Ma belle fille a la maladie de crohn

Lancé par herve74-6248 - Dernier message le 05/01/2016 à 19:27
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Moomin - 05/01/2016 à 19:27

Bonsoir,

En réponse au 1er post (Anonymous5611….), chaque situation est différente, pour ma part, je suis tombée malade à 16 ans et j’ai eu la chance d’être vite diagnostiquée et stabilisée en environ 6 mois. J’ai alors été en paix pendant 4 ans, ce qui m’a permis de profiter pleinement de ma vie d’étudiante!
Par contre, si je peux vous donner un conseil, surtout ne tournez pas les choses en disant « tu es trop nerveuse », « tu manges mal »,… Ce discours, que j’entends encore de la part de mes parents, 17 ans après le début de ma maladie, m’excède. Cela me donne l’impression que je suis la seule responsable de mon état et que si j’étais moins stressée, angoissée,… j’irais bien, voire, je ne serais pas malade! Finalement, je suis coupable et responsable de mon état!!! Sauf que non, en ce moment, je suis en congé maternité, sans stress du travail, je prends bien mes traitements, je fais attention à ce que je mange, et pourtant, ça ne va pas.
Bien sûr, faire attention à la nourriture, etc… peut aider à améliorer notre état, mais ce n’est pas ça qui nous soigne. Je pense que tout ça est difficile à appréhender pour les parents, vous ne devez pas savoir sur quel pied danser…
Moi j’aurais juste aimé, à cet âge, qu’on me dise que si je veux parler il n’y a pas de problème, et qu’on s’intéresse à la maladie, mes traitements, ma douleur, mais en me laissant venir.
Après chacun vit la maladie différemment, mais moi j’ai toujours mené ma vie comme si je n’étais pas malade, en faisant des choix (professionnels, personnels,…) souvent contre l’avis de mes proches qui pensaient sans doute qu’il fallait que je fasse des choix plus « sages ». On subit déjà ça, cette maladie, alors je crois qu’on a encore plus besoin de vivre, de se sentir vivants, que les autres.
J’espère que vous arriverez à être un soutien pour votre belle-fille, ne serait-ce que par votre présence, si le dialogue n’est pas possible pour l’instant. :o)

mOrgane-3746 - 25/12/2015 à 16:48

bonjour , Deja un joyeux noel a tout les malade et leurs famille.
j’ai 21 ans et jia la maladie de crohn diagnostiqué en 2010.
Au depar, je ne savais pas trop ce que cetais cette maladie jai juste vu des video etc sur ce quon a le droit de manger etc …. Sais vrais que cetais tres dure de voir sa surtout quand on ne sais pas ce que sa represente …
Pour ma part je naxepte pas la maladie du moin maintenant je commence a laxepter.
jai eu beaucoup de soutient surtout je navais envie de rien ecouter de ne plus rien faire.
jai donc eu de laide par mon Gastro & je suis aller dans un centre de la douleurs sa aide beaucoup.
Surtout lui laisser son temps pour quelle aprenne a vivre avec & apres elle ce confira a vous elle meme .
essayer de lui faire comprendre que vous etes a pour elle & puis sur facebook si elle as il y a des forum sur la maladie de crohn ou RCH proposée lui de ce mettre dedan et elle ira mieux de jours en jours.

Alice in Wonderland-6160 - 19/10/2015 à 17:07

Hello Anonymous,

Mon fils a été diagnostiqué crohn mi-septembre et impossible de lui suggérer quelques conseils diététiques ou autres….
Déni complet! il n’a absolument pas l’intention pour l’instant de changer quoi que ce soit à sa vie. J’aurais aimé qu’il s’intéresse à son alimentation et se tourne vers les médecines alternatives. Nada! que nenni, veut rien savoir l’animal et surtout pas communiquer via facebook ou autre avec d’autres jeunes puisqu’il n’est pas malade….

