Bonjour garenne ,
Votre long message a été oh ! combien , porteur d’espoir !
Revenez vers nous pour donner des nouvelles ou simplement nous faire un petit coucou , cela nous fera tellement plaisir !
Votre RCH est stabilisée depuis quelques années dites-vous ; serait-ce le privilège de l’âge ?!?!
A bientôt le plaisir de vous lire Garenne .
Bonjour Garenne, j’ai lu votre récit avec attention. Merci de votre témoignage qui donne de l’espoir. Au plaisir de vous lire.
coucou garenne
ça fait bien longtemps que n’avons pas eu de vos nouvelles ? Si c’est votre age qui vs bloque , je vs rassure on tourne a peu pres tous autour des 60 ans sauf lilimurel qui doit avoir 87 ans !!!!! et qui est bien mordante encore , puisqu’elle bosse pour nous( sois disant ) c’est cool non ? ….
Allez venez ns parler sur le chat , ça va ns faire tres plaisir , y’a une super equipe les horaires ? vers 21h30 en principe
a tres bientot garenne
J’adhère totalement au message de Vent du Sud .
Simplement je rajoute mes remerciements et vous dit à très vite Garenne .
merci garenne , j’ai bcp aimé votre récit , votre sagesse de ne pas commenter ce que vous avez lu car vs avez raison ns ne sommes pas medecins , nous parlons juste de notre vécu en fait , et je me pose la meme question au sujet des jeunes …….
Vs avez la chance que votre maladie se soit stabilisée , moi c’est pas le cas , j’ai du passer par la phase opération pour etre maintenant tranquille …
Encore merci , et revenez nous parler ….. Vos 70 ans peuvent nous apporter bcp de choses et nous faire du bien aussi …Y’a pas d’age sur ce forum pour etre lu
A bientot j’espère
Garenne suite incident
Côté traitement: fidèle au Pentasa depuis toujours granulés et lavements. Il y a eu aussi la période Betnésol dont on devient un peu dépendant mais pour moi efficace pendant des années. Je sortais de chez le pharmacien avec de grands cartons pleins. Un peu pareil maintenant, mais le regard des curieux m’est indifférent.
Aujourd’hui arthrose sur toutes les articulations cartilages détruits =) la faute à RCH ou aux traitements : pas de réponse ou aux 70 ans de mes articulations.
Par contre il reste toujours la peur d’avoir envie d’aller aux toilettes. J’ai vu un jour deux journalistes grands reporters qui racontaient leurs problèmes de toilettes=)) leur solution une grande boite en plastique étanche, papier toilette essuie tout, lingettes. Et bien j’ai adopté ça tout de suite après l’émission. J’ai mes » toilettes portatives » dans ma voiture. C’est rassurant.
Hygiène de vie: nourriture saine et de bonne qualité en petite quantité. Un petit potager dans mon jardin.
Facile à faire à la retraite me direz-vous. Mais plus de relation et pas beaucoup d’amis. Au régime vous n’êtes plus intéressant. ====) Mais vous allez mieux.
J’ai 4 petits enfants qui ont adopté mon régime avec enthousiasme: jus de citron partout à la place de la célèbre sauce tomate, les patates les tomates les fraises framboises de mon jardin qu’il ont récoltées, viande grillée et poissons au court bouillon etc…Et les parents ne comprennent pas. Ils connaissent ma maladie et participent à leurs façon.
Et j’ai surtout « »la chance » » sans doute que ma RCH soit stabilisée depuis quelques années.
La question que j’aimerais poser aux jeunes : comment vous vous retrouvez avec des traitements importants tout de suite, il n’y a plus de signes annonciateurs ?
Je pense beaucoup à tous ces enfants et adolescents et à leurs difficultés de tous les jours, à l’incompréhension de l’entourage. Mon entourage à moi parlait de mes caprices à mon mari, quand j’étais trop malade pour m’aventurer dans un déjeuner avec 15 personnes et l’unique toilette sans lavabo qui donnait direct. sur la salle à manger…..
Conclusion : vous pouvez changer de médecin et de gastro si vous le désirez. Aller à l’éducation thérapeutique dans les CHU et faire connaître l’AFA autour de vous. Participer à toutes les conférences des CHU et les rencontres avec les chercheurs;
Et fuir tous les charlatans………….La médecine fait des progrès, vous avez toutes les chances d’avoir un jour la solution…
La suite de GARENNE,
J’ai lu de nombreux messages, et je n’ai pas l’intention de commenter tous vos conseils sur les traitements, nous ne sommes pas qualifiés pour le faire. Et nous ne connaissons pas l’étendue de la maladie de nos correspondants.
Moi, je me suis contentée de suivre les conseils et les ordonnances de mes gastros.
Sauf le premier dans les années 70, qui à la première visite m’a dit qu’après une opération je n’aurais plus de soucis. Je suis partie « en courant » …!!!!! Et avant j’avais bien vu une bonne vingtaine de médecins tous aussi indifférents les uns que les autres ou avec des idées farfelues..
Et MIRACLE le gastro suivant a été plus que parfait : examens hôpital traitements et conseiller en régime alimentaire, mode de vie etc….et même des séances avec un chercheur pendant quelques mois.
Je me suis efforcée de suivre leurs conseils et aujourd’hui RCH stabilisée avec une crise de temps en temps. Mais rien à voir avec le début,
Parce que en 1975 par exemple, seule dans mon coin avec ma maladie, et bien on se dit que c’est la tête qui va pas bien !!!!! Et un jour j’ai dit à ma gastro que je n’en pouvais plus de ma maladie et elle m’a parlé de l’AFA.
Dès la première visite à l’association, je me suis sentie mieux, je n’était plus seule et pas « folle ». Maintenant, on trouve des renseignements et des gastro un peu partout et c’est bien.
Côté traitement je suis fidèle au
Garenne ,on attend ….. C’est bien de lancer un fil de discussion mais si on ne donne pas suite c’est pas la peine . Ou alors c’est pour rire !!!!!!!!!!! Mais les malades ne plaisantent pas avec leur santé et on n’a pas le droit de jouer avec .
garenne je me suis levée a 5h en espérant que tu avais passé une partie de la nuit a poster , j’étais pressée de te lire ….
en espérant qu’aujourd’hui tu trouveras le temps de ns raconter ton vécu , je suppose que tu es a la retraite comme moi d’ailleurs alors ………………. vrai que les journées sont parfois trop courtes
a bientot
garenne , faut raconter ton histoire qui va faire rever bcp de malades moi la 1ere
comment tenir 40 ans medocs? regime? allez prends ton courage a 2 mains et raconte nous cette belle histoire me tarde de te lire
a tres vite
Pour les vieux y a le tchat. Ce serait bien que petit lapin nous y rejoigne :))
Garenne , c’est bien d’ouvrir ce fil de discussion mais vous ne nous parlez pas de votre parcourt . 40 ans de RCH ! Il y a de quoi raconter pour redonner le moral aux » jeunes » qui seront un jour » vieux » . Par contre pour eux je pense que l’on aura trouvé la ou les causes de cette maladie donc comment la guérir .
Qd à une rubrique pour les personnes âgées je n’y crois pas trop . Un lien de tps en tps serait suffisant . Mais ce n’est que mon point de vue .
A quand une rubrique pour les personnes dites âgées et très âgées ( 69 ans et 40 ans de RCH)
