Où se trouvent les données des traitements / patients ?

Lancé par Vino - Dernier message le 27/05/2023 à 23:46
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Vino - 27/05/2023 à 23:46

Bonjour,
il y a un truc que je ne comprends pas. En gros, les études scientifiques sur l’efficience des anti-TNF ou de l’ustek chez un Crohn sont sur des périodes courtes (quelques semaines, ou 2-3 ans). Mais sérieux, la plupart des malades sont suivis par le même gastroentérologue pendant 10 ans ou plus et si les patients changent de gastroentérologue, le nouveau a vraiment intérêt à savoir quel est le passé du patient. Pourquoi on a pas des stats centralisées par la sécurité sociale ou les syndicats des gastro qui regroupent toute la data et donc qui voit que ya des changements de prescription d’un anti-TNF vers un autre anti-TNF, de l’ajout d’un immunosuppresseur, d’un changement pour l’ustek, entre temps une colo, une entéro IRM, des examens biologiques, des résultats de calpro etc…. Comme ça on voit facilement quand les malades Crohn, dans la vie réelle, changent de traitement. ya plus de 100 000 Crohn en France, donc tellement plus rien qu’en Europe, on peut quand même avoir une bonne data sur le sujet non ?
Les “algorithmes” d’aide à les décision utilisés par les gastroentérologues, ils piochent leurs data où ?
Forcément je pense que je ne suis pas assez compétent dans le domaine et que c’est pas si facile que ce que j’ai dit plus haut sinon on le ferait. Mais j’aimerais comprendre justement en quoi ce n’est pas si facile ?
Quels sont les obstacles à ce que j’ai écrit plus haut ?
Merci

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