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Lancé par rem13-5546 - Dernier message le 28/04/2018 à 19:05
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pierre-11130 - 28/04/2018 à 19:05

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rem13-5546 - 29/03/2018 à 03:05

bonjour je reviens donner des nouvelles je sait que cela fait longtemps mais j’ai du passer par la case opération, ma santé ses amélioré je prend plu du tout de gros traitement qui ne marcher pas et qui avait plein d’effet secondaire maintenant je m’occupe principalement de ma santé j’ai quelque douleur et beaucoup de selles. J’ai revue des messages sur quelque post au sujet des AINS (anti inflammatoire non stéroïdien) avec les MICI je le redit d’expérience évaluer le bénéfice risque avant d’en prendre car pour moi c’était fatal et comme les AINS sont juste déconseiller et pas interdit pour les gens porteur de MICI le médecin qui me les a prescrit s’en sort très bien mais faut faire de la prévention pour éviter d’autre cas comme le mien car les médecins ne le font pas tous

rem13-5546 - 13/05/2015 à 18:23

merci beaucoup je donnerai des nouvelles j’ai décidé de voir d’autre médecin comme un rhumato de moi même par ce que mon gastro depuis 4 ans que je lui parle de ce problème il me dit toujours attend sa va passer et il ma jamais fait voir un autre médecin j’ai trop attendu je vais le faire de moi même

Ana-5573 - 13/05/2015 à 18:17

Tiens nous au courant, en espérant que tout rentre « dans l’ordre » et ne perds pas espoir…

rem13-5546 - 13/05/2015 à 18:07

merci Ana pour ton conseil je vais l’appliquer

Ana-5573 - 13/05/2015 à 15:47

Comme tu dis hamo, la RCH peut être accompagné de douleurs articulaires voir musculaire. J’en ai moi-même et les médecins s’en sont occupés surtout depuis la découverte de ma RCH… Et on m’a trouvé un gène qui pourrait être responsable de ce fait : H.L.A. B27. Tu peut le savoir grâce à une prise de sang, s’il est positif (le test), tu peux avoir une autre maladie qui serait lié (la spondylarthrite ankylosante). Depuis ma rhumato fait attention… Tu pourrais essayer d’en parler à ton rhumato ou ton médecin pour qu’elle te prescrive la prise de sang, on ne sait jamais… Bon courage !

rem13-5546 - 11/05/2015 à 02:05

merci beaucoup pour ce soutient tu est vraiment gentil

hamo-2039 - 10/05/2015 à 21:12

J’espère pour toi que l’on va trouver les raisons de ces douleurs afin d’adapter un traitement .
Courage ! On pense à toi .
Tu nous tiens au courant .

rem13-5546 - 10/05/2015 à 19:57

oui c’est ce que penser mon gastro mais la rhumato a dit c’est pas des douleur articulaire moi je pense qu’après les ains j’étai obliger de m’allonger sur le dos sans pouvoir bouger donc le dos sa dois être a cause de sa mais les douleurs abdo de sensation de faim douloureuse aucune idée mon gastro il a penser au ulcère mais non après au articulation mais la rhumato a dit non sa reste un mystère par contre le rémicade me calmer les douleur abdo que les autres traitement pas du tous

hamo-2039 - 10/05/2015 à 17:13

Tu es en train de chercher d’où viennent ces douleurs abdominales et dorsales puisque tu vas consulter un urologue et un rhumato sous les conseils de ton gastro je suppose .
Tu ne peux pas rester comme çà . Le védo met parfois du temps à faire effet .
C’est drôle que ces ennuis aussi importants soient apparus après la prise des AINS .
Qu’ils te déclenchent une poussée de RCH , ok , mais ces douleurs dans le dos …..
La RCH est parfois accompagnée de douleurs articulaires .

rem13-5546 - 10/05/2015 à 14:26

alors mon traitement avant j’étais sous hydrocortisone et immurel et j’étais très bien et stable et faisait des activité mais maintenant j’ai tous arrêter et depuis 4 ans je fait tous les anti tnf possible en reculant le plus l’opération j’ai eu humira rémicade simponi et maintenant je suis sous entyvio qui n’est pas très efficace et depuis j’ai eu d’autre problème comme pas pouvoir s’allonger je dois souvent me lever pour les douleurs au ventre et au dos je passe pas de nuit donc grosse fatigue et douleur abdominal constant actuellement je vois un rhumatologue et bientôt un urologue pour essayer de comprendre c’est douleurs comme une sensation de faim douloureuse régulièrement et qui peut s’empiré avec certain aliment et les protection gastrique j’ai pas un cas classique depuis les ains et j’ai du mal a m’alimenter et a boire de l’eau correctement car je sens tous qui passe

hamo-2039 - 10/05/2015 à 08:47

Tu n’as vraiment pas eu de chance rem13 car c’est une des 1ère choses que m’a dit ma gastro .
Tu dis que ton état était grave ; c’est à dire ?
Qu’as-tu comme traitement pour ta RCH ?
Quelles sont tes séquelles et les problèmes de santé dont tu dis souffrir actuellement ?
Il est intéressant que tu nous parles de ton vécu .

rem13-5546 - 10/05/2015 à 01:05

c’est ce que j’ai fait j’ai vue 3 gastro diffèrent aucun me la dit et j’ai poser pas mal de questions et même au médecin qui ma prescrit les ains j’ai demander il ma rassuré c’est pour sa que je post cet information personne ma informé alors je vien ici car comme tu dit les conseilles des uns et des autres son précieux

hamo-2039 - 09/05/2015 à 17:25

Lorsque l’on a une MICI il faut bien s’informer sur ce qui est mauvais pour nous et poser des questions à son gastro ; s’il n’y répond pas il ne faut pas hésiter à en voir un autre car il ne faut pas subir sa maladie et ne faire que ce que dit son gastro ; il faut lui faire confiance certes et suivre le traitement qu’il nous prescrit avec notre accord mais rester curieux . Dans l’ensemble , ils n’aiment pas çà mais c’est de notre santé dont il s’agit .
Nous avons maintenant la chance d’avoir l’information facile grâce à Internet et l’afa . Le forum nous ouvre des pistes de réflexion et les conseils des uns et des autres sont précieux .

Muriel-1919 - 09/05/2015 à 10:37

en effet, une prise d’AINS comme par exemple, l’ibuprofène, déclenche une poussée de RCH chez moi.

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