Nouvelle poussée Crohn

Lancé par Nana99-665 - Dernier message le 15/05/2014 à 21:53
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Muriel-1919 - 15/05/2014 à 21:53

j’ai fait de la résistance pendant près de 2 ans auprès de ma gastro pour ne pas commencer un traitement au Rémicade ou à l’Humira donc ma maladie n’était pas vraiment contrôlée mais j’acceptais cette prise de risque et était confiante jusqu’au jour où j’ai eu une poussée sévère: là, j’ai démarré l’Humira (+ Cortancyl) et du jour au lendemain ou presque j’allais mieux, c’était net et j’ai remonté doucement la pente pour reprendre le travail au bout de 3 semaines. La prise en charge des MICI a fait beaucoup de progrès, j’en sais quelque chose puisque mon diagnostic date de 1981,de nouveaux médicaments vont sortir, il faut rester confiant, les médecins trouvent toujours une solution, parfois cela peut prendre du temps mais le soleil est au bout du tunnel. Force, courage et optimisme…

ekia64 - 15/05/2014 à 21:35

bonsoir anonymous

courage anonymous il faut aussi faire confiance a la medecine …pas toujours facile c’est vrai surtout qd des situations pas » top » s’éternisent mais faut se dire qu’il y aura tjrs une solution
reviens nous donner des nouvelles
a bientot

ClaireD - 15/05/2014 à 21:14

Bonsoir !!!!

Ma fille a été un moment en poussée aussi (de décembre à avril), le Rémicade a été magique sur elle. Nous avons vu l’évolution du jour au lendemain alors bon courage à vous, les docs finiront par trouver un traitement adapté à son cas.

Anonymous583ed7a99e44e-2345 - 15/05/2014 à 18:21

Bonjour
Je rejoins ce post pour mon fils qui est en poussée de MC depuis … nov 2013 !!! pas vraiment de distinction entre poussée et pas poussées … il parait que c’est fréquent au début de la maladie. MOn fils entre à Debré demain acr son état ne s’améliore pas sous cortansyl . Je pense qu ils vont tenter remicade des demain … Hauts les coeurs les compagnons d’infortune ! postons des messages positifs qui redonnent à tous un peu de baume au coeur, comme le soleil qui revient (enfin à Paris en tout cas !!! )
Force et courage

Nana99-665 - 14/05/2014 à 20:27

Merci Muriel pour votre commentaire. Oui je crois qu’il va falloir que je me rentre dans ma petite tête qu’il faut faire avec la maladie et surtout profiter quand il y a un jour qui bien.

Muriel-1919 - 14/05/2014 à 18:18

le protocole (la référence) mis en place pour traiter ta MC est des plus classiques et en aucun cas la roulette russe.En ligne 2, c’est souvent l’Immurel qui est prescrit; on peut parler d’échec thérapeutique avec ce traitement au bout de 6 mois minimum et certains parlent même de 8 à 9 mois. Ton médecin t’a parlé de 3 mois, tant mieux si tu réponds bien à ce traitement au bout de 3 mois. Un conseil par rapport au soleil: Immurel est photosensibilisant donc pas d’expositions au soleil ou avec un écran total! Personnellement, je me suis retrouvée rouge écarlate au bout d’une heure et c’était assez impressionnant. En ligne 3, il y a les anti-TNF, plus aggressifs mais aussi souvent plus efficaces. Il est vrai qu’il faut tout faire pour être en rémission et ne pas laisser l’inflammation s’installer et progressée sournoisement. Ce qui est difficile à gérer, pour nous les malades mais aussi pour les médecins, c’est le caractère imprévisible des MICI. Pour ma part, je n’ai toujours rien compris: des périodes de rémission longues (jusqu’à 5 ans) sans médicament ou presque et des périodes de poussées continues ( 3 ans) avec médicaments. Je suis observante par rapport à mon traitement depuis une poussée sévère qui m’a fait prendre conscience qu’il fallait bien suivre son traitement. J’étais tellement réticente auparavant! Il s’agit de bien comprendre ce traitement, d’en parler avec ses médecins, d’être acteur de sa santé et de décider ensemble avec le médecin

Nana99-665 - 14/05/2014 à 16:08

Bonjour, alors voilà les nouvelles après la coloscopie. Ma poussée qui est quand même légère (je plains ceux pour laquelle elle est plus forte, parce que moi j’ai du mal avec cette forme légère), donc la poussée n’a pas été contrôlée ni par entocort ni par pentasa. Du coup il m’augmente pendant 1 mois le pentasa granulé à 2 fois par jour après j’arrêterai normalement et il m’a mis en fin de compte sous immurel, 150 mg par jour pour je ne sais pas combien de temps. Je dois le revoir dans un mois pour voir comment mon corps réagit. Il m’a dit qu’en fait même si la maladie avait une forme légère, il ne fallait pas la laisser évoluer mais qu’il fallait essayer de la mettre en rémission. L’immurel doit faire effet après 3 mois environ. Donc à ce moment-là on refera une calprotectine pour ne pas avoir à faire de nouveau une coloscopie. De tous les témoignages, ce qui ressort c’est que tout le monde est différent et c’est cela qui en fait est démoralisant parce qu’on n’a aucune base sur laquelle s’accrocher, aucune référence. c’est un petit peu au petit bonheur la chance, comme la roulette russe.

ekia64 - 12/05/2014 à 19:09

entièrement d’accord avec sb , et yummy ton raisonnement est excellent .. je sais que ce n’est pas facile de positiver mais c’est vrai qu’il le faudrait un max , en meme temps je vs signale que je suis hyper négative et que lire un post comme celui de yummy et bien ça me fait du BIEN Merci Yummy.et reviens quant tu veux pour nous transmettre ton savoir faire face a la maladie

StéphanieB - 12/05/2014 à 17:19

Moi ça me fait plaisir de lire des messages positifs et d’encouragement car sur les forums, on a toujours tendance à lire les gros problèmes. C’est de ceux-là dont nous avons le plus besoin! Merci.

