bonjour je suis atteint de la maladie de Crohn depuis 2011 je travaille dans un lycée je suis en longue maladie depuis 8 mois je ne peux plus travailler physiquement et psychologiquement mon clm peut duree 3 ans je suis reconnue travailleur handicapée si on me met en incapacité de travail esce que je vais pouvoir obtenir une pension d’invalidité jai 50 ans pouvez vous me renseigner merci
Bonjour Sandrine,
Je comprends ta colère .Je suis passée par là et cela m’arrive encore parfois .Petit à petit ,j’essaie de la mettre de côté car elle ne fait que réactiver l’anxiété liée à la douleur .Tu as raison de dire que la prise en charge devrait être globale mais rien ne t’empêche de te faire ton petit programme .Pour ma part,je suis suivie par un psychiatre( remboursé par la sécu ),je fais du yoga et de l’aquarelle qui me permettent de m’échapper .Tout ça m’aide .Si tu n’as pas beaucoup de moyens financiers ,dirige-toi vers des associations qui donnent des cours de qualité pas trop chers .Choisis des activités que tu as envie de découvrir .
La maladie isole mais il ne faut pas s’arrêter de vivre .Je n’hésite pas non plus à parler de la maladie que les gens ne connaissent pas mais je n’écoute pas toujours les conseils débiles que certaines personnes veulent t’imposer .
Pour la douleur ,moi,rien ne me soulage vraiment alors j’attends que cela passe .Par contre ,je ne sais pas si c’est une bonne idée de mettre du chaud sur une inflammation ,il me semble qu’il vaut mieux mettre du froid ,mais je ne suis pas sûre et je n’ai pas essayé .Bon courage et prends soin de toi .
Catherine
Bonjour à toutes,
Pour ma part, concernant les douleurs abdos, en ce moment, je suis servie et à ce point, c’est nouveau pour moi et difficilement supportable….résultat je suis très irritable et en colère car à 45 ans , rester toute la journée à souffir, allongée avec une bouillotte sur le ventre…ce n’est pas très épanouissant. J’essaie aussi de faire la respiration abdo mais ça ne me soulage que partiellement. Résultat, je prends du doliprane 1000 mais là encore, soulagement que partiel. L’angoisse de prochaine douleurs potentialise le phénomène…etc
Nous vivons une vie formidable…!!!
Il faudrait développer des approches thérapeutiques globales avec une prise en charge personnalisée, à la fois psychologique et physiologique (ex : un programme de soins avec des séances de sophro/yoga à apprendre aux patients pour qu’il soit autonome, des séances de sport doux, aménager des espaces types chambre de Snoenzolen chez soi et des ttts efficaces/spécifiques pour désamorcer la douleur)
Courage
Sandrine
Bonsoir
Yummy,effectivement,la respiration dont tu parles ,je la pratique car je fais du yoga .Elle permet aussi de diminuer l’anxiété liée à la douleur .N’importe comment ,quand j’ai trop mal ,je suis obligée de m’allonger car cela me soulage aussi .
Corinne ,tiens-moi au courant pour ton nouveau traitement(moi,le gastro m’avait parlé d’entivio) .Je pense qu’il faut tout essayer avant de tenter l’opération et j’espère que pour toi ,ça va marcher .Pour ma part,j’attends de voir si le laxatif doux me soulage les douleurs et je l’espère car mon gastro a été clair ,il n’y a rien pour retrouver de l’élasticité du colon et du rectum.Donc,j’ai bien compris que c’était à moi de gérer au mieux les douleurs ,ce que je fais d’ailleurs depuis un certain temps en continuant d’avoir des projets et tant pis si parfois,je suis obligée d’annuler certaines choses .(dans ces cas-là,je reste allongée et j’écoute de la musique .
Bon courage à tout le monde car si cette maladie est « chiante » ,c’est le cas de le dire,elle ne doit pas nous prendre la tête (car elle ne se situe pas là ).
Allez un peu d’humour,cela ne fait pas de mal .
Catherine
Bonjour à toutes !
