Vivre . Bouger avec

Poussée et sensation d’être démunie face a la maladie

Lancé par Tartine33140 - Dernier message le 30/12/2017 à 08:28
réponses
8
Vues
1 661
Tartine33140 - 30/12/2017 à 08:28

Bonjour Titi83,

J’ai été diagnostiqué au mois d’avril 2017 et je pense dire que mon conjoint a été aussi démuni que toi.
Je suis passée de la colère à la tristesse, pour repasser à la colère.
Ce n’est pas simple : dis-toi que ton mari vient d’apprendre une assez mauvaise nouvelle, cela lui est tombé dessus comme une massue.
Il va passer par pleins de phases : il va bien sur en vouloir à tout le monde et je pense pouvoir dire sans me tromper, que nous sommes tous passés par là (je suis toujours dans cette phase d’ailleurs).Ce ne sera pas simple d’accepter cette maladie.
Il va considérer qu’il y avait sa vie avant le diagnostique et maintenant sa vie après le diagnostique avec la maladie.
Dis-toi qu’avec cette maladie, on se sent sale, démuni et incompris.
Je ne sais pas quel âge a ton mari, mais je pense que quelque soit l’âge nous avons tous les mêmes ressentis et sentiments.
Pendant longtemps j’ai rejeté mon conjoint. Il était très maladroit dans ses paroles même lorsqu’il cherchait à me réconforter.
Dis-toi aussi, qu’on se sent coupable de devoir faire subir cela à son entourage (aussi bien privé que professionnel).
C’est très compliqué et je comprends que cela soit très dur à vivre.
Il y aura très certainement des moments où ton mari sera mieux et où la vie sera plus simple.
Mais le diagnostique est récent, c’est normal qu’il soit en colère et irrité.
Il faut que tu restes proche de lui et que tu sois là pour le soutenir.
C’est une épreuve à surmonter à 2 malheureusement.

Je reste à ta disposition si tu souhaites m’écrire.

Bonne journée

Titi83 - 30/12/2017 à 00:30

Bonjour nouvelle arrivée sur le forum.
Mon mari est atteint de la rch diagnostiqué depuis 1 mois.sous traitement.
Je me rapproche de vous car je ne sais plus comment me comporter lors de ses crises.
Tous mes mots sont irritable pour lui..merci si un proche d’une personne malade depuis plus longtemps peu me guider.. .ça devient très dur à vivre..

Calius - 02/12/2017 à 18:00

Salut les miciens,
Il est vrai nous ne pouvons pas aimer une maladie car elle nous fait du mal. Mais il faut apprendre á vivre avec et essayer de l´ignorer. Ce n´est pas simple mais on peut y arriver.
Il faut en parler sans tabou, et surtout ne pas se mettre en colère contre elle. L´effet inverse se produit. Plus nous sommes en colère plus la maladie est contente et se renforce.
Pour la combattre il faut essayer de l´ignorer au maximum.
Pour cela il faut vivre l´instant présent, être égoïste par moment, trouver une alimentation qui ne provoque pas de crises ou de douleurs et bouger. Faire du sport occuper son esprit avec son hobbit (lire, peinture, promenade, bricolage, tricot ……)
Courage á tous nous sommes tous la même galère mais elle ne doit pas couler.

CATHY18 - 27/11/2017 à 18:11

Sûr qu’on ne peut aimer cette maladie mais on n’a pas d’autre choix que de l’accepter .Il ne faut surtout pas s’empêcher de vivre ,sortir,faire des activités qui nous plaisent même si parfois on n’a pas envie de sortir de peur d’avoir à chercher des toilettes en urgence ,en parler librement et si possible avec humour .Pour ma part ,je ne cherche pas les émotions « négatives » qui ont » provoqué » la maladie car je pense que c’est très culpabilisant et qui peut empêcher certains traumatismes dans une vie .Comme la maladie ,ils font partie de nous mais ne sont pas nous .
J’ai choisi de me faire suivre par un psy pour évacuer ;cela fait du bien de pouvoir parler de ses peurs sans être jugée .
Je pense que j’accepte même si j’ai encore des périodes de révolte légitimes .
Bon courage .