Yummy-2337 - 12/05/2014 à 17:01

salut Nana99 ! je rejoins Muriel ce doit être l’Humira. Petite précision cependant , pour moi l’Humira est bien un anti-TNF mais il a aussi un effet immunodépresseur. C’est pour ça que les médecins recherchent si on n’est pas porteur d’une infection (notamment la tuberculose) avant de lancer le traitement. Refais toi tout bien expliquer par ton gastro, il faut que tu sois à l’aise avec ton traitement !

Et laisse lui une chance à l’Humira, c’est peut être LA solution pour toi ! ne pars pas battue ! je te comprends vraiment, je suis passée et passe encore par les mêmes craintes que toi mais me dire « et si et si … » je me rends compte que ça me bouffe et c’est tout. En gros, moi qui suis vraiment une grosse angoissée , j’ai du apprendre depuis quelques mois à me battre contre mes tendances naturelles à l’anticipation catastrophe, à débrancher le cerveau et à laisser faire la nature ! et ça fait un bien fou ! ^^ Tiens t’en aux basiques : comment je me sens et mes symptômes sont-ils mieux / pareils / pires. Un jour après l’autre.

Et ne te prends pas le chou avec les « chiffres » … Comme toi, la dernière fois qu’on m’a donné mon taux d’inflammation (lors de ma deuxième hospi , 400 et des brouettes au lieu de …8 en sortant de ma première hospi deux mois avant), j’avais l’impression de faire un « mauvais score » et d’être tombée encore plus au fond du trou qu’avant , alors que concrètement, je n’allais pas bien certes mais c’était pas pire que la première fois . Conclusion, ne t’arrête surtout pas à ça, à mon sens ce sont des indicateurs à un moment T de ta maladie , un outil pour les médecins, ce ne sont pas des notes sur tes « performances » santé, ni des arrêts définitifs sur ton état ou son évolution !

hamo-2039 - 09/05/2014 à 21:06

Bonsoir Muriel ,
ta gastro t’a dit que deux nouveaux traitements devaient sortir en 2015 . L’un doit être le VEDOLIZUMAB du laboratoire japonais TAKEDA mais l’autre ? T’en a-t-elle parlé ? peut-être des probiotiques …

Zazounette62-2525 - 09/05/2014 à 19:17

ben, Humira, moi ça m’a détruit la peau. J’ai pas supporté du tout…

Muriel-1919 - 09/05/2014 à 11:29

une piqure toutes les 2 semaines, ce peut être l’HUMIRA donc un anti-TNF; j’étais à une piqure toutes les 2 semaines et ce n’était pas suffisant donc, maintenant j’en suis à une piqure tous les 7 jours. Je prend Humira depuis un an et tout va bien. Ma gastro m’a dit que 2 nouveaux traitements très efficaces devaient sortir en 2015. Je suis confiante, la recherche avance et c’est une bonne chose mais vivement qu’il trouve la ou les causes des MICI!

Nana99-665 - 09/05/2014 à 11:02

Bonjour à tous. Merci pour vos commentaires. Moi aussi je pense que la poussée n’a pas été calmée avec l’entocort et le pentasa, mais seulement diminuée et là j’ai l’impression que ça revient. Le gastro me parle d’une piqûre toutes les 2 semaines, du coup je ne sais pas si c’est un immunodépresseur ou un anti-tnf qu’il veut me donner. Ce qui m’inquiète c’est que le traitement augmente et je me dis et si ça ne marchait pas ? J’ai lu qu’il y avait des personnes qui pouvaient être en poussée continue… j’ai toujours du mal à accepter cette maladie. SI quelqu’un pouvait me dire si la piqûre toutes les semaines à se faire soi-même c’est un immunodépresseur ou un anti-tnf j’y verrai plus clair. Enfin pour être sincère, quand je suis allée voir le gastro je me disais il va te dire tu n’as rien, fais avec et puis c’est tout. Mais il m’a dit que ce n’était pas normal d’avoir toujours une inflammation et en plus le taux de calprotectine a explosé (1224 au lieu de 200 si la poussée est contrôlée). Donc je me demande à quoi cela doit ressembler si là en ayant une vie à peu près normale, la maladie progresse, qu’est-ce que ça doit être quand on a une crise grave. j’angoisse parce que je me dis s’il me donne des anti-tnf alors après il n’y as pas d’autres traitements plus forts. qu’est-ce qu’il fera si ça ne marche pas non plus ? désolée d’être longue mais j’angoisse.

hamo-2039 - 09/05/2014 à 09:55

Bonjour Lilicorti ,
je t’ai adressé un message privé concernant les douleurs articulaires ; penses à me répondre qd tu as un moment ; si tte fois tu peux ; çà m’aiderait en ce moment .
Tt à fait d’accord avec toi concernant les deux ou trois posts que tu dénonces . Que font les modulateurs ? ces posts sont nocifs .
Merci .
Haroldine

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