malade depuis 14 ans

Lancé par Anonymous54bd1d68ee4df-4735 - Dernier message le 24/02/2015 à 16:35
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sysy13-1899 - 24/02/2015 à 16:35

Je ne poste pas toujours c’est vrai mais je lis tous les jours ! Je vois qu’on est pas mal a se poser des questions ,sur beaucoup de choses.si je peux aider je réponds mais mal grès 25 ans de maladie j’ai pas encore tout compris.

hamo-2039 - 24/02/2015 à 14:08

Tu sais que c’est tj long . Des jours avec et des jours sans d’après ce que l’on peut lire sur le forum .
je pense qu’il vaut mieux que tu prolonges ton arrêt maladie si çà ne contrarie pas trop ton employeur et tu pourras continuer ta convalescence tt doucement .L’opération est derrière toi et çà il faut que tu en aies conscience . Un grand pas a été franchi mais le chemin est long encore vers une vie sans douleur et tt à fait normale mais tu arriveras au bout . Gardes surtout le moral et reposes-toi le plus possible entourée de tes animaux que tu aimes tant et qui veillent sur toi à leur manière .
Peut-être as-tu ton papa auprès de toi ? A ton tour de te faire aider .
Je pense bien à toi tt comme d’autres malades qui se posaient des questions et attendaient de tes nouvelles ; Ils vont sans doute se manifester .
A très vite . Tiens nous au courant .

sysy13-1899 - 24/02/2015 à 12:54

Coucou oui je suis la.me remet doucement de l’opération,c est long.j’ai du mal à manger la digestion me fait tres mal,donc je complète au modulen je voudrai bien reprendre du poids.autant la première semaine sortie de l’hôpital j’arrivais déjà a faire pleins de choses,ménage,autant la j,ai l’impression de rétrograder.je suis super fatiguée .je vais pas pouvoir le boulot le 1 er mars.demain je revois ma gastro.reprise humira 1 mois d’arrêt .j’ai aussi des poussées de fièvre ,ca m’inquiète.les douleurs post op sont moindres mais si je reste trop longtemps debout j’ai tres mal.voila les News moi qui croyait revivre apres l’opération c’est pas gagné !

Gegene-1979 - 19/02/2015 à 11:47

Bonjour sysy 13, ou est tu passée, nous n’avons plus de nouvelles de toi?
Dés que tu peux laisse des news sur l’AFA..merci et à bientôt.

Anonymous54bd1d68ee4df-4735 - 19/02/2015 à 10:48

Merci pour votre info et vous avez été voir cette personne qu’est ce qu’elle vous a dis ?

Olivier18-3589 - 19/02/2015 à 10:16

Bonjour à tous,
pour les fistules anales, c’est une complication sérieuse du Crohn.
je vous conseille de consulter un Proctologue.
il y en a de très bon, qui consultent rue richepin à Paris 16é.

perso, j’ai des abcès depuis 2005, et j’ai 4 sétons en place…….

Anonymous54bd1d68ee4df-4735 - 20/01/2015 à 11:07

vous savez j,ai déjà été opéré 6 fois pour la pose de sétons depuis 5 ans je les aient à cause des abcès a répétition je vous avouerez que je ne sais plus quoi faire, je suis fatigué de me battre contre un moulin a vent, j’aimerais juste me reposer un peu (quelques mois) de plus je ne peut pas travailler et le moral en prend un coup.

fab29-3989 - 19/01/2015 à 20:52

Ok je comprends votre situation. Pour la fatigue de ce que j’ai pu lire il y a le magnésium.Concernant les abcès à répétition as-tu été voire un chirurgien ? Parceque si il s’agit de fistules, dans certain cas ils peuvent mettre en places des sétons dans la fistule pour l’assècher en complément du traitement anti-tnf alpha. Après de manière plus générale, je peux te conseiller de surveiller ton alimentation (certains suppriment gluten et lait…) et puis en complément alimentaire j’ai entendu du bien du curcuma (anti inflammatoire naturel) et du kéfir (probiotique naturel).Pour ma part j’essaye de manger mieux, de me détendre (yoga, sophrologie…) et puis de profiter du moment présent ! C’est très important..,

Bon courage,

Fabien

Anonymous54bd1d68ee4df-4735 - 19/01/2015 à 19:52

Merci pour votre réponse rapide mais je ne vous es pas exposé toute la situation je suis sous humira depuis juin 2013 au début le traitement m’avais fais du bien mais la crp toujours élevé et les abces toujours présent maintenant depuis le mois d’août de 2014 rien ne va plus crp 52 fatigue du a l’humira, maux de têtes…. Normal le gastro m’a dis que c’ete les effets secondaires la je ne sais plus quoi faire malgré le traitement je souffre horriblement avec les abces à répétition.

fab29-3989 - 19/01/2015 à 17:51

Bonjour,

Je suis dans la même situation que vous, humira 1 injection tous les 15 jours depuis 2 mois, et ça va bien ! J’ai deux fistules anales qui sesont bien calmées avec le traitement. Mais il faut patienter un peu avant que cela fasse effet (1 mois pour ma part). Elles n’ont pas disparues mais c’est en bonne voie. Tu tiens le bon bout ! N’hésites pas si tu as des questions

Bon courage,

Fabien

Anonymous54bd1d68ee4df-4735 - 19/01/2015 à 16:12

bonjour a tous voila maintenant 14 ans que j’ai la maladie de crohn je suis sous humira 1 injection /15 jours car je développe des abcès anales je souhaiterais discuter avec des personnes qui sont dans le même cas que moi car je suis perdu le traitement n’a pas l’air de suivre.

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