Je vois qu’on s’est un peu incrusté dans mon topic lol
Je fais un petit coucou, j’ai reçu quelques demandes d’infos récemment…
Je suis toujours sous humira, je récupère mon dernier stage infirmier que je n’ai pas pu valider l’année dernière à cause de ma première opération. Et il me reste a finir mon mémoire et faire ma soutenance !
Je l’ai reçu odile , et je t’en remercie . Je t’ai répondu de la même façon .
Bonne soirée et à bientôt .
Haroldine
Bonsoir Hamo,
Je t’ai répondu par message privé
A bientôt
coucou hamo
et bein courage , ouf que tu as du souffrir hamo, mais qd es ce qu’on aura la PAIX avec nos maladies de m…… tant mieux si tu as pu echapper aux traitements bisous
a bientot Hamo
Mon message s’adresse à Odile dont je ne retrouve aucun post , pour lui adresser un message privé .
merci Odile de prendre de mes nouvelles .
En fait j’ai une polyarthrite rhumatoïde inflammatoire donc une maladie auto immune . On ne peut pas dire qu’elle soit liée à ma RCH . Cette nouvelle maladie est tout à fait débutante et qualifiée de peu évolutive . Mes articulations ne présentent aucune lésion ni l’existence de la maladie . Seule l’échographie des mains a mis en apparence l’inflammation des membranes qui entourent les articulations et le liquide synovial .
Je n’ai aucun traitement pour l’instant et la poussée se termine ; je ne souffre plus et me sents comme avant ; J’ai un RV avec le rhumato dans 2 mois pour le suivi .
Je ne m’en sors pas trop mal mais j’ai souffert pendant 2 mois ….
Merci encore .
Et toi , comment vas-tu ?
Haroldine
Salut, me revoila, j’ai été discrète après ma remise de continuité en janvier. J’étais très occupée avec mon dernier stage.
Malheureusement malgré la résection en septembre mon crohn vient de revenir, au moins 10 lésions ulcéreuses sur le grêle, reprise de l’humira dès que ma pharmacie l’aura reçu…
effectivement merci de vos indications précises et surtout de votre ressenti face a cette maladie ce qui vaut plus que tous les discours d’éminents spécialistes.
Pour mon fils, il va subir début décembre une opération pour enlever une sténose et effectivement il commence sérieusement à se poser des questions même s’il ne le montre pas trop. Le plus handicapant ce serait qu’il se réveille avec une poche mais cela nous verrons bien au sortir de l’opération voire selon la cicatrisation à l’issue, mais pour un môme de 16 ans en pleine adolescence c’est dur d’envisager la chose d’ailleurs je pense qu’il ne l’envisage pas.
Merci encore
Bonjours,
Je suis nouvelle sur ce forum, je vous dis bravo a jurgen et marie c tres courageux ce que vous avais fait.
Donc moi j’ai 20 ans et sa va faire bientôt 10ans que j’ai la RCH (une petite parti du colon de l’intestin grêle et le rectum), je suis sous traitement Imurel 100mg sa fait quelque année que j’ai le traitement la et y marche très bien car mtn je suis en rémission clinique mes j’ai toujours des haut et des bas en c moment j’ai souvent mal au ventre j’ai fait 1 fois moyenne crise, je suis tout le temp stresser je sais pas pourquoi et ossi tout le temp en manqué de fer j’ai beau manger des épinards e autre ben après je fait une crise car mon corps ne supporte pas tout se qui et a base de fer je sais pu quoi faire si quelqu’un a des conseils dite le moi merci d’avance.
Je vous dis Bravo Jurgen et Marie vous etes très courageux car mon fils a de 18 ans a été diagnostiqué en mars 2013 il avait perdu 10kg il est descendu a 44kg il a le colon l’instestin grele le rectum et l’anus d’atteint il a eu plusieurs traitement mais allergies et la il est sous imurel et perf rémicade depuis aout et il a repris 5kg et va mieux. C’est vrai que cette maladie me fait très peur lorsqu’on ns la annoncé dégringolade du moral mais s’il fallait l’opérer et une poche AU SECOURS je ne pense pas que j’aurai votre courage. Je vous admire.
