des signes digestifs et peut être des douleurs articulaires.
Le premier mois, il faut faire une prise de sang toutes les semaines, ensuite c’est toutes les 3 semaines pendant trois mois et ensuite une fois par mois.
Au niveau effets secondaires, comme j’ai des corticoïdes je ne sais pas à quel traitement attribuer la fatigue (très importante quand même), les tendinites (que je n’avais jamais eu auparavant), les douleurs musculaires (inexistantes également auparavant), des bouffées de chaleur …
En ce qui concerne le protocole de transplantation fécale j’en ai entendu parler mais sans plus. Peut-être que quelqu’un d’autre sur le forum connaît …

NNo-5323 - 05/04/2015 à 23:26

PS : J’ai oublié ! Mon gastro me propose de faire partie d’un protocole de transplantation fécale (non testée à ce jour sur Crohn mais qui a vu de grands résultats sur d’autres maladies).
Avez-vous entendu parler de ça ?
Merci !

NNo-5323 - 05/04/2015 à 23:16

Bonjour à tous,
Je cherche des témoignages sur les immunosuppresseurs.
Atteinte de Crohn depuis 3 ans, j’ai eu une poussée sévère qui a établie le diagnostic puis une rémission de 2 ans jusqu’à novembre dernier. Mon gastro me parle d’immunosuppresseur. De mon côté j’essaie de gagner du temps pour ne pas avoir a faire à eux. Est-on plus vunérable en prenant ce traitement (rhumes, soleil, petites infections en tout genre etc…) ?
Merci !
NNo

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