Salut à vous tous, j’ai 76 ans.
Je suis en couple avec une RCH qui me pourrit la vie depuis plus de 20 ans mais seulement diagnostiquée il y a 10 ans. Oui, il en faut du temps pour se faire entendre et être pris au sérieux par la médecine.
10 années sous Pentasa sans de véritables améliorations, malgré le fait que je signalais au corps médical mes problèmes et mes inquiétudes. Malgré les examens biologiques et les calprotectines désastreuses.
Et puis j’ai changé de gastroentérologue. J’ai remis au nouveau l’historique des mes résultats d’analyses et… il m’a annoncé que j’étais mal soigné. Me voilà donc sous Entyvio depuis le mois de novembre 2025. Traitement actuel par injection sous cutanée d’Entyvio à l’aide de stylos dose tous les 15 jours.
Résultat : amélioration nette de la fréquence des selles mais augmentation des ballonnements et de la sécrétion de mucus. Je ne sais pas quoi penser de tout ça. Peut-être que mon intestin a besoin de temps pour gérer cette nouvelle thérapie.
Je revois mon gastro dans 15 jours… et je suppose qu’il va falloir que je passe une coloscopie.
Je ne peux pas dire que je suis au plus mal, mais je ne peux pas dire non plus que je vais bien. C’est usant psychologiquement, usant physiquement, ça désociabilise, ça isole de la famille, ça fait vivre dans un monde parallèle qui communique seulement par une toute petite porte avec le monde des gens qui vont bien.
Sinon, je suis plutôt du genre à ne pas m’attendrir sur mon sort. Je suis plutôt actif et sportif.
Mais, être vieux c’est voir sa vie arriver à échéance. Alors on aimerait vivre ce qu’il nous reste à vivre le plus confortablement possible… histoire d’en profiter au mieux. Là, ma RCH me pourrit mon quotidien, je dis quotidien car elle empêche de faire des projets qui pourraient être anéantis sournoisement par un pic de cette satanée maladie.
Il faut donc vivre au jour le jour… et attendre le lendemain pour envisager ce qu’il sera possible de faire.
Voilà vous m’avez compris, pour résumer, j’en ai raz le bol de ce cirque.
Je rêve d’une accalmie dans cette tempête, je rêve de connaître une rémission et de me sentir enfin libre de mes mouvements.
Je croise les doigts…
Bonne journée à tous.
Paul





