Bonsoir Vino.
Merci pour les liens.
Je pense que je vais demander un autre avis, parce que là j’en ai marre de cette prise en charge sans écoute du patient.
Ma RCH a été diagnostiqué en 2019, jusqu’à présent avec fivasa ça se passait bien mais depuis mars j’ai des soucis. Mais le gastro entend rien.
Salut Sandra,
Je ne suis pas médecin mais la douleur, la fatigue et les diarrhées peuvent être liés à une RCH. Tu peux le lire ici : afa.asso.fr/maladie-inflammatoire-chronique-de-linstestin/comprendre-la-maladie/rectocolite-hemorragique-rch/symptomes-rch/
De plus, il y a un truc qui s’appelle PRO1 et PRO2 chez les gastroentérologues au cours des MICI. Tu peux en lire plus ici : fmcgastro.org/texte-postu/postu-2020-paris/les-pro-patients-reported-outcomes-dans-les-mici-definition-et-utilisation-au-quotidien/
Ce n’est pas forcément le cas à chaque fois, mais il est difficile (je suppose) pour un gastroentérologue de sortir de son habitude (ça peut s’appeler sortir de sa zone de confort ou aptitude au changement si on veut). Et pourtant, la « prise en charge globale » du patient est souvent prônée par des organismes du type ECCO, CREGG etc.
Globale ça veut dire que oui tu as une RCH et donc il faut des médicaments pour que tu ailles moins mal et minimiser les complications sur le long terme, mais également regarder les effets de bord (ou externalités négatives) comme par exemple la qualité de vie, la dépression (50% des patients MICI aurait des signes dépressifs selon l’étude française BIRD relatée par AFA ici : afa.asso.fr/wp-content/uploads/2020/03/FATIGUE-ET-DEPRESSION.pdf). Et ça, même si le gastro ne peut pas tout faire, il faut le prendre en compte également.
Personnellement, moi c’est plus un problème de temps disponible réduit en consultation qui me gène.
Bonjour à tous,
J’ai vu mon gastro enterologue vendredi. Je lui explique mes problèmes d anémie, de fatigue, des douleurs et de diarrhée. Des petits épisodes certes, mais bien réels.
Mais bref, selon lui c’est pas lié à la RCH. Je suis dans l’incompréhension totale ,quelqu’un sur le forum à les même problèmes de communication que moi?
