Pochite réfractaire – Recherche témoignages

Lancé par Polou86-3588 - Dernier message le 03/10/2025 à 11:58
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FrancoisB - 10/01/2017 à 10:30

Bonjour.

Opéré en 2008. J’ai pour ma part des épisodes de pouchite plus ou moins sévères et espacés et la seule chose efficace fut l’Entocort (3 gélules de 3mg par jour).
Le docteur est néanmoins réticent quant à continuer sur cette voix des anti-inflammatoires et me propose, à l’avenir, le Remicade, qui ne me tente pas plus, pour être franc.
Voilà, très brièvement, le status pour ma part. A noter que je remange beaucoup de fruits (pommes, poires, pêches, abricots, bananes) depuis quelques mois et j’ai l’impression que ça va nettement mieux. Un étude israélienne faisait état de cette possibilité ce n’est donc peut-être pas un hasard.
Je comptais sur le nouveau (?) traîtement Alicaforsen mais je n’ai plus d’échos à son sujet.
Voilà très brièvement où j’en suis. Je reste à dispo pour d’autres questions.
François.

Bon courage et à disposition pour d’autres questions.

Polou86-3588 - 08/01/2017 à 21:17

Bonjour,

Je prends contact avec le forum pour essayer de trouver des expériences similaires à celle vécue par ma femme.
Elle a 30 ans, et 14 ans de RCUH résistante à tous les traitements. Début 2016, elle a subi une colectomie totale, avec passage par stomie et remise en continuité en juillet 2016. En septembre, elle a retrouvé deux semaines de vie normale avant que sa vie ne redevienne progressivement un enfer…
Elle traîne à présent une pochite chronique que rien ne semble pouvoir calmer (antibiotiques, probiotiques, rémicade,…). 6 mois après la dernière opération, elle vit toujours une véritable galère, avec tous les impacts que peuvent causer 20 selles en moyenne par jour et 5 la nuit…

Je voulais simplement savoir si certains/certaines d’entres vous avez vécu une situation de pochite réfractaire.
Quels traitements/produits/régimes qui ont pu calmer votre pochite?
Comment votre situation a t-elle évolué depuis?

Même si chaque cas est unique, votre expérience pourrait peut-être nous orienter vers certaines solutions, et qui sait nous ramener un peu d’espoir (j’en ai encore, mais ma femme l’a perdu).

D’avance un tout grand merci pour vos témoignages.

Quentin

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