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Mis sous ciclosporine

Lancé par So-6045 - Dernier message le 02/12/2015 à 14:21
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MELIMEL-6034 - 02/12/2015 à 14:21

Bonjour,

c’est sur que les bouleversements physiques ne sont pas toujours simple à gérer, j’ai eu des boutons sur tout le corps, pris 20 Kg sous conrtisone…perdu au moins autant!!! mais ce n’est pas cela l’essentiel. Ce qui compte c’est d’aller mieux. je crois que votre fille ne devrait pas avoir peur d’en parler au médecin. Si elle ne peut pas lui accorder sa confiance il faut peut être en changer. Le mien s’est confronté mille fois à mon ras le bol, on en rigole souvent mais il le prend toujours en considération lorsqu’il analyse la situation prend le temps de m’expliquer pourquoi c’est mieux d’agir ainsi ou pas et ce que j’y gagne ou y perd. il faut garder son libre arbitre mais cela ne veut pas dire ce passer d’un avis professionnel.
courage.

So-6045 - 02/12/2015 à 13:34

Bonjour je reviens aujoud’hui toujours pour mon Ange , on lui a prescrit la cortisone cet été quelle a stopée de maniere progressive . Jade prend aujourd’hui L’imurel Puis la Ciclosporine encore pdt 15 jours .
Elle a depuis une semaine de nouveau une poussée , malgré la prise des 2 imuno ,elle me demande si elle peut repre ndre du Pentasa le medicament qui l’a soulageait àvant son hospitalisation .
Elle n’ose pas telephoner au docteur de peur de reprendre de la cortisone .
Puis elle fait de l’acnée médicamenteux , pensez vous qu,il éxiste un traitement pour la soulager ? Son visage est entierement couvert de boutons rouge ,elle est defigurée .
Merci pour vos commentaires et votre soutien qui m’est precieux .

MELIMEL-6034 - 27/09/2015 à 23:06

Bonnes nouvelles et j’espère que le poulet était bon! C’est une bataille de gagner. Bonne semaine à tous.

Virginie87-2778 - 27/09/2015 à 12:02

Bonjour So,
Merci de nous tenir au courant, c’est une bonne nouvelle. Transmettez tout nos encouragements à votre fille. Bon courage à vous!

derka-2549 - 27/09/2015 à 11:55

Bonjour,
Tres bonne nouvelle
Derka

So-6045 - 27/09/2015 à 10:46

Bonjour , Apres une pancolite sévère , 3 semaines d’hospital , mon Ange est de retour dans la vie , elle est sous cortisone pour le moment a 30 mg ,chaque semaine descendre de 5 en 5
Plus la Ciclosporine quelle va diminuer aussi . Depuis le début de la semaine eelle prend l’immurel , les 3 associés ont donné des effets ,comme pleins de petits boutons d’acnés et un genre de Muguet sur la langue et les joues ,des ganglions aussi , Jade reprend du poid très vite.
Aujourd’hui elle va prendre un medicament par l’intermédiaire d’une machine  » le respirad » ,c’est une poudre qui protege ses poumons . Elle va bien Merci pour vos commentaires qui mon fait du bien . Bon Dimanche Poulet roti et petite purée maison au menu

ekia64 - 09/09/2015 à 21:57

coucou Hamo

bon ok je préfère bien que ce soit pénible cette histoire ….les joies de l’informatik……

je t’ai envoyé 2 MP , c’est pour ça ne voyant pas de réponse que ça me paraissait bizarre de ne pas avoir de réponse …………te reste plus que le chat allez courage on se retrouve sur le miaou

Pour l’instant je n’ai pas reçu de mp
a bientot sur le chat

hamo-2039 - 09/09/2015 à 21:49

Bonsoir Vent du Sud ,
je ne reçois pas les messages privés depuis des mois suite à des Pb informatiques avec le site de l’afa ; j’ai fait le nécessaire de mon côté par un spécialiste informatique , et l’afa , que j’avais alertée en la personne de Mme Vergnoles je crois , n’a pas pu le résoudre . Tt le monde y a mis du sien mais je reste un mystère .
Je vais t’envoyer un message privé que , je l’espère , tu recevras . Tu me le diras .

ekia64 - 09/09/2015 à 18:34

désolée de profiter de ce theme , mais comme je vois qu’hamo a poster peut etre reviendra t’elle ici !!!!!!!

Hamo reçois tu les MP ???????

merci ma grande bizzzzzzzzzzzzzzzz

hamo-2039 - 09/09/2015 à 11:42

So , il faut prendre un 2ème avis bien sûr . Faites-la transporter à Purpan ou dans un autre CHU de Toulouse si c’est la grande ville la plus proche de chez vous . Dans des situations dont l’urgence est avérée il ne faut pas attendre et consulter dans un service compétant et surtout très spécialisé . C’est tt à fait possible ; poussez les portes même si elles vous semblent fermées car il y va de la santé de votre  » Ange  » .

So-6045 - 09/09/2015 à 09:16

Bonjour les effets de la ciclo et de la cortisone n’ont pas fait les effets escompté il était prévu une colectomie anastomose ileo rectale ce jeudi .
Mon ange a 21 ans ,son ventre est souple il semble y avoir une petite amelioration et dnavoir un seul avis de gastro ne me convient pas .
Pensez vous qu’a Purpan elle aura peut etre un diagnostic sans l’operation

Mimoune-6123 - 04/09/2015 à 21:22

bonjour. Il y un an à l’âge de 22 ans, on me découvre une RCH avec pancolite ( atteinte de tout le colon ). La cortisone à haute dose ne marche pas. 6 kgs en moins au bout d’une semaine. Ciclosporine ( immunosuppresseurs ) en intraveineux. Ca a très bien fonctionné au bout de trois jours. Il faut peut être attendre. Les nuits sont effectivement les plus atroces car c’est à ce moment que tout s’accélère . COURAGE.

hamo-2039 - 04/09/2015 à 19:45

excusez-moi pour cette triplette tt à fait involontaire .

hamo-2039 - 04/09/2015 à 19:42

Et n’ayez pas peur de poser toutes les questions même s’il faut insister ; il s’agit de la santé de votre fille .

hamo-2039 - 04/09/2015 à 19:41

le mieux serait qu’elle soit suivie dans un grand centre ; je ne comprends pas pourquoi on vous dit qu’elle n’est pas transportable ; un 2ème avis s’avère indispensable vu son état général .
courage et n’ayez p

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