Salut zouzou,
écoute, j’ai le même âge que toi et on m’a diagnostiqué ma maladie il y a 2 ans…On m’a mis aussi sous imurel et sous cortysone et figure toi que moi non plus ça n’a rien changé! Il faudrait que tu discutes d’éventuel changement dans ton traitement, que tu ne vas pas bien et que tu en as marre, que tu es désespéré…Vas voir un autre spécialiste, ça sera déjà un bon début !
Déjà sur un autre post je viens apporter un point positif car quand on met un nez dans le forum il n’y a pas de quoi se rejouir car comme je le pense les personnes qui ont eu des expériences reussies ont quittées le forum.
Mon fils de 16 ans diagnostique Crohn depuis un an avait une stenose, depuis 4 mois en Modulen exclusif, pentasa, puis immurel, remicade. Hospitalise à plusieurs reprises il a fini par etre opere sa vie était impossible, douleurs continues; scolarité eteinte ..
Craintes de l’operation se retrouver avec une stomie, une alimentation par sonde gastrique et tout ce que cela peu donner dans une vie d’ado. mais l’operation avec 15 cms en moins c’est revelee positive, pas de stomie, pas de sonde et une vie qui a repris comme avant, du sport une alimentation normale, encore sous immurel. Vous allez me dire que cela n’est pas termine pour autant effectivement mais tout ce qui est bon a prendre est a prendre. il faut garder espoir et surtout consulter des vrais spécialistes dans des centres experimentes sans ce voiler la face que les protocoles médicaux ne sont pas toujours au niveau de l’humain et qu’il est souvent necessaire de rappeler à ces spécialistes que derriere chaque cas particulier il y a quelqu’un de perdu devant cette maladie.
Je c’est pas si on peut changer comme ça . Au début il me disait que c’était des gastro mais gastro pendant 2 mois c’était étrange donc au mois de janvier dernier . Je c’est pas si je suis a un point d’être opérée moi je suis pas beaucoup suivi que par mon médecin traitent . Le moral c’est pas trop facile de le garde , sans rien pouvoir faire merci de ta réponse et bon courage a toi ( si tu veut en parler plus vient en message privée si tu veut )
slt zouzou; change peut etre de specialiste; j’ai 43 ans on m’a trouvé la maldie de chrone au mois d’octobre;il y a plusieurs années que j’ai les symptomes et personne ne trouvait.jusqu’au jours ou je suis tombé sur un bon specialiste qui a sû etre a l’ecoute et attentif a tous les symptomes; aujourd’hui je sort de 3 semaines d’hopital et 70 cm d’intestins en moins a cause de 2 fistules au niveau de l’ileon.je suis sous imurel avec un tres bon suivit et tout rentre dans l’ordre.il faut garder le moral
bonjour , j’ai 16 ans et j’ai la maladie de Crohn depuis 1 ans et je suis en crise depuis le début , j’ai commencer par prendre du pentasa sa n’a pas fait effet, je suis retourner a l’hôpital j’ai refait plusieurs examens et mon spécialiste m’a rajouter de la cortisone et imurel en plus du pentasa , sa n’a rien fait non plus maintenant sa fait 3 mois que j’ai humira en plus de tous les autre et j’ai l’impression sa empire , grosse douleur au ventre du sang dans les selle même dans mes urines ^^ parfois de la fièvre je n’ose même plus sortir de chez moi car a chaque effort je tombe dans les pommes, je n’osez pas en parler car je ne connais personne qui a cette maladie aujourd’hui je poste mon problème pour pouvoir avoir vos avis et pouvoir parler a des personne atteinte aussi de cette maladie et savoir si il y a des personne de mon age merci