Je me permets le « toutes », je crois qu’il n’y a pas (encore) de garçon qui traîne sur ce post ! ^^
Pour rebondir sur la gestion du temps de travail / maladie dans le fonction publique, le mi temps thérapeutique, c’est un peu relou à avoir . On ne peut y prétendre qu’en reprise après un congé de maladie ordinaire, un congé longue durée ou un congé longue maladie. A voir, selon la FP d’appartenance (Etat, Territoriale ou Hospi). et se renseigner auprès de la RH et aussi auprès du médecin de prévention pour bien connaître les conditions et choisir la solution qui convient (niveau santé, salaire, carrière …).
Catherine et Corinne, courage pour la suite ! Petite tentative à deux balles pas chère pour le mal au ventre : vous vous allongez et vous respirez avec le ventre, comme les bébés. En gros vous inspirez doucement en gonflant le ventre en premier puis les poumons, et ce jusqu’en haut des poumons, sous les clavicules si je puis dire et ensuite vous expirez doucement, en partant du haut et en finissant en « creusant » le ventre pour pousser l’air qui reste hors de poumons. Vous faîtes ça tout doucement, au rythme de votre souffle. Ca me « masse » doucement à l’intérieur moi quand ça travaille. Bien sur, si ça vous fait plus mal qu’autre chose, c’est stop hein ! ^^
A +
Bonsoir Catherine,
Je suis ravie d’avoir de tes nouvelles. Elles sont plutôt bonnes ! A l’exception des douleurs abdominales. As tu ressenti du mieux avec le laxatif ?
De mon côté, mon gastro, chef de service d’un hôpital, doit me contacter demain matin. Il souhaite essayer un nouveau protocole avant d’envisager sérieusement l’opération. Je ne connais pas encore le nom de ce nouveau traitement…j’en saurais plus dès demain. Si non, mon prochain rendez-vous à l’hôpital est fixé au 19 avril.
Côté CPAM, je n’ai pas encore de retour. J’espère que ma demande sera traitée avec bienveillance, car je suis fatiguée et les douleurs abdominales m’incommodent.
Je te tiens informé dès demain sur le nouveau traitement qui m’est proposé.
Je te souhaite une très belle soirée.
A bientôt
Corinne
Bonjour,
Pour la fonction publique ,tu peux penser à l’arrêt longue maladie ou le mi-temps thérapeutique ,cela permet de souffler et la RCH fait bien partie de la liste des maladies qui y ont droit .
Tu es documentaliste peut-être dans un collège ou un lycée ;tu dois pouvoir te renseigner au niveau de l’inspection académique ou le rectorat .Tu peux aussi regarder sur internet .
Ta demande doit être faite auprès de ton médecin traitant .
Pense à ta santé d’abord;je sais,on culpabilise toujours de ne pouvoir faire son travail correctement .
Pour l’opération,ce n’est pas d’actualité pour moi mais je pense que ,même si j’ai vraiment confiance en mon gastro ,je prendrais l’avis d’un autre gastro.
Cordialement
Catherine
Bonjour Corinne
Effectivement ,j’ai vu mon gastro aujourd’hui .Je ne sais plus quoi penser…
Donc ,pour lui ,le traitement par inflectra fonctionne au vu des résultats d’une prise de sang (faite par l’hôpital ,je ne me rappelle pas le nom) .La rectoscopie passée montre également moins d’inflammations .Résultat :dose moindre et espacement à 8 semaines des perfusions. C’est plutôt une bonne nouvelle .
Restent les très fortes douleurs (que j’ai tout de même au moins deux fois par semaine pendant 3-4 heures et qui me laissent épuisée) et des douleurs diffuses moindres que j’ai tous les jours et tout ça est vraiment handicapant dans la vie de tous les jours même si je fais avec .
Pour le gastro,les douleurs viennent du fait que les poussées à répétition ont provoqué un micro rectum (réduction du rectum) et un côlon tubulaire (durcissement de la muqueuse du rectum qui a perdu de son élasticité ) .Ceci est visible sur le scanner que j’ai passé .Les selles ne s’évacuent que par petites quantités et de manière douloureuse .
L’opération pourrait être une solution mais le gastro me la déconseille pour l’instant car c’est une opération lourde .
Il m’a simplement prescrit un laxatif léger pour que je puisse évacuer les selles plus rapidement .Et pour lui,cela devrait diminuer les douleurs .
