Les traitements

Poussée et anémie ?

Lancé par Anonymous5824a18387632 - Dernier message le 23/02/2017 à 23:36
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Nolinedu29 - 23/02/2017 à 23:36

Hamo: justement, c’est ce que les médecins croyaient et en fait, ils ont découvert que même sans symptômes cliniques et avec une CRP basse, la maladie pouvait évoluer en loosdé. Mais ça dépend des cas, de la gravité… etc

hamo - 22/02/2017 à 10:46

Désirée , il y a plusieurs témoignages de malades encore sous pentasa , fivasa etc au bout de dizaines d’années de RCH . Je ne sais pas pour crohn . J’ai une RCH peu sévère depuis 2008 et suis , en traitement de fond , à 3 suppos/semaine de Fivasa500mg ; pas de symptômes . La RCP est un indicateur important de l’inflammation mais pas suffisant . Lorsque l’on a une RCP pendant des mois , voir des années à 1 , il est évident que l’on n’a pas d’inflammation . C’est le cas de bcp de malades en rémission . Je veux bien qu’il faille faire un IRM même en rémission , sans signes cliniques mais il faut aussi penser à faire un break lorsque tt va bien , que l’on a retrouvé le confort de vivre comme tt le monde sinon on reste tj ss tension et c’est le cercle vicieux . Vivez , avec une bonne hygiène de vie , et profitez sans être tj entre deux examens . Je procède ainsi et je ne m’en porte que mieux : pas de signes donc tout va bien !

Nolinedu29 - 16/02/2017 à 15:04

Selon la gravité, non, on ne garde pas le pentasa car il ne fonctionne pas. :/
Comme les médecins ont découvert que la maladie pouvait être en rémission clinique mais continuer en silence, ils prescrivent plus facilement et rapidement des anti-tnf alpha.

Pour l’IRM, ça dépend de l’histoire de la maladie je pense. Si elle est beaucoup active ou non, si les crises sont régulières ou pas… etc

Anonymous53a9348b64c5f - 16/02/2017 à 09:46

Bonjour Noline29,

Alors comment sait on si on doit prescrire un IRM ? Est-ce- fréquent ? Doit-on faire un IRM à chaque rémission ? C’est long pour un rendez-vous, il doit y avoir des priorités.
Là je m’adresse à tous les miciens : sommes-nous nombreux à conserver le traitement de base ( genre pentasa ou autres…) après plusieurs années de maladie ? Depuis que je vais sur le forum, je ne vois pas de personnes pour qui le premier traitement continue à marcher. Peut être que ceux comme moi ne se manifestent pas car ils se sentent peu gênés dans leur vie quotidienne ?

Désirée

Nolinedu29 - 15/02/2017 à 23:36

Sur l’IRM, on voit l’inflammation de l’intestin, le grossissement des parois… etc Il arrive que la rémission ne soit que CLINIQUE càd il n’y a plus de symptômes visibles tels que maux de ventre, selles liquides, sang… etc mais la maladie continue à s’attaquer au tube digestif.

Anonymous53a9348b64c5f - 15/02/2017 à 20:59

Bonsoir Anonymous,

Je suis en totale rémission et je mange de tout. D’ailleurs, même en poussée, je n’ai jamais fait de régime particulier. Le sang et les glaires n’ont jamais été très gênant a partir du moment ou je n’avais pas de crampes et surtout, plus important, j’arrivais a me retenir. Il faut que l’atteinte soit assez importante pour me gêner. Bien sur, il y a eu toujours de la fatigue, mais je crois qu’au fil des années (29) le corps s’habitue. Je crois même que je ne réagis pas tout le temps a la douleur.

Desiree

Anonymous5824a18387632 - 15/02/2017 à 17:27

Bonjour désirée,

Vous arrive t-il en rémission d’avoir des traces de sang ou de glaire? Ou vraiment plus aucun symptomes? Merci.

