Mon choix, une stomie définitive et mon parcours

Lancé par Alain du 57 - Dernier message le 14/01/2024 à 21:33
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Alain du 57 - 14/01/2024 à 21:33

Bonsoir Delph,
Comme vous pouvez le lire dans les post, nous avons tous des expériences différentes ainsi que le vécu. Pour ma part, le Védolizumab est le seul à m’avoir accorder une rémission (quelques mois) et surtout avec peu d’effet secondaire (énorme fatigue), pas de fragilité de santé pourtant asthmatique.
Vous pouvez demander à rencontrer un chirurgien pour qu’il vous explique, mais faite des recherches sur différent site avant.
En attendant, force et courage, et ont est là pour vous aussi.
Une merveilleuse année 2024 à toutes et tous.

Delf - 14/01/2024 à 17:56

Bonjour, j’ai 36 ans et plus je lis vos témoignages plus je me dis que c’est la solution. Certes je n’ai pas tester encore tout les traitements ma gastro veut me mettre sous vedoluzimed mais je ne suis pas convaincu, travaillant en crèche réduire mes défenses immunitaires ne me parait pas l’idéal. Je vais essayer quand même mais si pas de changement je lui parlerai d’opération avec remise en fonction normal (comme je l’ai dit j’ai 36 ans et une vie de couple déjà grandement chamboulée).
Des amis me disent mais attend un peu c’est quand même un gros pas….oui je suis d’accord mais ce faire dessus a un moment donné c’est plus possible je n’en peux plus, tjs à la recherche d’un toilette, la peur de pas arriver à temps c’est épuisant.
Enfin merci de m’avoir lu, je reviendrais vous dire si le traitement fonctionne c’est on jamais🤞🤞🤞. Mais si ce n’est pas le cas vous me donner de l’espoir même si le chemin est encore long

Alain du 57 - 04/07/2023 à 19:12

Hello, messagerie privé réparé 😉

Alain du 57 - 25/06/2023 à 22:19

Bonsoir Walou,
En effet, la messagerie en privé n’a jamais fonctionné et aucune réaction de l’afa, c’est franchement dommage.
C’est en partie pour ce que subit ta fille, que je ne voulais pas de la remise en continuité.
J’ai eu très peu de douleurs à feu mon anus, la cicatrisation à un peu trainée (3 semaines de soin infirmier), normal dans un pli fermé. une toute petite « complication », les fesse ont été un peu trop resserrées, une petite incision à réglé le problème, avec quelques soins.

Au début la toilette doit être très douce, et ça fait franchement bizarre de ne plus rien avoir, psychologiquement et physiquement (touché), une fois cicatrisé, pas une douleur. Le vélo, c’est là qu’on sent qu’il manque un bon bout de viande, ont rembourre la selle, et c’est partie.

Comparer à ce qu’elle subie, je pense que ce sera le paradis, moi j’ai oublié cette partie de mon corps, et ont ne peu plus me dire de me le mettre dans mon c_l.
Courage

walou-10128 - 25/06/2023 à 16:20

Bonjour Alain,
désolé, mais je n’arrive pas à vous envoyer un message privé (adresse mail non valide)
Ma fille, a une stomie depuis déjà 3 ans suite à une colectomie totale, puis 1 an après les chirurgiens lui ont enlevé le rectum mais en laissant un bord afin de pouvoir faire une remise en continuité , malheureusement ce petit bout est toujours inflammatoire même sous traitement ( diagnostiqué RCH en 2017, maintenant ils penchent sur Crohn ), elle a vu de nombreux gastro-entérologues. Actuellement depuis 2 ans elle a des complications fistules et abcès dans la région péri-anale avec la pose de drains .
Par contre, elle gère très bien sa stomie et n’a pas trop de problème de peau.
Elle veut juste savoir les suites opératoires de la fermeture de l’anus et combien de temps de convalescence il y aura et si c’est douloureux.
merci