J’attends de voir les résultats …Cela fait plus d’un an que je souffre et j’essaie de garder espoir .
Bon,chaque cas est particulier .Je revois le gastro dans trois mois et il me fera passer une coloscopie .
Et toi ?As-tu vu ton gastro ?L’opération est-elle décidée?As-tu une réponse pour ta réduction du temps de travail ?
J’espère que tu vas mieux.
Catherine
Bonjour,
J’ai une RCH depuis 14 ans. J’ai expérimenté bcp de traitements (pentasa, cortisone,= bcp effets secondaires, purinéthol, methothrexate, ont fonctionné 6 mois environ chez moi. Puis remicade m’a bien soulagé mais seulement 2 ans, entyvio n’a pas marché. Mon gastro entérologue me parle de + en + de l’intervention mais j’hésite bcp car je sens qu’on ne me dit pas toute la vérité sur les suites post-opératoires . Merci de vos témoignages.
Par ailleurs,je suis comme vous reconnue travailleur handicapée mais je travaille à temps complet car suis seule à occuper un poste de documentaliste. Je souhaiterai diminuer mon activité mais la médecine du travail me dit que les temps de travail complétés comme c’est parfois le cas dans le privé,cela n’existe pas dans la fonction publique,
Merci de me faire partager vos expériences si elles peuvent m’apporter une solution.
Bonjour Corinne,
En effet, as-tu essayé tout les traitements? Rémicade, Humira, Védo, Simponi…?
Si c’est le cas, alors oui, tu n’as aucun regrets à avoir.
Mon opération était initialement programmée en octobre 2015, les médecins ont voulu me faire essayer le Simponi qui a été un échec cuisant, résultat : opération en urgence pour noël 2015.
Sur le coup j’ai beaucoup regretté de ne pas avoir fait l’opération comme prévu en octobre mais avec le recul, je me dis que je me serais peut-être toujours demandé si un dernier traitement n’aurait pas fonctionné.
Maintenant c’est fait, j’ai gardé ma poche. Ce n’est pas anodin comme chirurgie mais comme Yummy, je revis. Aujourd’hui, je travaille à nouveau à temps complet, et je suis enceinte. Donc un avenir meilleur est possible!
Bon courage!
Bonjour Catherine
Si j’ai bonne mémoire tu avais rendez-vous aujourd’hui avec ton gastro… Donne nous de tes nouvelles.
Corinne
Bonjour Corinne.
Pour moi l’opération a été le dernier des derniers recours. Si j avais eu le temps de griller ma dernière cartouche thérapeutique (le vedolizumab), je l’aurais fait. Certes je suis contente de mon état mais ça ne fait que six mois et malgré tout, vivre sans colon ni rectum ce n’est pas normal. C’est mieux comparé à la douleur que j’ai connu , je revis vraiment et suis soulagée , mais ça reste une atteinte irréversible à mon intégrité physique qui me fout les boules et qui ne m’empêche pas de me demander ce que sera demain.
Je rejoins Muriel. Prends d’autres avis avant de prendre ta décision.
Quant au volet professionnel, as tu la possibilité de demander à faire du télétravail ? Même quotité horaire, pas de perte de salaire, sauf que tu as le confort d’être chez toi. Ce serait peut-être une option ?
Bises !
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Bonjour, moi aussi mon médecin m’avait conseillé de me faire opérer (colectomie) plutôt que de prendre des médicaments J’en ai parlé à ma gastro qui m’en a complètement dissuadé en avançant beaucoup d’arguments pour ne pas se faire opérer. Je n’ai pas eu de mal à être convaincue et j’ai pour objectif de garder le plus longtemps possible mon côlon et mon rectum. Un médecin généraliste en connaît beaucoup moins qu’un gastro spécialisé dans les MICI. Le gastro revoit toutes les semaines des patients qui ont été opérés et pèsent mieux les avantages et les inconvénients d’une colectomie, les indications. Se faire opérer devrait se faire en dernier recours d’après ma gastro. Après tout dépend des équipes (gastros et chirurgiens). Certaines vont plus facilement vers l’opération que d’autres. Réfléchissez-bien avec un gastro, voire 2 différents car vous ne pourrez pas revenir en arrière.