Bonjour à toutes et tous,
Je rajoute mon petit cailloux à l’édifice…
A 2-3 détails, j’ai vécu la même chose que MarieG mais il y a presque 15 ans (j’avais 16 ans à l’époque).
Malade le 13/11/1998, même si je ne suis pas superstitieux je m’en rappelle c’était un vendredi, diagnostiqué courant décembre 98 d’une RCH et opéré (tout le colon et une partie du rectum) en juin 99.
En 6 mois j’ai perdu 20kg pour me retrouver à 37kg pour 1.80m à dormir dans le canapé, me laver dans la cuisine puisque je n’avais plus de forces pour monter les escaliers chez moi. Mes bilans sanguins frôlaient des sommets, je n’ai plus tous les chiffres en tête mais j’avais franchi le million en plaquette, les 20 000 en globules blancs, mes vitesses de sédimentations avaient de quoi faire exploser les radars (juste un peu d’humour ça fait pas de mal…), etc…
Donc la décision a été prise en mai 99, quand mon gastro en a parlé j’ai refusé mais de toutes façons comme j’étais mineur c’est mes parents qui devaient prendre la décision, mon gastro m’a donc donné 2 semaines pour en parler avec mes parents et prendre une décision, au final après avoir encaissé le coup, je n’en pouvais vraiment plus et du coup je l’ai rappelé quelques jours après pour lui dire OK.
Mon hospitalisation a été plus longue puisque avant l’opération je suis resté 1 mois à l’hosto sans alimentation juste des perfs pour reposer les intestins mais surtout pour essayer de me redonner des forces et du tonus, j’étais tellement faible que mon chirurgien ne voulait pas m’opérer dans cet état pour ne pas prendre de risque.
Bref le 17/06/1999, ablation du colon et une partie du rectum, mon chirurgien avait évoqué vite fait la possibilité de la poche sans plus et au réveil encore tout vaseux de l’anesthésie ça a été ma première phrase « est-ce que j’ai une poche ? » et me suis rendormi. J’ai passé une semaine en soins intensifs avec tout ce que MarieG a décrit, oxygène dans une narine, sonde nasogastrique dans l’autre, pompe à morphine dans un bras, perfs dans l’autre, drain sur la gauche du ventre, poche à droite, sonde urinaire et des électrodes sur le torse. Franchement pas très funky d’autant que 3 jours après mon opération, j’ai « fêté » mes 17 ans avec tout cet attirail et des visites très restreintes de 5 min et une personne à la fois…
Je n’ai pas vraiment eu de douleur, j’ai utilisé très peu la morphine, sauf pour m’allonger complétement à plat où ça tiré sur la cicatrice. La mienne est verticale et fait presque 20cm mais c’était il y a 15 ans et mon chirurgien n’était plus de première jeunesse donc peut-être une vieille technique d’opération.
Ma convalescence s’est super bien passé et j’ai vite repris du poil de la bête en revanche j’ai vraiment eu dû mal avec cette poche. Sur le plan physique, ça allait, faut juste un petit temps d’adaptation pour l’entretien mais c’est vraiment comme l’a dit MarieG par contre psychologiquement je ne l’ai jamais acceptée. Je devais l’avoir pendant 2 mois finalement je l’ai eu pendant 6, c’est peut-être ça aussi qui n’a pas aidé, tous les mois après examens on me disait peut-être le mois suivant et j’ai bien cru que je finirais avec. Moi je la changeais tout les matins ( c’était une « vidangeable » donc je la vidais quand nécessaire) et je changeais tous les 2 soirs, quand on est pas du matin il vaut mieux surtout pour éviter de perdre trop de temps. Plus d’une fois en changeant le socle, j’ai galéré puisque j’avais le transit en route. Mais c’est vrai que pour un ado, en tout cas ça l’a été pour moi, moralement ça a vraiment été dur de le gérer. Déjà parce que tu as un petit bout de « boyau » qui dépasse et que tu dois le nettoyer, tu te promènes avec une poche d’excrément sur le ventre et si ça lâche qu’est-ce que je fais et après il y a les autres, est-ce que je leur dis ou pas au risque de prendre des moqueries parfois bien blessantes comme savent le faire tous les ados. Bien secondaire, comme je l’ai dis j’ai vite repris du poil de la bête et à cet âge les hormones travaillent durs et donc, il y a aussi la question « des petites amies », je lui dis ou pas, est-ce que si je lui dis elle ne va pas me jeter comme une vieille chaussette, et si elle veut « aller plus moins » comment je fais??? Voilà c’est un peu toutes les questions que je me suis posé à l’époque (je m’abstiendrai de dire belle époque…) dont certaines sont restés sans réponse, après chacun le vit différemment en fonction aussi de sa personnalité. A noter aussi je n’ai pas vraiment été préparé à cette poche, mais effectivement comme dit dans un message plus haut, il serait peut-être judicieux de voir une psy avant et ne pas hésiter à poser toutes ses questions au stoma thérapeute.