Alain du 57 - 19/06/2023 à 22:27

J’ajoute qu’à la première opération (ablation du colon), le rectum était malade alors que plus une selle ne passait par là, je continuais donc les lavement de Betnésol (cortisone) jusqu’à la 2ème et dernière opération (ablation du rectum et de l’anus). Pour moi, plus de problèmes, un retour à la vie.
J’ai eu une éventration péristomiale dès la première, que j’ai fais opéré (3ème op) hélas un échec

Alain du 57 - 19/06/2023 à 21:53

Bonjour Walou,

Pour les problèmes de peau de ta fille, avez-vous déjà essayées les protections de certains fabriquant ? Coloplaste, et/ou Hollister par ex. ils fournissent gratuitement des échantillons, qui marche plutôt bien surtout le spray pour retirer la poche (remb 100%). Pour ma pars, je suis stomisé depuis 2 ans 1/2 et définitif, mais comme je l’ai expliqué, opéré à 60 ans n’est pas la même chose qu’à 20 ans.
J’espère que ce n’est pas Crohn, voir éventuellement un autre hôpital pour confirmer.
Ils n’ont rien retiré à ta fille? colon ? rectum ?
EN attendant, je vous apporte mon soutien, courage à ta fille et fais lui de gros bisous.
N’hésitez pas à nous écrire si besoin.
Alain

paquerette - 19/06/2023 à 18:18

bonjour Walou et à tous
21 ans ! ce doit être bien compliqué pour elle… courage. D’un individu à l’autre les ressentis sont différents. En ce qui me concerne j’ai préfére les opérations car je ne supportais plus les stomies. J’avais de gros problèmes d’irritations de la peau et d’un point de vue esthétique c’était déprimant pour moi…
Aujourd’hui c’est loin d’être terminé mais je supporte mieux les douleurs lors des nombreux passages aux toilettes. Quoi que vous choississiez il faut vraiment le vouloir et savoir que ce sera sans doute long et douloureux parfois. Mais se souvenir que la lumière est au bout !!!!
bon courage à toute les deux

walou-10128 - 19/06/2023 à 17:16

bonjour,
ma fille de 21 ans, songe de plus en plus à cette intervention,car elle est stomisée depuis trois ans déjà et depuis elle a des complications ( fistules, abcès) elle a eu des posent de drains et même une greffe de cellules souches et cumulent aussi son traitement par injection, et rien ne semble fonctionner , surtout qu ‘au début le diagnostique était une RCH et maintenant les médecins se penche plus vers le crhon…
elle aimerait savoir si les suites sont longues et douloureuses
merci !

Alain du 57 - 04/06/2023 à 19:17

Bonne fêtes à toute les maman💐
Bonjour Paquerette,

Dès la 1ère opération, j’ai eu une perte hydrique énorme qui a durée un peu plus d’un an, ça c’est calmé en prenant de la cortisone pour mon asthme, depuis j’ai des selles pâteuses donc beaucoup moins de soucis (fuites).

Contrairement à toi, j’ai fuis le remise en continuité, je garde ma stomie à vie. Mes problèmes sont minimes (pour l’instant), quelques douleurs péristomiales, mais suite à la dernière intervention, j’ai des douleurs aux ventre quotidiennement (échelle à 5 au maximum) . tout ça reste supportable, et depuis ma stomie je suis reposé, je la gère très bien et pas de problèmes de peau.
Je fais ma gym + un peu de Pilate tout les jours pour garder ma santé et j’espère ainsi diminuer ce ventre, et faire en sorte que l’on voit moins la poche. Dieu merci, je n’en fait pas un complexe.

voilà, et si tu as besoin de « parler » ou de soutiens, n’hésite pas.
Bises a tous

paquerette - 04/06/2023 à 08:56

bonjour Alain et à tous
Merci pour ton message ! De mon côté l’amélioration est vraiment très légère et lente… bref pas le choix que de faire avec !
tu ne parles pas de ton état est-ce que tu vois un léger mieux toi?
allez courage à tous et bonne fête des Mères à toutes les Mamans !

