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MICI indeterminée

Lancé par Anonymous59f44cd1229ac - Dernier message le 30/10/2017 à 17:02
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Anonymous59f44cd1229ac - 30/10/2017 à 17:02

merci , oui je souhaite avoir avoir un diagnostic du genre, Mr vous avez  » une maladie de crohn ou rch  »
c’est que je pense en avoir besoin sur le plan psy, car depuis tout le temps ou ont me dit c’est probablement une mc, ou vous avez une mici , mais indéterminée !
Aujourd’hui j’ai l’impression que l’on pense que je simule, car j’ai pas un nom à donner sur une maladie et en plus elle ne se voit pas c’est très difficile d’être dans cette situation ! dans ma vie , au boulot avec toute mes absence…. et oui comme tu dit nous somme pas asse nombreux à nous exprimé sur la une colite indéterminée
merci énormément !

nanou30 - 30/10/2017 à 11:55

Bonjour anonymous59f44..
Perso plus de 30ans de mici est restée toujours indéterminée.
pourquoi veux tu t’entendre dire que tu as crohn ou rch???
Seul le traitement peut compter ce que tu peux croire.. mais hélas dans mon cas aucun traitement pour avoir une amélioration sauf la chrirugie++++
Je regret aussi que sur ce forum nous sommes peu à intervenir en ayant une colite indéterminée nous sommes bien seuls et perdu comme tu dis.
Courage à tous

Anonymous59f44cd1229ac - 29/10/2017 à 16:11

merci pour ta réponse.
Oui j’ai eu la calprotectine fécale 2 fois mais toujours négative!
les médecin me dise que les arguments biologique son qu’un plus …. mais chez moi, tjs négative ! par contre les autres bilan endoscopique son « positif » il y a bien des ulcérations et les médecins me dise qu’aucune autre maladie ne fait cela mais il manque les argument biologique pour qu’il m’affirme un crohn ! je suis suivis en clinique et en chu ….
le purinethol semble me faire du bien niveau diarrhée mais à voir dans le temps….

Anonymous5666d8f023cee - 29/10/2017 à 12:45

Bonjour
J ai vécu plus ou moins la même chose.
As tu fait un dosage de calprotectine fécale ?
Moi aussi on m a parlé d une colopathie fonctionnelle.
Au final j ai perdu bcp de temps car à force de ne pas avoir le bon traitement mon état s est aggravé. Il ne faut surtout pas avoir peur de changer de CHU. Les médecins n ont pas tous la même empathie et la même écoute.
Bon courage et gardes espoir.

Anonymous59f44cd1229ac - 28/10/2017 à 16:43

Bonjour à tous,

je suis nouveau et j’ai beaucoup de question …..

cela fait depuis 2014 que je souffre de douleur au ventre, j’ai vue un gastro qui ma fait passer plusieurs examen ; Collo,gastro,Videocapsule,bilan bio, mais pour lui j’avais Colopathie fonctionnelle.

Au final tout à continué ; Douleur abdo , fatigue +diarrhée glaireux sanglante.
Depuis maintenant 2 ans j’ai fait une colite, iléite, jejunite ,rectite, avec hospitalisation.
Pour mon gastro de ville, j’ai une MICI même si il y a pas d’argument biologique.
Mais Il décide de m’envoyer au CHU pour me faire passer d’autre examens.
je fait une collo, et les résultats sont au niveau du sigmoïde deux
ulcérations creusantes et au niveau du rectum deux ulcérations apthoïdes
avec intervalles de muqueuse saine avec disparition de la trame vasculaire au
niveau du colon gauche.

Mais les biopsies sont normale sans argument morphologique en faveur d’une maladie de Crohn. Ensuite j’ai fait une vidéocapsule endoscopique du grêle
retrouvant une ulcération superficielle et deux ulcérations aphtoïdes iléales
proximales. Au final j’ai de la fatigue, douleur abdo, diarrhée 10 à 20 par jours
je suis plus que perdu, les gastro du chu me dise  » vous avez probablement la maladie de crohn  » mais au final je leurs demande si c’est sur ils me disent non ! nous somme jamais sur de rien mais il y a aucune autre maladie qui fait cela …….

donc je suis encore plus perdu ! depuis 2014 j’ai fait une dizaine de collo/gastro, 3 rectoscopie et 2 examen par video capsule, IRM du grelle , plusieurs scanner ! une dizaine d’éco sans parler de toute les prise de sang prestque tjs normal seul augmentation les leuco et les GGT ….. aujourd’hui comme traitement j’ai du purinethol 50 mg *2/J.
avez vous vécu les mêmes chose que moi avant que l’ont vous diagnostique la maladie de crohn ????

Merci

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