Avant la reprise des cours à la rentré de septembre, ma mère avait pris rendez-vous avec le CPE de mon lycée et l’infirmière pour préparer « mon arrivée ». Et la dessus, toute l’équipe éducative a vraiment été géniale. Si j’étais fatigué je pouvais me reposer dans le lit à l’infirmerie, clé de l’ascenseur, casier pour mes affaires… Tous les lundi matins j’allais voir le cuistot, avec l’infirmière, qui avait tous les menus de la semaine de la cantine pour savoir s’il fallait me préparer autre chose. En janvier 2000, je me suis absenté 1 mois (5-6 jours d’hosto, après c’était un peu de convalescence et le temps de se faire au transit) pour la remise en continuité (enfin…) et tous les 2 jours ma mère allait récupérer les cours et ramener les devoirs que je faisais chez moi. Les profs me faisait des copies de leurs cours, me donnait les DM et DS (que je faisais en DM). Mes camarades et même certains profs rajoutaient des messages de soutien et d’encouragements qui faisaient vraiment plaisirs.
Bon je pense que certaines personnes ont déjà arrêté de lire donc je finis vite.
Entre 2000 et juin 2002, j’ai eu un abcès et une fistule malgré le traitement que j’avais encore puisque mon rectum était encore un peu atteint. La fistule ayant du mal à cicatrisée, mon gastro m’a mis sous remicade et imurel en juin 2003 et là miracle. Pendant presque 10 ans toujours sous remicade et imurel j’ai été tranquille, pas une crise je vivais normalement jusqu’au mois de mai 2013 où suite à un licenciement, j’ai refais une crise qui commence à disparaitre.
Voilà, c’est un peu décousu, un gros pavé à lire mais c’est mon vécu…
Ma poche va normalement mettre retirée en janvier, donc je la garde 3 mois. Ça fait déja 1 mois et demi que je l’ai. Mercredi j’ai une endoscopie par ma stomie pour voir l’état de ma muqueuse intestinale.
Si tout ce passe bien mon intestin et mon colon seront de nouveau relié et j’aurais une coloscopie durant l’été pour voir s’il y a des nouvelles lésions et s’il faut que je prenne un traitement, a priori mon gastro m’a parlé de remical.
Moi j’ai été diagnostiqué le 4 septembre, avec une sténose (rétrécissement) de la valvule de bauhin (jonction entre le colon et l’intestin) et une disparition quasi totale de la muqueuse de la fin de l’intestin. Mon gastro a voulu que je prenne du Modulen mais j’ai testé et j’ai pas du tout aimé alors j’en est pas pris, j’ai alors débuté un régime sans résidu. J’ai d’abord passé un IRM des intestins qui montrait soit des fistules soit des abcès.
Trois semaines après, vomissant toujours j’ai passé un scanner qui a montré des fistules et des abcès. Le gastro m’a alors parlé de chirurgie. Le lendemain n’ayant pas arrêté de vomir et avec des douleurs intenses au ventre je suis allée me faire hospitalisée sous la pression de mes formateurs de l’école d’infirmière, j’avais une mine affreuse et j’étais sous topalgic 100 deux fois par jour sinon j’étais incapable de marcher sans ressentir des douleurs atroces. J’avais entre temps débuté un traitement par humira et visiblement ma CRP avait légèrement baissé (de 160 à 90) mais pas assez.
