Bonjour à tous
Alain comment vas-tu? ton état s’est-il amélioré? je l’espère si tu passes par là donne nous de tes nouvelles.
En ce qui me concerne mardi 8 novembre je subit la 2eme opération de l’anastomose iléo anale avec reconstitution d’un rectum …
Je suis confiante …j’y crois !
Je ne manquerai pas de vous raconter la suite ou les suites…
portez vous bien à bientôt !
Merci a vous pour vos témoignages.
J’ai eu un venu assez similaire, avec un combat plus long contre la stomie définitive et de nombreuses occlusions.
J’ai moi aussi fini par avoir une stomie définitive et ce n’est pas par manque d’avoir essaye de l’éviter : mais mes tentatives pour ne pas avoir de stomie se sont soldées par des échecs et surtout de grandes fatigues qui ont totalement déréglée mon rythme de sommeil et mon fait sombrer dans une dépression majeure.
Le sommeil va maintenant un peu mieux, même si j’ai encore une fatigue post-prandiale intense si je mange trop ou trop vite.
Effectivement les médecins communiquent assez peu sur les procédures chir, les possibles complications ou contre-indications (que ce soit une chir ou des medocs). C’est particulièrement problématique et ne rends pas la relation médecin-patient des plus faciles.
Le ‘combat’ pour se faire entendre est encore d’actualité et on doit avancer sur ce sujet avec tac, mais fermeté, avec la claire conscience de notre droit de malade(s) a être pleinement informé(s, és) .
Courage a vous,
Take care,
Samusz
Bonjour Alain et à tous
J’ai finalement pris la décision de l’opération totale en 3 temps. J’écris de l’hôpital, l’ablation partiel du colon s’est bien passé c’était mardi 26 avril . On m’a posé 2 poches: une en sortie du reste du colon et l’autre en sortie de l’intestin pour l’évacuation. Ca fait vraiment bizarre mais j’apprivoise la chose. Ce n’est pas insurmontable.
Comme tu l’as conseillé j’ai demandé au chirurgien si on pouvait retourner à la stomie permanente la réponse est oui. Pour le moment mon état d’esprit est plutôt d’aller jusqu’au bout du protocole de remise en circuit « normal ».
Je donnerai des nouvelles au fur et à mesure si cela peut aider…
Soigne bien tes problèmes cardiaques et le reste se fera tranquille !
Que la force soit avec nous les sexagénaires 😉 j’ai 61 ans aussi !!! et avec les autres aussi bien sure courage à tous .
Bonjour Nadine,
Bon courage dans tes recherches, et garde à l’esprit de dire au chir que tu pourrait garder une stomie définitive.
Pour compléter mon expérience :
La cicatrice des fesses a trop rapproché ces dernières, il faudra surement un petit coup de bistouri pour relâcher la tension. Quand à l’éventration, elle est revenue très vite alors que je ne fait pas d’efforts, il faudra là aussi opérer.
Je vais devoir attendre pour ces interventions, j’ai un problème cardiaque à m’occuper d’abord.
A bientôt
Alain M.
bonjour Alain
merci pour ton message . Je suis actuellement dans la phase de réflexion avant l’opération en 3 temps.. comme toi les traitements n’ont pas fonctionné en 2 ans j’ai tout testé … Ma RCH résiste à tout.
Je vais tenté de trouver des post sur l’après opérations totale pour vérifier les résultats positifs et ce qu’il reste en négatifs (comme les fuites anales par exemples…)
bonne continuation
cordialement
Nadine G.
Bonjour Alain,
je comprends ton choix pour être passée par le même type de parcours et une rch qui ne me laissait aucun répit, qui m’amenait même vers une issue fatale.
Moi aussi je me suis posée la question de garder la poche … et oui c’est mon âge qui a fait penché la balance.
La pose de cette poche était tellement une libération après toutes ces douleurs et cette immense fatigue qui me gagnait. Durant la poche, j’ai profité de tout, les sorties, le plaisir de manger n’importe quoi et donc de retouver la forme ! Je gérais facilement le changement de poche et j’ai eu la chance d’avoir les bons conseils de ma soeur qui est infirmière et qui m’a conseillé une marque de poches avec socle à base de coloïde qui n’abimait pas la peau.
La décision d’aller jusqu’au bout du protocole a été fortement influencé par mon âge ( une quarantaine d’années ) et par l’envie de retrouver une vie de couple » normale ».
Oui, le parcours a été difficile et semé de complications post-opératoires mais aujourd’hui je ne regrette rien et cela fait une bonne dizaine d’années que je vis bien sans pochites ou autre. Je n’ai d’ailleurs pas vu mon gastro depuis plusieurs années car tout va bien.
Je comprends que l’on décide de mettre fin à toutes ses souffances par la décision de garder la poche définitivement, je l’ai tellement appréciée le moment venu !
Merci pour ton témoignage et courage à tous !
Thalie.
Aout 21
Bonjour à toutes et tous,
Ma RCH, réfractaire aux divers traitements,
– D’abord les 5 ASA, une CATASTROPHE, hospitalisation après avoir perdu 11Kg en 3j, 22Kg en 1 mois, 35 fois aux toilettes par jours minimum, douleurs à tous les étages du ventre et tout le reste qui va avec, malgré la cortisone en perf. + lavements.
– Arrêt du Pentasa = réduction des symptômes.
Ensuite
– Humira, échec, pas de miracles, et dessèchement de la peau
– Immurel, idem en pire avec en plus un gonflement du ventre qui gênait ma respiration
– Simponi, échec.
