Vivre . Bouger avec

Lettre ouverte à ma rectocolite

Lancé par Tartine33140 - Dernier message le 20/02/2018 à 09:27
réponses
5
Vues
1 184
EMMAdu13 - 20/02/2018 à 09:27

Merci Catherine pour ce petit message réconfortant et plein d’espoir. Pourrais-tu me dire de combien sont espacées tes perfs car mon gastro ne suis pas du tout ce qu’il y a marqué sur la notice : Une dose plus élevée les 2 premières fois toutes les 4 semaines et après toutes les 8 semaines. Or là il m’a mis toutes les 4 semaines à la dose normale. Par ailleurs en attendant son efficacité je n’ai absolument aucun traitement sauf du pentasa qui de toute façon ne me fait aucun effet. As tu eu un traitement en attendant l’efficacité d’entyvio ? Après je ne vous embête plus avec ce traitement car je ne suis pas dans le bon post. Bien cordialement.

CATHY18 - 19/02/2018 à 18:52

Emma ,je suis contente d’avoir des nouvelles même si elles ne sont pas réjouissantes .
Tiens bon ,Entyvio a commencé à faire effet sur moi à partir de la 3ème perfusion .Nette amélioration de mon état :plus de sang ,presque plus de glaires ,plus de douleurs (ou si peu) ,des belles selles moulées comme je n’en avais pas eu depuis des années (je les prendrai presque en photos pour les encadrer ) .La fatigue est toujours là mais je suis plus optimiste .Et je crois mon gastro(je sais certains vont se moquer )quand il me dit que si ça marche ,ce sera durable .Pas d’effets secondaires pour l’instant sauf infection urinaire mais vraiment rien à côté de cette saleté de maladie .
Tu sais que je connais ce que tu décris ;alors ne lâche rien ,tu es forte .Ce n’est parce que l’on pleure et qu’on souffre,qu’on est faible .Tu vas voir ta qualité de vie va s’améliorer ….encore un peu de patience …
Cordialement

EMMAdu13 - 19/02/2018 à 16:07

3 semaines que je ne suis plus sortie de chez moi. Le teint blafard, le ventre qui me torture, les vomissements, les allers retours dans ce que j’appelle « ma résidence secondaire » … parfois le prends du lexomyl pour dormir et pour ne pas avoir pas à subir ces douleurs. J’attends la 2ème perf a la fin du mois d’entyvio en espérant que ça fasse effet… l’espoir fait vivre…. courage à tous. J’en manque parfois et j’ai la chance d’avoir un compagnon qui comprend. Ça c’est important.

CATHY18 - 19/02/2018 à 09:13

Quel beau texte Tartine !Je crois qu’on passe tous par ce que tu ressens .Moi,ce n’a pas été à l’annonce de la maladie ;je crois que je n’ai pas tout de suite conscience de ce que cela allait impliquer ….J’espérais (d’ailleurs,j’espère toujours )qu’un traitement allait me faciliter la vie .
Je te déteste rectocolite quand tu me pourris la vie .
Je te déteste rectocolite quand tu résistes à tous traitements.
Je te déteste rectocolite quand tu me fais croire que je suis folle .
Je te déteste rectocolite quand tu me confrontes à des soi-disant amis qui se permettent de me culpabiliser .
Je te déteste rectocolite quand tu m’as obligé à arrêter un travail que j’adorais .
JE TE DETESTE….
Pourquoi es-tu arrivée dans ma vie ?Pourquoi veux-tu y rester ?Pourquoi viens-tu même quand je suis bien ?Pourquoi certains jours tu envahis mon esprit alors que j’ai d’autres projets ?
Mais tu ne gagneras pas ,je continuerai à prendre soin de moi ;d’ailleurs merci de m’avoir fait comprendre que c’était important .
Merci de m’avoir obligée à trouver des activités qui me font du bien car avant je ne prenais pas le temps .
Merci de m’avoir permis de faire le tri parmi mes amis (les vrais) en me donnant l’assurance nécessaire pour envoyer promener les imbéciles .
Merci de m’avoir rendu curieuse sur ma façon de me nourrir ,de me soigner,de me protéger ,…
Finalement,merci de m’avoir fait connaître des ressources que je ne connaissais pas :la combativité,l’acceptation de mes faiblesses,la patience,l’adaptabilité,…
Il m’arrive encore de pleurer mais cette saleté de maladie ne m’aura pas .Elle n’est pas moi .Moi,je suis Catherine ,une femme qui a de belles choses à vivre .
Bon courage Tartine .Toi aussi ,tu as de belles choses à vivre pour toi,pour ton fils,pour ton compagnon mais surtout pour TOI .Pleure, tu en as le droit mais je suis sûre que tu vas trouver la force de dépasser cela et d’accepter cette épreuve .

vent du sud - 19/02/2018 à 06:40

bravo tartine d’avoir vidé ton sac , tu as fait un grand pas ….au bout de 5 mois on ne peut que se lamenter car oui tu as raison , notre vie a basculé à l’annonce de cette maladie .
Hélas nous sommes tous passés par ce que tu décris , avant de prendre LE medicament qui soulage plus ou moins longtemps
Essayez de ne pas ecouter les  » c’est ds ta tete  » car pour le coup c’est eux qui n »ont rien dans la tete .
Si tu farfouilles dans le forum , tu trouveras des personnes dans le meme état , bien sur ça ne soulagera pas tes douleurs ,ni ne t »enlevera ta maladie , mais lire leurs conseils pourra toujours te faire « avancer ».

je suis une RCH ienne opérée et , avec le recul que j’ai ( 10 ans ) heureuse de l’etre , mais avant tout ça , tu as beaucoup de choses a essayer .

