Bonjour à tous et merci à l’AFA d’exister et de mettre à notre disposition ces moyens de nous relier.
Je poste ceci à l’attention de tous malades plus ou moins atteints par une MICI et je leur adresse par la même occasion mon soutien, mes encouragements et mes pensées. Diagnostiqué tardivement à compter de mes premières crises « Crohn » et encore avec beaucoup de réserves à l’âge de 26 ans (premières crises à 22 ans), ma maladie a stagné depuis. Ajd, j’ai certes des envies impérieuses (allant à la selle 6-8 fois par jour quand je suis en crise, chose qui revient tous les 3-4 jours depuis 10 ans), parfois du sang, alternant des periodes de constipations (4-5 jours) et diarhées. Cela m’occasionne la fatigue, des déconvenues et des absences. Je n’ai pas de traitements à proprement parler, me débrouillant avec des smecta, immodium etc… que je prends très rarement, préférant gérer seul mes crises. On m’a installé il y a 7 ans un neuromodulateur, qui m’avait permis d’éclaircir ma vie et de reprendre des « sorties », et surtout de me rebrancher avec une vie sociale. Las, après deux infections, on a du me retirer l’appareil. Toutefois, ce petit bijou technologique fut très positif. J’ai pu entreprendre une activité professionnelle puis acheter un appartement et me suis marié. J’ai même deux petits à la maison désormais. Ma femme a accepté la maladie (sans toujours vraiment la comprendre excepté lorsqu’une gastro la frappe) et j’essaie tant bien que mal de mener une vie relativement stable. Démarrant à zero ma vie pro, j’ai intégré un poste d’accueil dans une petite mairie, aujourd’hui je suis devenu opérateur foncier sur une collectivité de plus de 500 000 habitants à 32 ans, bref j’ai réussi à tracer mon chemin.
Ce message est là pour permettre à certaines (j’ose espérer) d’essayer de croire en la vie, en leur vie, de se relever après chaque crise, de se battre, de s’entourer et de s’armer de patience. La vie est difficile et injuste … j’ai appris à l’accepter pour mieux la cerner, et je tolère ma maladie même si elle m’a brisé au départ et anéanti mes rêves, j’ai fini par m’y adapter après un long processus de solitude et à redonner à ma vie une trajectoire, un sens …
Je vous adresse à tous un remerciement, par vos témoignages, vos écrits, vos soutiens, vos présences et j’espère être parfois une épaule pour d’autres. Je remercie aussi certains membres médicales qui ne m’ont peut etre pas toujours compris mais ont pris de leurs temps et chercher l’origine de ce mal qui me ronge (mon medecin traitant, le professeur Bonaz sur Grenoble, mon gastro entérologue …) et qui finalement furent d’une aide précieuse.
Courage à tous et vivement qu’un jour on puisse trouver à ces MICI (et autres saloperies) des solutions (je n’ose dire « guérison » 🙂 mais le pense fortement)