Je suis allée direct en gastro où on m’a posé une sonde nasogastrique pour me mettre sous modulen, étant étudiante infirmière de dernière année sur le secteur j’ai été quelque peu privilégiée et mon gastro à faire venir le chirurgien en même pas une heure après mon arrivée. Et 2h après mon entrée en gastro j’ai été transféré en chirurgie viscérale avec une chirurgie prévue deux jours plus tard. Et GRAND soulagement le retrait de ma sonde nasogastrique ! C’est l’horreur ce truc et dire que j’en est posé à des pauvres anorexiques, j’ai honte !
Ma stomie à été assez bien accepté par mon entourage, bon y a qu’a ma mère et ma belle sœur qui est auxiliaire de vie à qui je l’ai montrée, pour les hommes de ma famille c’était un peu tabou surtout qu’un de mes frères faisait lui aussi des examens pour un possible crohn (ce qui finalement c’est avéré être un colon irritable). En cours je peu en parlé ouvertement puisque je suis entouré de personnes soignantes.
Certes comme l’autre jour, au Géant j’ai remarqué un homme qui me regardait bizarrement et j’ai basé les yeux et vu que ma stomie c’était « décoincé » de mon pantalon et était visible, je l’ai cachée et voila.
Mais je comprend que pour un jeune ce soit plus difficile, est-il scolarisé ?
Concernant la chirurgie je conseil de ne pas attendre que son état de santé soit trop détérioré car sinon la post-chirurgie va être plus difficile. Moi j’ai attendu trop longtemps, j’avais perdu déja 7kg (de 50 à 44kg) et en sortant de l’hôpital je ne faisais plus que 39kg.
Deux segments de mon intestin c’étaient accrochés à mon iléon malade et du pus c’était formé entre, j’étais au bord de la péritonite. Très clairement j’aurais pu avoir de gros gros problème, tout ça a cause de la peur de la coloscopie et mes études.
Certes la chirurgie est quelques choses d’inquiétant et d’impressionnant mais parfois c’est nécessaire…
Depuis l’opération, plus aucune douleur !!! (mise à part ma cicatrice de tant en temps) et j’ai même repris 3kg !
Moi j’ai 24 ans et je suis dans le soin et ça à été une massue ce qui m’est arrivée alors je comprend à quel point ça peut être difficile pour un ado, courage.
Je suis ouverte pour toute question 🙂
Merci pour ces éclaircissements, le langage clair et franc mais ça fout les jetons car quand je vois la procédure longue à l’issue de l’intervention, pour mon gosse de 16 ans en pleine adolescence s’il a une poche je pense que cela va être complique sur le plan moral et je ne parle pas pour sa mère qui vit sa maladie. en toute franchise j’ai meme devant vos explications éviter pour le moment de leur en faire part, non pas parce que je veux les protéger ou leur masquer la vérité mais je préfére qu’il digère déjà le fait qu’il va être opéré surtout que cela fait 2 mois qu’il se tape du Modulen en alimentation exclusive en esperant que l’inflamation allait reduire et eviter ainsi l’operation. Par contre combien de temps allez vous porter ces poches ?
Quand j’ai été opérée j’étais en pleine crise, je ne mangeais plus donc j’étais très affaiblie, les premiers jours ont été difficiles.
Comme je suis jeune (24ans) le chirurgien m’a ouvert en sus-pubien (comme une césarienne), d’environ 15 cm (il a été obligé de l’agrandir car il n’arrivait pas à sortir le colon, sinon normalement elle est plus petite).
A mon réveil j’avais une stomie (pas certaine avant l’opération, c’était la surprise), de l’oxygène pendant 3 jours, une pompe a morphine pendant 3 jours, un drain dans le coté gauche du ventre pour évacuer le sang et le liquide (j’ai eu un lavage dans le ventre), des perfusions et également une sonde urinaire (car je n’arrivais pas à uriné a cause de la cicatrice au dessus de la vessie).
Parfois il pose une sonde nasogastrique mais moi j’ai dis que j’en voulais pas, j’ai donc pas mangé avant plusieurs jours.
