Bonjour Jacques, vous trouvez que la partie Nutrition du site de l’afa est vide ??? Nous n’avons pas la même notion du vide alors. Avec 9 grandes rubriques et pleins de sous rubriques, des recettes, des questions réponses etc. il n’existe pas beaucoup de site qui produise une information nutrition aussi adaptée aux MICI. Dites plutôt qu’elle ne correspond pas à vos attentes, mais pas qu’elle est vide. Et d’ailleurs vos attentes sont-elles réalisables ? Une vraie question.
J’ai écrit un petit livre-guide (une sorte de thérapie pour moi) qui émet des hypothèses sur les causes des maladies auto-immunes ainsi que le régime alimentaire qui me permet d’être sans médicaments depuis maintenant 2 semaines. Je sais, le recul est trop petit pour en tirer des conclusions mais j’ai quand même l’impression d’avoir trouvé quelque chose qui fonctionnait pour moi. Est-ce que je vais rechuter ? J’y pense tous les jours.
Est-ce que ça fonctionnera pour quelqu’un d’autre ? Je n’en sais rien.
Il est dommage que le dossier alimentation du site soit vide, des régimes sont testés tous les jours par des malades, on devrait pouvoir en tirer quelque chose. C’est mieux que les anti-tnf alpha qui bloquent des lymphocytes produits par notre organisme. La liste des effets secondaires est en plus très longue. A 1000€ la dose, ça fait cher les futurs problèmes.
Merci pour toutes ces précisions je suis épatée de voir à quel point vous êtes combatifs face à cette maladie aussi handicapante physiquement que socialement courage à tous… passage obligé par les anti tnf pour moi désormais. Je croise les doigts pour que cela marche mais l’on est bien loin des méthodes douces!! j’ai parfois l’impression d’être un pion déplacé selon le bon vouloir des médecins. Les méthodes douces c’est aussi parfois avoir l’impression de reprendre le contrôle…
Bonjour,
voilà j’ai une R. C. H depuis 1 an (récidive, la 1 ère fois il y a de cela 18 ans).
J’ai eu des traitements: PENTASA FIVASA QUADRASA prise par cachets et lavements.
Totalement inefficace jusqu’à ce que je consulte un médecin acupuncteur (méthode T.E.M )
mise au point par lui-même.
j’ai commencé son traitement début août à raison d’une séance tous les 10 jours au début, puis tous les 15 jours et maintenant toutes les 3 semaines.
Il y a une réelle amélioration de mon état,je n’ai plus de sang dans les selles, reste de façon irrégulière des selles plus ou moins fréquentes, mais je retrouve une vie quasi normale.
Je dois dire que ma R.C.H à été provoquée par un traitement chimique lourd ( traitement par AFFINITOR pour un carcinome rénal)
Je pense que cette méthode à le mérite d’être mieux connue car dans mon cas, la difficulté est de lutter non seulement contre la R.C.H mais également contre le traitement anti-cancer ( AFFINITOR) qui complique certainement les résultats, mais malgré tout je constate des résultats plus que positif.
Pour info il existe un site: http://www.tem-acunpuncture.org
voilà, je souhaitai apporter mon expérience car j’étais au plus bas moralement et physiquement.
je ny connais pas grand chose en probiotique lequel utilises tu? j’ai environ le même resultat pour le bentesol…c’est à dire pas efficace du tout à long terme. et bcp d effets secondaires.
Bonjour j’ai 32 ans et j’ai eté diagnostiquée RCH depuis 1 an et demi, pas de grosse crise,mais une petite douleur au ventre qui ne cesse pas,meme avec lePENTASA.J’ai essayer en debut d année le BETNESOL et sa a fonctionner tres bien pour moi mais a l’arret du traitement soit 21 jour,quelque jours plus tard les douleurs sont revenu.Depuis maintenant 1 mois je ne prend aucun traitement je mange sans gluten et sans produit laitier, tout les jours un peu de pollen et des probiotiques et franchement je sans une nette amelioration.Je pense continué les probiotique et le pollen pendant encore 1 mois et apres j arreterrai,je continuerai a mangé sans gluten et sans produits laitiers,avec de temps en temps une cure de pollen et de probiotique.
J’ai lancé une discussion : cause et remèdes de notre MICI. Lis mon dernier post, il pourrait t’intéresser.
J’ai en traitement pentasa et cortisone mais cela ne fonctionne pas et j’ai même parfois l’impression que c est plutot pire. tu me fais douter pour l aloe vera. je testerai sans doute quand même il faut que je trouve des solutions parce que là le quotidien est un peu compliqué.
Quel est ton traitement d’entretien de ta maladie?
As-tu d’autres maladies auto-immunes?
Lis l’article wikipedia sur l’aloe vera. Du pour et du contre, il faut faire attention au type de gel acheté.
J’ai lu que certaines personnes avaient des résultats positifs avec l’aloé véra, d’autres plutôt des conséquences négatives.
Certains parlent de jus « actif », d’autres de sirop très épais, presque en gel.
Quel est ton traitement actuel? Ne l’arrête surtout pas.
Merci. En me renseignant un peu je vois de tout et vraiment beaucoup de réactions opposées. Je ne sais vraiment pas ce que je dois en penser. C’est un peu la pêche à l info mais tout n’a pas l’air d’être objectif. Il y a de quoi s’y perdre. Je vais peut être essayer l aloe vera qui à beaucoup de post positif. Je vous raconterai. Et je suis très heureuse aujourd hui de trouver un peu de soutien et le courage d’affronter correctement cette maladie.
Bonne journée
j’ai utilisé deux sortes de probiotiques, mais sans succès. Semblant d’amélioration pendant 2 semaines, puis c’est revenu pire qu’avant et ils ne faisaient plus aucun effet ensuite.
Jamais essayé les huiles essentielles.
Bonjour,
je suis diagnostiquée RCH depuis mes 20 ans et j’en ai aujourd’hui 35 et je commence tout juste à m’intéressée à cette maladie pour de vrai! J’ai comme on dit une réelle tendance à adopter la politique de l’autruche genre ce que je ne vois pas n’existe pas. je suis pour autant passée par tout type de traitement, pentasa etc… cortisone (qui me fait tripler de volume mais ne guéri rien) petit aparté juste au cas ou pour les futurs mamans, pas de panique j’ai eu deux grossesses toute à fait normale malgré des crises très impressionnante et la seule hypothétique conséquence serait deux accouchements prématurés de 15 jours. Comme je m’intéresse aujourd’hui un peu à cette maladie dont je souffre de manière permanente et n’ayant connu que très peu de périodes de rémissions dans ma vie, je voulais savoir si certains utilisaient probiotiques, hypnose ou huiles essentiels avec succès.
