Bonjour tout le monde,
Je suis nouvelle ici, ma fille de 5 ans a été diagnostiqué la semaine dernière en recto colite hémorragique. Cela faisait bien 4 semaines qu’elles avaient des selles sanglantes et mon médecin traitant ne s’inquiétait pas du tout, nous devions allez voir un gasto pédiatre le 4 novembre seulement je voyais bien que ma fille ne tiendra pas jusque là. Nous somme allez aux urgences pédiatriques et elle était en anémie très grave. De là transfusion… ensuite ils voulaient l’opérer pensant a un diverticule de Meckel… heureusement ils sont fait une scintigraphie et se sont rendu compte de leur erreur… De là un pédiatre gastro urgentiste est venu reprendre le dossier en main, elle a subit une coloscopie et fibroscopie. On nous a donc annoncé qu’elle avait une rectocolite hémorragique stade sévère… A 5 ans…
J’ai pas l’habitude de raconter ma vie comme ça mais c’est dure à entendre que votre fille de 5 ans à une maladie non guérrissable et qu’elle doit prendre des corticoïde à forte dose et un immunosupresseur Xaluprine (médicament toxique…) pour la soulager… J’aurais besoin de votre expérience car je n’ose plus imaginer l’avenir… je suis sous le choque peut-être, j’ai peur pour elle car elle est vraiment petite pour subir tout ça. Merci à tout ceux qui prendront le temps de me répondre quelques choses.