La douleur est assez difficile au début, c’est comme des courbatures mais 10fois plus terribles dans le ventre en tout cas dans mon cas, car le chirurgien m’a écarté les abdominaux pour faire l’opération, je n’arrivais pas à bougé. Mais au bout de quelques jours ça passe et conseil, plus on fait travaillé les abdos et plus les douleurs s’en vont rapidement. (il faut 10-15 jours)
Et puis aussi il y a la douleur de la cœlioscopie, les gaz qu’ils injectent dans le ventre remonte au niveau des clavicules et c’est très désagréable.
La stomie ce n’est pas douloureux a part au début, le temps qu’elle cicatrice et que les fils et les agrafes soient enlevés. Moi c’est une stomie provisoire, elle va mettre retiré en janvier si tout ce passe bien.
Les soins de stomies c’est assez simple, certes c’est chiant car ça prend pas mal de temps. Moi je change de poche 2 foi par jour, j’ai une poche plus petite pour la journée et une plus grosse pour la nuit. Je change mon support tout les 2 jours et je remets de la pâte à stomie 2fois par jour pour éviter les irritations de la peau.
Mon hospitalisation a durée 10 jours.
Mon père est venu me chercher chez moi (je fais mes études d’infirmière dans un département différent de ma famille)
Après l’opération j’ai eu des infirmières a domicile qui venaient surveillées mes cicatrices et faire mes injections d’anticoagulant (durant 15 jours), je faisais moi même mes soins de stomie mais elles peuvent le faire au début.
Le problème de l’iléostomie c’est que les selles sont assez liquides et qu’ils faut donc faire attention à la déshydratation.
Aujourd’hui j’ai repris les cours et je vis assez bien ma stomie, je me lève un peu plus tôt pour faire mes soins et je vais a partir de ce soir décalé le changement de mon support du matin au soir car c’est plus pratique de le faire le soir avec les cours, sinon faudrait que je me lève au mois 30 mins encore plus tôt.
Ma stomie me prend environ 15 mins pour faire le changement de poche et remettre de la pâte et environ 30 mins pour le changement de support poche.
Il existe des sous-vêtements spécial stomie mais c’est super cher, en tout cas je ne peux pas les payés avec ma bourse. Moi je cale le bas de ma poche entre mon shorty et mon pantalon car sinon elle pend et se voit (a moins de porter des hauts super long).
J’ai acheté un bandeau de grossesse que je vais faire reprendre par ma couturière pour quelle le resserre et qu’elle coud une poche à l’intérieur pour que je mette ma poche dedans et éviter quelle ne ce voit.
Voila, autre chose ?
Pou rma part, ça se passe étape par étape. Moi, j’ai un e RCH (à priori) et on me propose une ablation du rectum colon. Je n’ai pas accepté cette idée tout d’abord. Ca a été un choc car je pense que je vais sortir de ma crise en bonne santé. Seulement j’ai le risque d’avoir d’autes crises et un colon de plus en plus sensible. Je peux aussi espérer ne plus avoir de crise avec un traitement plus intensif. A la suite de cette proposition de chirurgie je me suis renseigné sur internet, notamment avec ce site puis j’ai vu une psychologue qui m’a expliqué que j’étais un peu désemparé car j’étais en quête de sens par rapport à ce qui m’arrivait. Le fait de voir les photos, les scanners de mon colon m’on aidé à comprendre que même si j’allais plutôt bien extrieurement, à l’intérieur de mon corps on pouvait voir qu’il y avait un problème. J’ai vu aussi une stoma thérapeute, le docteur et le chirurgien qui m’ont expliqué les conséquences de l’opération et comment vivre avec ce changement à l’intérieur (un peu plus de selles, des selles liquides et de possibles fuites). Je dois parler à une personne qui a subi l’opération. Tout ceci m’aide psychologiquement à faire le bon choix car la seule parole d’un docteur ne e suffit pas, c’est un choix trop difficile à prendre. Voilà où j’en suis.
Bonjour,
mon fils 16 ans atteint d’un Crohn doit se faire opérer et apparemment de cette même partie, vu que l’on est dans le vague comment se passe ta convalescence et cette iléostomie ça se gère bien ?
