Bonjour, je m’adresse à l a personne qui m’a envoyé un message privé aujourd’hui pour avoir plus de renseignements sur le Mongersen, je ne peux pas lui répondre en privé car elle n’a pas posté de message public dans cette discussion, aussi je lui réponds sur le forum directement.
Cela fait 3 mois et un peu plus de 2 semaines que je participe à l’essai Mongersen. Cet essai consiste en la prise de 4 comprimés le matin. Il nécessite une coloscopie dans la phase de recrutement / démarrage, une autre à 3 mois et une à 12 mois.
J’ai passé début septembre la coloscopie de la fin du 3eme mois. Celle-ci montrait qu’il n’y avait pas d’amélioration par rapport au début.il y a effectivement 25% de patients dans le bras placebo et le gastro pense que j’en ai fait partie. Heureusement, lorsque les scores CDEIS et CDAI ne montre pas d’amélioration substantielle, on peut quitter l’étude en aveugles et passer en ouvert. Elle ne s’appelle plus REVOLVE mais SUSTAIN, on est alors assuré d’avoir le traitement, même s’il y a toujours des variantes de dosage et alternance de placebo et molécule.
Me concernant, c’est le 3eme essai clinique car j’ai pris des immunosuppresseurs et antiTNF pendant plus de 10 ans et que j’ai connu une perte d’efficacité totale sur l’ensemble de ces traitements disponibles avec des effets secondaires sévères. J’ai donc tout arrêté depuis 2014 si ce n’est la cortisone qui limite tant bien que mal l’intensité des poussées.
En 2014 j’ai participé à un 1er essai pour une molécule proche du vedolizumab (nom de code AMG 181), pendant une 10 aîné de mois : aucun effet, j’ai donc arrêté. J’ai attendu 6 mois pour pouvoir participer à un nouveau protocole mais celui-ci a été brutalement interrompu pour des pb de procédures. J’ai enfin pu rentrer dans le protocole Mongersen en juin dernier.
Si j’ai eu peur de participer à ces essais ? Oui et non….oui car c’est nouveau, on ne sais pas ce que ça peut donner dans le temps….non car vu mon état, j’arrive à un stade où la souffrance est telle qu’il faut trouver une solution pour revivre normalement…la menace étant la stomie de l’ensemble du colon, le rectum étant déjà abîmé, la poche serait permanente.
Et puis je pense que les nouveaux traitements sont plus sélectifs et moins lourds que les précédents, on cible mieux les cellules et les récepteurs concernés au lieux de détruire l’immunité comme on le fait avec le methotrexate ou l’imurel. Arrive un stade où on n’a plus trop le choix et où il faut faire confiance, on n’a pas beaucoup plus de recul avec le vedolizumab qui a eu l’AMM récemment.
Je ne regrette donc pas ce choix, pour l’instant je n’ai pas d’effet secondaire, mais si je ne prends la molécule que depuis 15 jours, c’est peut être trop tôt pour pouvoir évaluer et les bénéfices et les effets secondaires….Je dirais que j’ai l’impression d’aller un peu mieux, mais on m’a bien dit que vu l’état de mon intestin, la rémission ne serait pas instantanée, bien que le labo annoncé des effets des 15 jours.
Je trouve quoi qu’il en soit que la prise de comprimés le matin est bien moins contraignante que les injections d’humira douloureuses ou les perfusions de remicade mensuelles…seule contrainte, attendre 30 minutes avant de déjeuner, rien de bien méchant.
Si le traitement fonctionne, je pourrais le continuer au delà des 12 mois de l’étude, ce qui est encourageant, pour l’instant, je ne me projette pas, j’essaie juste de mettre toutes les conditions favorables à la rémission avec une Bonne hygiène de vie, une alimentation saine et sélective, le moins de stress possible, du repos….concernant l’alimentation, j’ai arrêté le régime San résidu à mon sens plus néfaste que positif car les glucides sont pro-inflammatoires dans l’organisme une fois transformés en sucre. Les fruits et légumes sont eux anti-inflammatoires, il faut les cuire à la vapeur douce, accompagnés d’épices comme le curcuma. Je prends aussi des jus de légumes frais me permettant d’avoir les vitamines sans les fibres indigestes, et du jus de myrtilles sauvages très efficace sur les diarrhées.
Je suis suivie au CHU de Toulouse pour répondre à ta question.
Voilà, si tu veux en savoir plus, écris-moi en privé mais en me communiquant ton mail pour que je puisse te répondre. Bon courage à toi et reste positif, tu n’es pa seul(e) !