Anonymous53a9348b64c5f - 15/02/2017 à 11:52

Bonjour Nolinedu29,

Je trouve étrange ce que vous dite. Que voit on à l’irm quand il n’y a aucun signe visible de la maladie. Alors pourquoi le gastro prescrit un examen ? On fait plutôt des économies d’habitude ( par rapport à la sécu. ). Moi, je suis en rémission depuis quelques mois.

Désirée.

Anonymous5824a18387632 - 15/02/2017 à 00:12

Merci pour ta réponse. Oui je vais essayer de lui en parler lors de la prochaine visite. En faite moi j’ai une rectocolite et du coup on ne fais que coloscopie ou rectoscopie. Justement pour la ferritine j’étais en anémie j’ai fais des injections de fer en aout mais ce n’est pas exceptionnelle la remontée. Et le tardyferon je ne le supporte pas. C’est dur de connaître sa maladie en peu de temps. Je vois certains malade dire qu’ils ont quelques trace de sang mais en rémission donc cela me surprend quand même.

Nolinedu29 - 14/02/2017 à 23:50

Lors des rémissions, comme l’inflammation ne « bouffe » plus les réserves en fer, elles se refont naturellement, mais ça peut être long et les médecins préfèrent souvent faire des injections, ne serait-ce que pour aider à combattre l’inflammation.

Nolinedu29 - 14/02/2017 à 23:49

Tu devrais en parler à ton gastro pour qu’il teste la féritinémie (l’indice de fer dans le sang). Si elle est basse, des injections de fer peuvent aider. N’hésite pas à parler de ta gêne quant à la perte de tes cheveux aussi, un médecin est aussi là pour prendre en compte la qualité de vie du patient. 🙂

Une vraie rémission, il n’y a plus du tout de symptômes. Mais si il subsiste des glaires ou sang sans qu’il n’y ait de gêne, on peut estimer que la maladie est contrôlée. Cependant, depuis peu de temps, les médecins ont découvert qu’aucun signe clinique (càd des symptômes visibles) ne voulait pas systématique dire que la maladie était en sommeil et n’évoluait pas. Des examens type IRM montrent si la maladie est active ou non et permette de dire si il y a rémission ou maladie évolutive sans signe clinique.

Anonymous5824a18387632 - 14/02/2017 à 23:42

Bonsoir,

Merci pour ta réponse. Oui je parle d’anémie en fer. En faite de ce que je pensais c’était que lors des poussées on perd du fer et on est souvent en anémie du coup si un jour je suis en rémission mon fer reviendra à la normale? Car je perd beaucoup de cheveux a cause de cela et j’en souffre énormément. Moi malgré les poussées je mange quand même ce que j’aime. Et quand on parle de rémission cela veut dire plus aucun symptome ou il se peut que je retrouve de temps a autre des traces de sang ou glaire? Merci encore.

Nolinedu29 - 14/02/2017 à 22:43

Bonjour,

A quelle type d’anémie fais tu référence ?

Il est normal en cas de poussée de maladie inflammatoire telles que les MICI d’être anémié en fer car l’inflammation utilise les réserves de fer.
Le fait de moins s’alimenter joue aussi et l’albumine (indice de nutrition ou dénutrition) est souvent faible durant une poussée à cause des difficultés à s’alimenter.
Suivant l’état de l’intestin, l’absorption peut aussi être mauvaise.

Une supplémentation en fer est souvent légion ainsi qu’une supplémentation en vitamine D. Si d’autres anémies existent, le médecin peut aussi prescrire d’autres supplémentations.

L’anémie disparaît dès lors que l’alimentation redevient normale. Pour ce qui est du fer, c’est souvent plus compliqué ou plus long et le médecin décide souvent de supplémenter de toute façon car ça aide à juguler l’inflammation.

J’espère que ça répond à ta question. 🙂

Anonymous5824a18387632 - 14/02/2017 à 19:08

Bonjour, j’aimerais savoir si lors des poussées il est normal d’être en anémie ? Est-ce que si j’arrive à obtenir une rémission l’anémie s’en ira ? J’ai 28ans , une rch depuis 2 ans et j’apprend doucement à connaître cette maladie… Merci pour vos réponses.

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