Ma fille de 5 ans a une RCH

Lancé par Steph63-8290 - Dernier message le 20/12/2016 à 19:57
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Modérateur des forums de l'afa - 20/12/2016 à 19:57

@assoelamelhadjout@yahoo.com. Merci de préciser de quelle association vous êtes Président et dans quelle pays elle œuvre. Actuellement la seule association nationale française qui lutte contre la maladie de Crohn et la rectocolite est l’afa, sa Présidente se nomme Chantal Dufresne.

assoelamelhadjout@yahoo.com-8678 - 20/12/2016 à 19:11

Mehdi malade et président d’une association de maladie du chron.
Bonjour.
Je suis malade depuis 25 ans de cette maladie et cela ne ma jamais en pécher de vivre ma vie avec amour pris de ma famille et mes amies et je ni jamais été honteux de ma maladie et de raconter ma vie avec cette maladie et échanger nos expérience .
accepter la maladie c’est très important pour le moral et la sante car vivre avec la peur v’est l’enfer et il faut pas avoir peur pour ta fille car je vie depuis 25 ans avec cette maladie et je suis sur que c’est pas cette dernière qui va me tuer mais c’est mon jour viendras personne ne peut faire quelque que chose pour moi.
il y’a des parents qui vienne nos voir a notre association avec un moral zero et d’autre avec un grand moral en acceptant la maladie de leur enfant en a constaté que l’enfant vie mieux et bien physiquement et moralement
je dit a Anonymous57fdd0e3458e2 bon courage et je suis a votre écoute a n’importe quelle moment.

Modérateur des forums de l'afa - 20/12/2016 à 17:12

Merci à vous @Steph63 d’avoir posté ce message. Nous sommes restons à vos côtés, nous vous soutenons de toutes nos forces et sommes à votre entière disposition.

Steph63-8290 - 20/12/2016 à 17:06

Merci à l’afa de ne pas avoir supprimé mon commentaire cette fois.

hamo-2039 - 20/12/2016 à 16:51

Steph63 , je viens de vous envoyer un message privé . Merci pour le votre . Je vous embrasse très fort .

Steph63-8290 - 20/12/2016 à 16:29

Les modérateurs et responsable de l’afa il est vrai ont pensé que mon post était trop anxiogène pour certains parents d’enfants malade. Je le conçois avec du recul. Il est vrai qu’il souhaite que je communique avec eux pour trouver une solution pour l’annoncer d’une autres manières même si je ne vois pas comment et n’est finalement plus très envie de communiquer sur ce sujet. Alors pour le bien de tous je dirais que oui ma fille est partis rejoindre les anges et que ses médecins ne pensent pas que se soit dut à sa maladie même si je pense le contraire. Mon poste sera le dernier que je publierai il finira certainement encore supprimé puisqu’il ne faut en aucun cas inquiéter les membres de l’afa, même si ce n’est pas le but de mon post. J’avais juste besoin d’avoir des avis de malades ou aidant pour essayer de comprendre si oui ou non la maladie à joué un rôle dans cette fin tragique. A priori je ne le saurais jamais et ne trouverai aucune réponse ici vue la modération active sur certain sujet de la maladie. Navré de déprimer tout le monde en ces veilles de Noël… je veux juste vous souhaitez à tous beaucoup de courage et espère qu’enfin on trouve un remède à ces maladies.

hamo-2039 - 20/12/2016 à 16:11

Supprimer un post ce n’est pas faire preuve de retenue sauf si vous ajoutez un message en suivant pour expliquer , ce qui n’a pas été le cas et donc c’est vécu comme une censure que vous le vouliez ou non . En agissant ainsi vous nous faites perdre confiance . Je suis très déçue .
Mes pensées se portent vers cette petite fille et ses parents à qui j’adresse mes condoléances attristées . J’espère qu’ils pourront s’exprimer sur ce forum s’ils en expriment le souhait après avoir dialogué avec les responsables de l’afa . Je crois que les malades seront d’accord avec moi , Muriel et Yummi pour dire notre déception voir notre désaccord .

