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Pour ce qui veulent parler entre malades qui se comprennent

Lancé par FlorianD - Dernier message le 25/11/2023 à 01:42
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FlorianD - 03/04/2021 à 02:29

Bonjour a tous et a toutes désoler si je ne vous ait pas répondu j’ai un problème je n’arrive pas envoyer les message en privé si vous voulez vraiment parler avec une personne qui vous comprend n’hésiter pas a me contacter au 0646712218 sa sera beaucoup plus simple tout ce que je veut ses vous aidez et répondre a vos question si j’ai les raiponces =) sait toujours plus simple d’en parler a quelqu’un qui vie la même chose et que tu ne connait pas que d’en parler a ses proches voila pourquoi je suis la=).

FlorianD - 03/04/2021 à 02:22

Bonjour Coralie Moi personnellement j’ai la rch mais c’est clairement la même choses a quelque truck près moi sa fait 2ans que j’ai cette maladie bientôt et j’espère vraiment pour toi qu’il vont te trouver un traitement car la de ce que tu me dit tes médecin on l’aire de t’avoir donner tout ce qui pouvait quand tu as déjà du stella + l’imurel + corticoide et que sa ne fonctionne pas attend toi surement a te faire opérer et devoir t’enlever un morceau d’intestin ou plusieurs malheureusement je te dit pour que tu t’y prépare mentalement même si cela est presque impossible a si préparer j’ai moi même u une uveite antérieur aigue j’ai faillit perdre mon oeil cette douleur et surement une des douleur les plus puissante qui existe et j’ai u plein d’autres symptômes et j’ai moi même u une dizaine de traitement qui non pas fonctionner avec corticoide pendant 6mois a 60mg alors que je ne fesait même pas 60kg j’ai perdu 25kilos avec cette maladie alors pour ton voyage j’espère vraiment que tu pourra le faire si sa se stabilise tu pourra mais sache que cette maladie peut revenir a tout moment mais il faut pas y pencer le stress et un facteur très très important dans cette maladie par contre si tu doit te faire opérer ce que j’espère vraiment pas le voyage dépendra de comment ton corps réagit bon désoler si je tes fait peur mais je préfere te prévenir moi on ma prévenu et du jour au lendemain opération en urgences pour me retirer tout mon colon et rectum ce qui fait 1m70 cette maladie gâche des vies   du jour au lendemain tu vas au toilettes et tu remarque que tu a du sang qui sort et la tu ses pas encore mais ta vie a changer a cette instant sache que ton message ma toucher car ce que tu vie bas je les vécu mais vraiment ses dure mais tien bon si tu veut parler de ta maladie avec moi envoie moi un message au 0646712218 hésite pas a poser des question.

Francky - 30/03/2021 à 12:36

Bonjour tout le monde!
Franck 27 ans on m’a diagnostiquer la maladie de crohn il y a 2 ans. je suis traité par amgevita 40mg tout les 7 jours et un sachet de pentasa tout les matins. Les symptômes ont beaucoup diminués depuis le début de ce traitement. Il y en a t il parmi vous qui ont ce traitement car j’en entend rarement parler? Et aussi, concernant le poids. Avant la maladie je pesais 77kg j’ai perdu 10kg au début. J’en ai repris une partie et reperdu, depuis je ne décolle plus des 69kg. j’ai une alimentation normale et encore un bon coup de fourchette mais je n’arrive plus a reprendre de poids. Est ce le cas pour certains parmi nous?

Bon courage à toutes et tous.