– Vedolizumab, 1 rémission de 4 mois puis rechute, fatigue énorme et incontrôlable,
– Mirikizumab (essai clinique), à ce jour je ne sais pas si j’ai eu le traitement ou le placebo
– Xeljanz, échec
– Stelara, échec, maintien d’un niveau de santé très faible en attendant l’opération.
Après mon essai clinique, il y a 2 ans, j’ai commencé par envisager l’opération. Les impériosités se sont multipliées de façon exponentielle, les accidents aussi, à la maison, au travail, en voiture ou en promenade. Avoir de quoi me changer, un pantalon et une culotte, au travail et dans la voiture ok, mais en promenade.
Suite à ma dernière coloscopie, la Gastro m’annonce une résection du sigmoïde et du rectum et m’envoie chez la Chirurgienne, que j’ai vu 3 fois pour m’expliquer les opérations, mais aussi les complications possibles après celles-ci.
Sept 21
Voilà, on y est, après avoir fui l’opération pendant 5 ans sur 7 ans de RCH pancolite (2014), j’ai eu ma première intervention (colectomie) le 15/09 par cœlioscopie.
Le déroulement prévu en 3 temps, ablation du colon, puis du rectum avec réservoir en J et enfin remise en continuité. 1ère 7j d’hôpital et 6 semaines minimum de stomie 2ème idem, la dernière intervention, 4-6j d’H et des mois avant un résultat satisfaisant (théoriquement 4 à 6 selles/j).
Première opération (colectomie totale plus en option une hernie inguinale gauche), des douleurs franches qui ont durées 3-4 jours, ensuite cela s’est calmées. Les agrafes et les fils sont retirés 12j après l’intervention, une fois le tout retiré, je suis soulagé, quasiment plus de douleurs.
Reprise des activités très lente, port de charge interdit pendant 2 mois, j’ai repris la marche une dizaine de jours après ma sortie, 30mn max et lentement, petit à petit j’ai augmenté la distance et la rapidité. Un de mes problèmes, est de manger en mâchant longuement, pour en faire de la purée (tendance à oublier).
Oct. 21
Après la 3ème semaine, je fais un petit bilan, quel bonheur de pouvoir sortir sans appréhensions, sans chercher des toilettes, sans douleurs etc., ATTENTION, ayant encore le rectum malade, ce dernier produit encore du mucus et du sang, donc un petit lavement le matin aux toilettes et je suis tranquille pour la journée. J’ai donc fait un petit point sur ma situation, j’ai repensé à tous ces moments de galère, de gênes, de douleurs et de maladie que j’ai comparée avec la situation actuelle, et là, surprise, j’ai commencé à apprécier cette situation, et à me dire que j’allais peut-être garder cette stomie qui ne me dérange pas tant que ça, qui est facile à changer et qui se voie peu. Elle m’éviterait cette 3ème opération, qui peut poser des soucis sur une période plus ou moins longue, plus des complications (pochite, fistule etc.).
Je précise que j’ai 61 ans, et que je n’aurais probablement pas eu le même discours à 20 ans.
A un mois et demi, ma décision est prise, je garde la stomie définitivement. J’en ai discuté avec ma chirurgienne, elle a bien perçu ma détermination et ma connaissance de la situation et des suites, nous avons pris rendez-vous pour la 2ème et dernière opération en janvier, suppression du rectum mais aussi de l’anus (normal, il ne servira plus), ça va faire bizarre, plus une éventration péristomiale assez imposante.
Fév. 22
Voilà je viens de faire ma deuxième opération, on m’a enlevé le rectum et l’anus, pour ce dernier je ne m’attendais pas à une cicatrice aussi grande, du coup ça rapproche un peu les fesses.
La chirurgienne à modifier la taille de la stomie (prolapsus) et l’éventration péristomiale.
Les douleurs, au niveau périnéal n’étaient pas excessive et ont diminuées assez vite, et après retrait des fils une gêne mais plus vraiment de douleurs.
Au niveau de l’éventration, j’ai eu de très fortes douleurs, car plutôt que de mettre un filet pour contenir celle-ci, elle a préférée resserrer l’éventration avec du fil. Elle m’a expliquée qu’il y avait un risque d’infection en mettant ce filet.
J’espère que cette méthode tiendra et que je n’aurais pas une nouvelle éventration péristomiale.
Reprise des activités en douceur, pas de port de charges, et je marche un peu.
Je ne regrette toujours pas mon choix, je vie bien avec ma stomie, quelques petits désagréments, rien de bien méchant, qui sont dû à l’alimentation pas suffisamment mâchée, les gaz, et la peau à bien surveiller (irritations). Certains labos vous offrent des échantillons et des conseils gratuitement (ex : Coloplaste et Hollister), n’hésitez pas à vous y inscrire.
Un conseil pour ceux qui voudrai aller jusqu’à la remise en continuité, émettez l’idée au chirurgien de pouvoir changer suite à la première opération pour une stomie définitive.
Un grand merci aux personnels, surtout à la chirurgienne qui à pris le temps de répondre à mes questions, les infirmières et médecins pour leur gentillesse, les soins et la gestion de la douleur (CHRU Nancy Brabois).
J’ai détaillé un extrait de ma vie dans le but d’aider ceux à qui ont parle d’opération dans le cadre de la RectoColite Hémorragique.
J’ai été suivi par 4 gastro-entérologues, pas un n’a su m’expliquer dans le détail les opérations, leur phrase magique « une fois opéré vous êtes guérie, vous n’avez plus de RCH), mais ils ne disent pas ce que vous risquez, comme les complications que j’ai citées plus haut etc., et ils ne cherchent pas non plus à vous rassurer et à vous expliquer.
J’ai été très long, mais cela me semble utile est nécessaire, bon courage à toutes et tous.
Alain M.