Modérateur des forums de l'afa - 20/12/2016 à 15:56

Bonjour, il se trouve que nous aurions aimé avec Steph63 voir comment il était possible de réécrire son post et nous sommes complètement à l’écoute, notre Présidente, et l’équipe de direction sont en dialogue avec elle. Il n’y a pas de censure, il n’y a pas de restriction, il y a seulement une volonté de protéger chaque participant de ce forum dont l’histoire individuelle est différente l’une de l’autre. Notre souci est de pouvoir discuter avec chacun dans le respect de chaque situation. Pour cela, nous pensons qu’il faut aussi agir certains moments avec de la retenue.

Muriel-1919 - 20/12/2016 à 15:41

il y a eu décès de cette petite malade le 25/11/2016 à l’âge de 5 ans

hamo-2039 - 20/12/2016 à 14:19

D’accord avec vous Muriel et Yummy . On ne connait pas le contenu de ce message supprimé . Je ne comprends pas . J’ai relue la charte et je la trouve restrictive ; elle devrait être remise à jour afin de donner plus de liberté aux malades qui , grâce à internet , ont plus de connaissances qu’auparavant et donc deviennent plus méfiants et critiques ce qui est une bonne chose .
Je demande que les modérateurs , s’ils l’acceptent , donnent une explication globale du contenu de ce post . D’avance merci .

Yummy-2337 - 20/12/2016 à 12:34

Je suis d’accord avec toi Muriel. Si cette pauvre petite a été vaincue par la maladie, il ne faut pas le cacher. Même si l’arsenal thérapeutique est plus large qu’avant, que l’on peut aujourd’hui mieux vivre avec une MICI, la violence potentielle des poussées et la dévastation qu’elles peuvent causer sont malheureusement toujours d’actualité.

Muriel-1919 - 19/12/2016 à 22:01

je ne connais pas le contenu du message de Steph63 puisqu’il a été supprimé par les modérateurs. S’il y a eu décès de cette petite fille de 5 ans, il ne faut pas le cacher, nous savons tous ou il faut le rappeler que les MICI sont des maladies graves mais on le dit peut-être moins maintenant car beaucoup plus de cas en 2016 par rapport il y a 30 ans, un diagnostic plus rapide, plus sûr, une meilleure prise en charge, variété de cette prise en charge, une chirurgie plus à la pointe… Il faut se rappeler que François Aupetit (association François Aupetit) est mort de sa MICI et que grâce au progrès de la médecine, on survit de nos jours en principe à ces maladies graves. C’est important de regarder la réalité en face même si c’est dérangeant ou anxiogène.

Steph63-8290 - 19/12/2016 à 18:21

Puisqu’il faut éviter les commentaires anxiogène ! Juste pour vous dire que je n’ai plus rien à faire sur le site de l’afa. Vous souhaite beaucoup de courage à tous.

Steph63-8290 - 19/12/2016 à 17:48

Je ne suis pas porteuse de bonne nouvelle ! Ma fille est décédée le 25 novembre à priori d’une gastro foudroyante, rien à voir avec sa maladie même si j’ai des doutes là dessus. On dira que la gastro n’a pas aidé et que la RCH à compliqué les choses. Je ne vous écris pas cela pour vous faire peur, seulement pour vous expliquer que je n’ai plus du coup de raison de venir sur l’afa. Alors je vous souhaite à tous bien du courage pour continuer à vivre avec cette maladie. Je vous laisse mon mail pour ceux qui souhaite s’entretenir avec moi. stephanieangelyguerin@gmail.com

auriclem-6164 - 07/11/2016 à 09:00

Bonjour, je suis désolée de ne voir seulement maintenant votre message. Avez-vous eu des réponses par ailleurs ? Comment va votre fille ?
La mienne a été diagnostiquée RCH en juillet 2015, à 3 ans 1/2, mais pas à un stade aussi avancé. Elle a directement bien réagi aux anti-inflammatoires (Pentasa) et est toujours sous traitement depuis. Elle n’a pas refait de crise. Néanmoins, au vu des doutes et de l’inquiétude que j’ai vécus, j’imagine très bien le désarroi dans lequel vous vous trouvez… Surtout que les cas d’enfants si jeunes atteints de RCH ne sont pas monnaie courante. Tenez-nous informés. Courage à vous et à votre puce.

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