hamo , tu l’a dit il faut de tout pour faire un monde …..des gens timides comme moi , et des gens comme toi qui vont aux reunions et je dis bravo a vous
je crois que tu as tres mal interprété mon post , je ne dis absolument pas de mal sur les reunions ; je dis juste que j’interdis aux malades de faire comme moi , car je ne suis pas un exemple a suivre ok ?
je ne me permettrais jamais de critiquer les benevoles de l’afa , loin de là , et de quel droit le ferais je d’ailleurs ? je leur dois tout mon respect , sans eux nous ne pourrions pas nous foutre sur la g…… a l’heure qui l’est ….. j’espère que tu vas rectifier ton tir , car me faire mettre minable sur un forum , je préfère te dire bien fort que je ne supporte pas
…. ou je me suis mal exprimée ou t’a rien compris
Je ne conteste pas le contenu des reunions qui doivent tres agréables je n’en doute pas un instant , juste que je n’ai jamais eu le courage d’y aller en tant que malade , d’abord par timidité et ensuite  » le pas vouloir savoir » ce qui pouvait m’attendre un jour
ET JE REDIS , QUE PERSONNE NE FASSE COMME MOI , JE NE SUIS PAS UN EXEMPLE A SUIVRE ……. me suis je exprimée clairement ce coup ci ???
J e vous souhaite a tous une tres bonne journée et je redis ne faites pas comme moi , allez aux réunions ……comme quoi de dire , la verité sur soi meme, bein ça apporte que du kk

Mais alors pourquoi adhérer à l’afa si on ne doit participer à rien ?
J’avoue que là , je ne suis pas très bien le raisonnement …. Bon , il en faut de tous pour faire un monde .
Je persiste et signe en disant que nous avons tous besoin des autres et cela quelque soit les difficultés pour y parvenir ; il y a des bénévoles à l’afa , ce n’est pas pour seulement en porter le nom ! ils font un travail remarquable et on doit au moins les encourager en assistant aux réunions qu’ils proposent lorsque que l’on peut se libérer ou que l’on n’est pas trop malade bien sûr pour y venir .
j’y ai assisté plusieurs fois et l’ambiance est agréable , détendue , on rigole souvent et tt se termine par un gouter sympa où l’on se sent comme tt le monde .
Bien sûr , on peut ne pas être d’accord avec moi .

pour en revenir à ce que tu disais Alice sur ton 1er post , peu de monde se déplace aux RV micikawas , dans ma région au moins . Elles ont lieu 2fois/an et nous sommes très , très peu nombreux . L’avant dernière a été annulée car il n’y avait que moi . C’est bien dommage car on apprend bcp de choses très intéressantes et on peut échanger en direct avec d’autres malades . Parfois je suis désabusée et même ,comme dit si bien VDS , j’ai envie d’hurler en lisant certains posts .
Que sont devenus nograinnopain , produitslaitiers , trucdefou etc …… ? Peut-être vont ils trop bien pour ne plus poster du tt ou sont-ils déçus ? Que sais-je ! Il y a vraiment longtemps que nous ne les lisons plus et pourtant ils ont bcp communiqué à une certaine époque . Je pense en particulier à Trucdefou qui était ss védo avec un moral que l’on a essayé de remonter et je ne le regrette pas .
S’ils me lisent , je leur demande de donner des nouvelles car çà peut en aider certains dans leur cas et faire avancer les choses .
Bien sûr , ils sont libres ….

Tu nous donnes des détails et des explications qui permettent de mieux comprendre le but de ce vaccin ; d’abord il faut faire le test permettant de savoir si le malade a cette bactérie et ensuite , si c’est le cas , il peut être vacciné pour entrer en rémission .
Si je t’ai amenée à préciser tt cela ce n’est pas pour moi personnellement puisque je souffre d’une RCH et non de crohn .
C’est tout en ton honneur de nous faire part de nouvelles aussi intéressantes ce que tt le monde ne fait pas hélas .
Je ne revois pas ma gastro avant le mois de mars mais je lui poserai la question et te communiquerai sa réponse .
Cela dit je suis ravie bien sûr qu’il y ait un projet aussi intéressant que celui que tu as évoqué . Je sais que les chercheurs exploitent plusieurs pistes : la transplantation de flore , le stimulateur du nerf vagal , l’élafine etc …. la recherche avance mais il faut des fonds ; je viens de faire un don au téléthon dont les recherches nous aident aussi .
Merci Alice pour ta participation sur le forum alors que tu n’es pas malade et que ton fils va bien .
Promis , je vais regarder le site que tu nous a indiqué ou tèl pour m’engager . J’espère que d’autres suivront .
Bonne soirée et à bientôt sur le chat peut-être .

Bonsoir Alice ,
J’ai lu attentivement ton message et me pose la question suivante : pourquoi préparer déjà un vaccin si l’on n’est pas sûr que cette bactérie soit à l’origine de bcp de cas de maladie de crohn ? Dans ton message tu dis bien , je cite :  » …Pouvant être responsable de bcp de cas de crohn ….. » C’est le conditionnel que me gêne .
Après , c’est encore une piste très intéressante qui semble s’ouvrir .

C’est vrai que sur le forum il n’y a pas bcp de malades qui postent qd ils vont bien et c’est fort regrettable pour les autres ;ceux qui sont dans l’impasse , souffrent et n’entrevoient pas le bout du tunnel .
Dans une grande surface j’ai sympathisé avec une employée de 40 ans qui a un crohn depuis 20 ans ; elle est ss imurel depuis 10 ans et en rémission totale depuis ; aucun effet secondaire ; elle occupe un poste de travail assez physique mais fait son travail comme les autres et a tj le sourire .
Pour Noël , ceux qui vont bien pourraient faire un petit effort supplémentaire pour donner de l’espoir à ceux qui l’ont perdu ou qui galèrent dans leur combat contre la maladie .
Je comprends que qd on va bien on a envie d’oublier mais il y a les autres et un jour on est venu sur le forum , comme eux , pour chercher de l’aide . Ne l’oublie-t-on pas un peu trop vite ?
J’espère que certains vont se reconnaitre .
Bonne soirée à tous et bonnes fêtes .