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Lancé par Nicouya-1123 - Dernier message le 02/09/2014 à 00:03
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nadia-1828 - 02/09/2014 à 00:03

Est ce que la pose de gastrostomie est douloureuse ou pas

nadia-1828 - 02/09/2014 à 00:01

SVP si qq connaît le modulen par gastrostomie me donne leur expérience le pédiatre l’a proposer pour ma fille de 13 ans pour son crohn merci de vos réponse

Louloute-12 - 02/03/2014 à 10:19

Bonjour,

Ma fille a fait une cure de Modulen exclusif il y a 2 ans : plusieurs ml à boire chaque jour pendant 6 semaines. Son état s’est nettement amélioré (importante prise de poids, disparition des douleurs).

Mais à la reprise d’une alimentation normale, ses douleurs ont fini par revenir. Son doc a alors proposé des cures de Modulen exclusif d’1 semaine toutes les 8 semaines.

CrohnSucks-148 - 01/03/2014 à 23:42

Le modulen c’est soit en l’avalant, soit par une sonde qui passe par le nez (sonde nasogastrique) soit par gastrostomie (tube directement dans l’estomac)

Moi j’ai essayé en avalant et j’ai tellement été malade la première foi que j’ai dis plus jamais. Puis on m’a posé une sonde nasogastrique à ma deuxième hospit’, seulement on me l’a enlevé aussi sec car 2h après mon entrée en gastro j’ai été transféré en chirurgie pour qu’on me retire la partie trop abîmé de mon intestin.

Dans mon cas ayant refusé de boire 2L de modulen j’ai débuté un régime sans résidu et en 3 semaines ma CRP avait baissé, malheureusement j’avais des abcès entre les intestins à cause de fistule donc pas le choix, j’ai été opérée…

nadia-1828 - 01/03/2014 à 21:24

La nutrition par porthacath je connais pas c pour le modulen mais je cherche un astuce pour que ma fille bois 2litre par jour elle refuse la gastrotomie et j pas une autre solution pour passer le modulen

CrohnSucks-148 - 01/03/2014 à 19:01

Nidia, les problèmes de croissance de votre fille sont liées à la malnutrition et ou à la malabsorption, rien a voir avec un défaut d’hormone de croissance. Les hormones n’auront pas d’effet et c’est très mauvais, on m’a proposer quand j’étais enfant et ma mère a dit non. Et il y a même pas un mois, l’un des médecins où je travail actuellement m’a confirmer que les hormones sont très néfaste !

dede62-1060 - 01/03/2014 à 16:08

Bonjour a moi aussi ont m’ avais proposer la gastrostomie .Apres différent avis , j’ ai plutôt mis en place un porthacath et donc je fais la nutrition par parentéral et ses nettement mieux mise a part de nombreuse précaution au branchement et débranchement

nadia-1828 - 01/03/2014 à 01:09

Bonjour tout le monde j’ai besoin de vos réponse et expérience pour la gastrostomie aujourd’hui le pédiatre de ma fille de 13 ans lui propose ça pour le modulen, ma fille me respond maman Je prefere Mourir que la mettre dans mon ventre si qq a des renseinments aidez moi pour que ma fille prend du poids et grandit de taille et est ce que les injections de croissances peut aider merci de me repondre

Stereoheart-2185 - 18/02/2014 à 21:46

Salut Nicolas! Ecoute, j’ai 16 ans et je comprends tout à fait ce que tu as vécu…On t’annonce une maladie…T’es perdu, tu ne comprends pas, les gens autour de toi encore moins…Tu dois affronter une nouvelle épreuve dans ta vie. S’en suis les traitements et les complications et à ce que je vois, tu en as eu pleins! Je te souhaite bon courage en tout cas! Et au fait, je voulais savoir…Est ce que remicad est un traitement qui marche bien sur toi ou pas? Parce qu’on envisage de me faire prendre ce traitement et j’apprehende un peu…Merci!

Mazoula-1190 - 13/12/2013 à 10:04

Bonjour, je m’appelle Mélanie j’ai 20 ans et je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis maintenant 9 mois. J’ai beaucoup de mal à le vivre. Aujourd’hui, j’aimerais vraiment pouvoir en parler avec des gens de mon age, me faire des amis et se comprendre à plusieurs. Je ressens vraiment le besoin de parler et d’être comprise. Je viens de Paris donc si des gens sont intéressés pour me parler..

A Bientôt je l’espère.

Louloute-12 - 08/12/2013 à 21:11

Je commence à comprendre que cette maladie est faite de hauts et de bas … Merci de nous montrer que tu as su remonter la pente.

Bonne semaine !

Nicouya-1123 - 08/12/2013 à 15:27

Bien le bonjour à tous et à toutes.
Je me présente : Nicolas, 17 ans (et demi !), je suit des études dans la filière scientifique. J’ai des amis super !Je fais du théâtre depuis cinq ans maintenant. C’est parfait enfin tout irai pour le mieux si je n’avais pas Crohn.

Fin février 2008, le diagnostique tombe. J’avais 11 ans, j’ai pas trop compris au début..tout ça d’un coup c’était un peu trop pour mon cerveau. J’ai eu entocort, pentasa..et une nourriture via sonde (Modulen) pendant 2 semaines, puis toutes les nuits pendant cinq mois. Avril 2008 gastrostomie..j’ai rarement eu aussi mal. C’est ce qui m’a dégouté des sondes. Septembre 2008, les traitements n’ont pas fait effet, mon intestin s’est totalement refermé ( à la jonction de l’intestin et du colon ). L’opération est inéluctable, 8 cm en moins et un mois plus tard, je sors de l’hôpital. J’étais enfin soulagé, j’allais pouvoir vivre comme un enfant normal, sauf qu’il y a eu une rechute au mois de mars 2009. L’opération et cette rechute a engendrée beaucoup de problèmes familiaux. J’étais au bord du gouffre avec l’envie de sauter dans le vide. J’ai rencontré certaines personnes, qui aujourd’hui m’ont quitté.., et j’ai repris pieds. Goût à la vie.
Aujourd’hui, 08 décembre 2013, je suis en « rémission complète » avec non activité agressive de la maladie depuis 2010. Je suis actuellement sous rémicade, et inéxium. (perfusion toutes les 8 semaines).

Bien à vous.

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