Tout ce que je peux faire et de verifier qu’il prenne bien son traitement et lui laisser du temps…
Je suis d’accord avec Bidule pour la cigarette ne lui parle surtout pas de la maladie, mais de son tient ou autre sinon, effectivement, tu vas la braquer mais en revanche son médecin, lui, doit lui faire passer clairement le message.

bon courage!!!

Annick62-2243 - 19/10/2015 à 16:40

Bonjour,
Je me permets aussi de suggérer à votre belle-fille (ou proposer à ses parents ou même à ses amis) d’aller sur Facebook ; à son âge, elle doit sûrement être inscrite !.
L’AFA a mis en place un groupe Facebook secret « MICI Jeunes » où elle pourra dialoguer en toute sécurité et totale discrétion avec des jeunes de son âge qui traversent les mêmes difficultés et sont atteints de ces maladies nommées MICI regroupant Crohn et RCH.
L’AFA organise aussi des rencontres conviviales dans les régions, des séjours entres jeunes Vous qui êtes sur ce site pouvez vous rendre compte de toutes les ressources de l’AFA !
Je trouve le témoignage de Bidule62 très juste. A son âge, difficile, voire impossible d’aborder avec un jeune le sujet de la maladie en tant que parent, d’autant plus le crohn où les symptômes, les examens, etc ne sont pas agréables à dévoiler, le moins qu’on puisse dire (!)
Heureusement, la recherche avance, les traitements sont plus efficaces,.. mais pour le
moment pas encore de guérison, seulement des périodes de rémission qui peuvent être très longues, plusieurs années, je peux en témoigner puisque malade de Crohn depuis plus de 30ans.
Annick.

Bidule62-7 - 06/10/2015 à 17:59

Pas facile… Elle a un âge encore « difficile » et toi tu as le statut de beau père…. Chacun est différent, moi franchement j’ai toujours préféré que mes parents me laissent tranquille (RCH à 17 ans). Bon ce n’était peut-être pas la meilleure idée que j’ai eue, mais à l’époque c’était mon souhait. Peut-être que
1- il faut que tu vois ce qu’en pense aussi la maman
2- tu laisses peut-être venir quand elle aura envie d’en parler…
Après pour son hygiène de vie…. Elle a 19 ans, ça va être dur de la raisonner. En plus utiliser l’argument de la maladie peut être pire que mieux, car tu la mets au niveau d’une personne malade. Si tu dois lui parler de la cigarette, parle lui de ses bronches ou de son teint, mais pas du Crohn. Sinon tu vas la braquer. Tu dois essayer de l’encourager à choisir une autre voie mais sans laisser supposer que tout vient de sa maladie.
Et bien sûr elle est dans le déni, qui ne l’a pas été ?
Il n’y a plus qu’à lui souhaiter un traitement efficace et sans effets secondaires…

Bon courage !

herve74-6248 - 04/10/2015 à 18:39

Bonjour, je suis le beau pere d une jeune fille de 19 ans qui as la maladie de Crohn diagnostique en décembre 2014, elle est sous traitement Remicade, je ne connais pas bien cette maladie, juste se que j ai pu lire sur différents sites. j’ aimerais l aider, mais je me rend compte qu elle n est pas encore ouverte au dialogue, je prend en compte qu il y a entre nous la barrière beau père/ belle fille et un certain dénie sur la maladie, quand je dit dénie c ‘est surtout sur l hygiène de vie, genre une alimentation pas vraiment adapte, fumeuse, stresse, nerveuse, et d autres choses qui ne vont pas vraiment dans une sagesse de vie, je prend en compte qu elle est jeune et que cette maladie est une grande injustice pour toutes les personnes qui en sont atteintes, ma question, comment puis je abordés l hygiène de vie avec elle,,,??? mon père avait la rectocolite hémorragique donc en lisant tous les temoignages , je comprend combien il a dut souffrir, j espère avoir de bons partages avec vous tous, merci et je vous souhait du courage et de l espoir en la recherche

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