christian, j ai 39 ANS je suis malade de la rch depuis l’age de 25 ans, j ai eu tous les traitements que beaucoup connaissent en commençant par la cortysone a hauteur de 100mg par jour pour finir par Humira il y a deux mois. en effet j ai ete opere d une colectomie totale, car je n avais plus le choix certes, le medecin m a dit vous verez votre vie va changer a 200 pourcent, car je n acceptais pas le fais de mettre une poche donc pour faire passer la pillule on vous dit que c est facultative et qu ensuite je retrouverais une vie normale. Donc je fais confiance au medecin et je passe a l operation je choisi celle en trois etapes pour un meilleur resultat selon eux. premiere operation abblation du colon, et mise en place d une poche les galeres commencent car au final c est pas une partie de plaisir quand la poche fuit, enfin je passe les details. Vient le moment de la remise en continuité en 2010, donc l operation doit durer entre 3 et 4 heures selon la personne, sauf que moi ca durée 8 heures, l operation est terminée, mais au reveil je commence a hurller de douleur, la le service medical vient voir le soucis et ils s apercoivent que j ai ete victime du syndromes des loges bilaterales des deux jambes ( voir sur internet le terme syndrome des loges), deux ans de fauteuil roulant et de reeducation pour réapprendre a marcher et aujourd hui un handicape a 80%. passé devant des experts qui eux mm sont medecin sur vandoeurvre les nancy les expertes me disent Monsieur c est un alea terapeuthique et non une erreur medicale, je suis tjr en proces avec l hopital de besancon hopital de MINJOZ. Ceci etait juste une parenthese. revenons a la rch. j ai donc été remis en continuité, pas de douleur, ca c est bien passé, seulment pas longtemps. Un jour les sympthomes de la rch reviennent fausses envie la nuit le jours enfin les mm. La je recontact le gastroenterologue qui apres m avoir refait une coloscopie, me dis vous avez une POCHITE, je lui dit une quoi, car jamais on m avais parlé de ce mot la. Donc elle m explique que la pochite est une inflammation du réservoir qu il on fait durant la remise en continuité. Bonne nouvelle, j apprend une nouvelle chose, on me donne donc un traitement appelé HUMIRA, que je fais durant un an mais sans grand progrès et avec des risques en prenant ce medicaments qui enleve vos anti corps. Comme ce medicament de fonctionnait pas ils m ont mis sous ciflox un anti biotique a prendre sur court terme car risque de fragiliser et casser des tandons du corps mois j en ai eu deux mois. A ce jour je n ai aucun traitement pour cette pochite, je dors mal la nuit et le jour le plaisir d aller au wc aussi. Je vois le gastroenterologue en octobre je verai bien ce qu il va encore me dire. moi je parts avec l operation en tete et mettre une poche definitive, mais j ai vu dans les differents dialogue le VEDO que j ai jamais entendu parlé, donc un petit espoir que je garde.
Avec tous ces traumatismes, ces medicaments, j ai biensur fait une grosse dépression et tout perdu , divorce, maison, mes deux toutous partis de vieillesse, heureusement que je fonctionnaire car j aurai pu perdre mon job. Je viens sur le site pour dialoguer reprendre confiance en moi, j espere aussi pouvoir un jour refaire ma vie.
Je souhaite un bon courage aux malades de la rch et crhon.
Je laisse mon adresse mail si vous souhaitez discuter: christian.demarquoy76@orange.fr
amicalement
christian.