Alain du 57 - 02/06/2023 à 21:40

Bonjour Paquerette,
Je vois que tu n’a pas été gâter non plus, si j’avais passé 1 mois à l’hosto, j’aurais perdu plus de 20Kg. j’espère bien que tes soucis vont mètrent moins de 6 mois pour se stabiliser, et du coup ne plus avoir mal au cul (qu’es qu’ont peut en parler sur ce site).
Je t’apporte tout mon soutien, force et courage.
Bisous

paquerette - 22/05/2023 à 16:32

Bonjour Alain ! et les visiteurs
Merci pour ton partage. Je constate que tu galère pas mal encore… tiens bon !!! et n’hésite pas à partager, écrire ça soulage 😊
De mon côté la 3eme et dernière opération à eu lieu en février 2023. La remise en continuité. c’était sensé être la plus simple et la plus rapide mais c’était sans compter sur une complication , une fistule ! la vilaine est venue perturber la procédure donc je suis resté presque 1 mois en tout à l’Hospital au lieu de 1 semaine prévue… il m’ont mis à jeun complet c’est à dire sans manger NI BOIRE pendant 10 jours et puis finalement elle s’est résorbée ouf !!!! depuis je suis rentrée chez moi et j’attend que les choses s’améliore car je souffre quand je vais à la selle (brulure et démangeaisons de l’anus) bref je ne me plains pas car je sais que ca va passer entre 6 mois et 2 ans m’a dit le chirurgien alors tu vois j’ai le temps d’avoir mal au cul😂 (faut bien en rire des fois) .. bon courage à toi et à tous ceux qui doivent passer par la chirurgie n’oublions jamais que le tunel à une fin!!!!!! bises à tous

Alain du 57 - 22/05/2023 à 10:43

Bonjour à toutes et tous,
Dans ce post, je vais parler du chirurgien et de mon éventration suite à l’iléostomie totale et permanente. Je ne regrette toujours pas mon choix de stomie,
Avant les opérations, j’ai demandé à mon chirurgien (CHRU de Nancy Brabois) les risques de cette opération, dont l’éventration. D’après elle, seulement 20% des opérés ont une éventration, sur d’autre sites, ils parlent de 50%. Pour moi cela me fait 270% de « chance » j’explique :
Suite à la première intervention (ablation totale du colon), j’ai eu une éventration péristomiale, à la deuxième (ablation du rectum et de l’anus), elle a fait le choix de ne pas mettre de filet pour contenir l’éventration, mais de l’accrocher aux muscles, résultats nuls et très douloureux. Finalement mon problème est toujours présent et gênant, ont décident donc d’une 3ème opération, contenir cette éventration en utilisant un filet.
Opération faite en février 2023, l’éventration est partiellement réduite et des douleurs sévères pendants 15j, J’ai un ventre bien plus gros qu’avant l’opération, sans prise de poids, la stomie se voie sous mes vêtements (autant qu’avant), des douleurs que je n’avais pas, dû aux selles et à l’opération (+3 mois après).
J’ai revu la chir. en avril, je lui ai exposé mes problèmes, elle était fermée à tout ce que je disais, « ça passera, reprenez le sport, j’ai bien compris vos problèmes », elle n’a même pas regardé l’éventration. N’empêche que chaque matin, en changeant ma poche je vois ce résultat de M—-E et je ne décolère pas. J’avais préparé ma ceinture abdominale avant chaque opération, 20mn de Pilate tous les jours, et là je reprends l’entrainement en espérant arranger ce bide.

Alain du 57 - 13/11/2022 à 22:04

Bonsoir Paquerette,

Désolé pour ma réponse tardive, coté cardiaque, 2 stents de plus et maintenant une insuffisance cardiaque modéré, mais ça va.

Opération pour corriger l’éventration péristomiale prévu le 1 février.
Depuis la dernière opération j’ai perdu 11Kg, perte hydrique et aussi musculaire. Et ce qui n’était pas prévu, des difficultés à manger, mauvaise digestion et certains aliments ne passe plus, alors je m’adapte.

Tiens moi au courant de ton opération et des suites.
Je suis de tout cœur avec toi,
Courage et force

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