Ne te bute pas contre ta maladie , tu ne feras qu’aggraver ton état , vis au jour le jour , elle est là , faut vivre avec tout ce qu’elle t’impose mais …..essaye aussi de lui tenir tete en prenant les médicaments et peut etre en changeant de gastro . Avoir un gastro qui te remonte a bloc le moral, c’est un plus ds cette maladie .

Tartine , je te souhaite bcp de courage , tu en as , donc y’a âs de raison qu’elle te gache ta vie…tu auras des hauts et des bats c’est certain donc , profites de ts tes hauts , ne gache pas ces moments là .

J’espère que d’autres malades viendront te donner un coup de main pour sortir de cette impasse , en te conseillant mille et une choses , que tu devras essayer car ces conseils seront bons a prendre pour avoir été vécus .

gros bisous tartine et reviens vider ta colere .

Tartine33140 - 18/02/2018 à 19:34

Vendredi 8 septembre 2017

Je te déteste – 5 mois et 5 jours que je te déteste.
Cela fait 5 mois et 5 jours que le gastroentérologue m’a donné le verdict, posé le diagnostique.
Cela fait 5 mois et 5 jours que ma vie a basculé, que tout s’est effondré.
Je ne suis jamais tombée aussi bas à cause de toi. A 30 ans, j’ai eu l’impression que ma vie était terminée. Et j’ai pensé à mon fils, 4 ans, et je me suis dit que cela allait être encore plus difficile de devoir te surmonter et te faire face pour mon fils, pour que mon fils ne perde pas sa maman dans la démence dans laquelle tu me faisais sombrer.

20 à 25 fois par jour – cela a été mon quotidien dès le mois de janvier 2017.
20 à 25 fois par jour de passage aux toilettes à me demander si je ne devenais pas folle ou même incontinente.
20 à 25 fois par jour à se dire qu’on est une grosse merde, qu’on ne sert à rien à part aller aux toilettes.
Votre entourage vous regarde de travers « Tu es trop stressée. » « Tu y penses trop. »
Ma réplique préférée : « Ce ne serait pas un peu dans ta tête ?… »
Oui bien sur, c’est ce que je me suis dit – tout ça c’est dans ma tête. La vie est trop stressante, le quotidien, partir partout, déposer son fils à l’école, aller travailler, rentrer manger et retravailler (j’ai une société de secrétariat en supplément de mon travail), retourner travailler, rentrer, doucher le petit, passer à table, le coucher, retravailler……tout le monde, enfin la plupart des gens, connaissent ce train train quotidien, comme on dit.
Tout le monde le subit, plus ou moins bien.
Mais alors ? Suis-je trop faible ? C’est ce que je me suis dit. Je suis une faible. Ce genre de personne qui n’assume pas sa vie – qui n’est pas heureuse – qui part en burn out pour la moindre contrariété. Mais non, ce n’est pas moi. Je suis heureuse, du moins je l’étais, je me le disais tous les jours. Pas pour me convaincre à moi-même. Non je le sais – j’étais heureuse.
Un petit garçon, un conjoint, une maison, un travail, et la boite que j’avais créée.
J’étais heureuse. Alors pourquoi je serai stressée au point de faire des allers-retours aux toilettes à longueur de journée ??? Pourquoi ????

Mon mèdecin (enfin une de ses remplaçantes car mon médecin n’est quasiment jamais présent à son cabinet) a d’abord cru que j’avais attrapé une bactérie. J’ai fait des analyses, pris des antibios, mais rien n’y fait. Ca continue. Des envies pressantes, même extrêmement pressantes de devoir aller aux toilettes. La gêne bien sur s’accompagne avec ses envies.
Et puis le dégoût de soi-même. On se sent sale – extrêmement sale. Il y a des détails qu’on ne peut pas expliquer à son entourage – même à la personne la plus intime.
Et un jour, je vois du sang. Je vais aux toilettes pour la énième fois de la journée, et en regardant je vois du sang. Je me suis dis « mince ça ce n’est pas bon signe ».
Et j’ai laissé courir. J’ai laissé courir parce que j’en avais marre de passer mon temps chez le médecin jamais présent, et qui ne savait même pas ce que j’avais.
Et puis ensuite, il y a eu des glaires. Je ne savais même pas que c’était possible à cet endroit !
On se dit « mais c’est pas possible, je ne tourne pas rond ».

Un soir que je bossais tard dans le salon, mon conjoint s’était endormi, mon fils depuis un moment, et mon chat aussi (pour dire que je n’étais plus que face à moi-même), j’ai tapé « sang et glaires dans les selles » dans la barre de recherche Google.
RECTOCOLITE HEMORAGIQUE
Maladie auto immune
Sang et glaire dans les selles
Très fréquentes envies ou fausses envies d’aller à la selle plusieurs fois par jour
Fièvre et nausées, vomissements parfois
Maux de ventre
Ballonnements
Les patients sont exclus de toute vie sociale.
Ont besoin d’un suivi psychologique……

J’ai su que c’était ça. Je me suis effondrée en larmes, et j’étais toute seule face à moi-même, et face à toi qui est arrivée dans ma vie comme un boomerang.
Tu m’as volé ma vie.
Je te déteste.

6 sujets de 1 à 6 (sur un total de 6)

Inscription

    Inscrivez-vous à notre newsletter !