Coralie - 19/03/2021 à 21:04

Bonjour
J’ai 18 ans et ça fais 1 ans que j’ai la maladie de Crohn. J’ai essayé plusieurs traitement mais aucun de fonctionne je suis actuellement sous stellara toutes les 4 semaines ainsi que de l’imurel et des corticoïdes mais aucun changement au niveau des symptômes. J’ai aussi des problèmes oculaires avec des uvéites qui vont et vienne suivant la dose de cortisone que je prend. Niveau alimentation je galère un peu et manger n’est plus un plaisir moi qui mangeait toujours beaucoup et avec plaisir ce n’est plus du tout le cas. J’ai perdu du poids et j’ai commencé à avoir peur de sortir de chez moi à cause de diarrhée importante et des douleurs, maintenant ça va mieux. J’aimerais dans deux ans partir en Corée mais je ne sais pas si c’est possible? Que se soit niveau traitement, alimentation, ect…
C’est la première fois que je partage mon expérience avec d’autre personne atteint de cette maladie si vous pouvez me donner quelques conseil j’en serais ravie. C’est une maladie pas facile à vivre et à partager surtout a expliqué au personne qui t’entoure pour que celle ci te comprenne et t’accepte.
Merci et bon courage à tous!!

EstelleP - 13/03/2021 à 21:33

Bonjour je m’appelle Estelle enchantée,

J ai aussi maladie rch diagnostiqué il y’a maintenant 2 ans, mes je l’es toujours su.
Au début ça commence avec des douleurs de ventre on penser que j avais une gastro petite mes au final une maladie. Une horrible maladie car au fil du temps on s aperçois que ça va s arrêter et au final ça reprend. J ai commencé avec des douleurs de ventre, diarrhée, beaucoup de saignement.
J ai commencé avec des lavements cachets puis encore des cachets et ensuite autre traitement un anti tnf donc injection puis ne marche pas j ai fini par aller dans des cliniques toute les 2 semaines pour que les Infirmiere me fasse des perfusions.
Aujourd’hui ça va mieux je suis actuellement sous cortisone, potassium calcium et imurel et perfusion tout les 2 mois.
Si vous voulez parler pas de soucis 🙂
C’est une maladie très difficile à vivre je vous comprend très bien donc un courage a tous avec le temps ça ira mes faut se dire que dans la vie y’a plus pire que nous au pire faite de la méditation du zen ça fais du bien et parler de votre maladie le faite d en parler ça fais du bien
Encore courage ! #solidaire

GuyM - 28/02/2021 à 10:39

Bonjour,

Je suis atteint de RCH depuis l’âge de 15 ans. Aujourd’hui j’en ai 29 et j’ai trouvé énormément de réponses concernant la maladie, les symptômes etc.. J’ai donc créé un blog où je partage tout ça ! Car les solutions existent !

https://comprendrelarch.webnode.fr/

J’espère que vous y trouverez des réponses !

Tristan - 22/01/2021 à 15:16

Bonjour, je m’appelle Tristan, 26 ans et diagnostiqué RCH depuis peu, mais mes symptômes de crise sont présents depuis août 2020 (j’ai un peu tarder pour la colo, mais c’est difficile d’accepter d’être malade…).
J’ai la chance d’avoir une compagne aide-soignante très compréhensive, un frère infirmier anesthésiste, d’avoir un ami lui aussi avec une RCH et ma mère avec la maladie de Crohn.
Je suis disponible pour relayer tous les renseignements et temoignages que j’ai pu récolter. Se sentir soutenu aide à ne pas sombrer. C’est une maladie très difficile à supporter moralement, il faut pas hésiter à en parler à des gens de confiance. N’hésitez pas à répondre sur ce post, je suis les réponses.

FaustineM - 29/12/2020 à 15:19

Bonjour Florian,
Je suis également une jeune de 23ans qui a récemment été diagnostiquée d’une RCH. Je suis disponible pour échanger avec toi sur nos maladies, nos questions, et me sentir un peu moins seule.
Cordialement,

Faustine

FlorianD - 18/07/2020 à 22:02

Bonjour je m’appelle Florian j’ai 18 ans, j’ai été diagnostiqué Rch depuis un peu moins de 1 an et je voudrais avoir des contacts qui ont aussi une MIKI et à qui il y a eu beaucoup de complications pour pouvoir tout simplement s’échanger des astuces ou juste en parler entre nous et s’aider mentalement à tenir le coup face à c’est maladies qui sont vraiment pas cool dans les quotidiens pour ceux qui sont intéressés envoyez-moi en PV un moyen de vous contacter plus facilement pour parler en tant qu’amis.

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