Tartine33140 - 27/11/2017 à 16:54

Bonjour Sarah,
Je trouve ça dur de dire qu’il faut aimer notre maladie.
Pour moi, on n’aime pas une maladie, ce n’est pas possible.
Depuis que je suis malade, rien de ce que j’ai vécu n’a été positif: si peut-être que je profite plus des moments simples et de chaque instant lorsque je suis en rémission qu’une personne « normale » mais mis à part ça, je ne vois pas comment je pourrai aimer cette maladie.
Je vivais bien mieux avant de l’avoir et tout est devenu très compliqué maintenant.

Merci NANOU30 pour ton message.

Bonne journée

sagui - 26/11/2017 à 13:46

Cher Miciens,

J’ai la certitude qu’il faut vivre avec cette maladie et l’accepter plutôt que de vivre contre elle.
On ne peut pas dire à des patients que l’on va vaincre une maladie sans jamais réussir. On ne gagne jamais contre sois même.
Je pense sincèrement qu’il faudrait dire aux Miciens d’aimer leurs corps et d’aimer leurs maladies.
J’ai moi même cesse de me dire que je me battais contre la maladie, j’ai appris a vivre avec, à en parler sans tabou, et librement, à passer outre la peur de l’hôpital, du sang , des piqûres etc…
Je suis entrain d’accepter cette maladie qui est une partie de moi. Je vis donc mieux les traitements, les prises de sangs à ne plus en finir, les effets secondaires, la fatigue et autres.
J’ai appris à tolérer et accepter ma maladie.
Chaque matin, cessez de vivre contre vous contre la maladie mais vivez avec.
Changez la vision de votre maladie sur le monde.
Cultivez vous, mangez sainement, faite du sport.
De nombreux scientifique parle de l’intestin comme le deuxième cerveaux de l’Homme.
Trouvez la cause et non les conséquences. Gérez vos émotions. Et trouvez peut etre la colère ou la tristesse qui sommeil en vous.
De nombreux livre exprime le fait que les émotions et l’intestin sont liée.
Guérissez votre âme avant de vouloir guérir vos maux.
N’ayez pas honte d’être malade, acceptez d’être fatigué et de lâcher prise parfois.
Mais vivez, trouvez une passion. Trouvez la raison qui vous donne envie de vous levez.
ET AIMEZ VOUS !!!

Avec amour et compassion.
Sarah

Anonymous56fc31dac8511 - 23/11/2017 à 04:27

Bonjour,
Je pense vraiment que la RCH peut être traitée avec du curcuma. Probablement aussi le Chron. Au moins ça veut la peine d’essayer.
C’était mon cas. J’ai maintenant 42 ans et en rémission complète depuis 2.5 ans. Entre mes 26 et 40 ans j’ai vu ma maladie progressivement empirer et les traitements s’alourdir. Ma deuxième grossesse a été à risque et mon enfant ne prématuré et mal nourri. Dix ans on and off la cortisone avec comme résultat osteopenie avancée et complications a la colonne vertébrale (discopathie L5S1 suivie d’une année de douleurs), Immurel pas supporte (chute de globules blancs, mise en isolation), reprise d’immurel pour essayer d’éviter les hospitalisations tous les 2 ans, discussion sur une éventuelle stomie…(lavements, pentasa, suppositoires… smecta, tout ça n’a jamais eu de réel effet sur moi – que le régime sans fibres, en gros carottes et pommes de terre a la vapeur.. et sauter des repas me donnait un peu de soulagement). Ça m’arrivait de devoir me balader avec des couches. Oui. C’est la réalité à laquelle cette maladie peut nous amener.
J’ai essayé le curcuma (turmeric en anglais) suite à des informations sur son effet anti-inflammatoire sur le web. Je me suis forcée d’avaler cette poudre d’un gout plutôt révoltant… J’ai ensuite modifié la recette plus à mon gout. En tout cas j’ai vu des résultats dès le premier jour et j’en étais a 20+ fois à la selle (jour et nuit : sous immurel)- Je suis passe a quelques fois par jour après une semaine. Plus de sang (visible). Transit presque normal après 2 semaines, et rémission complète après encore 2 semaines.
Je précise que je prenais des quantités importantes, pas la gélule du naturopathe, mais 2 cuillères a café le matin et le soir, associe a du gingembre en poudre, huile de coco pour la dissolution du principe actif la curcumine, et j’ajoutais du poivre noir très fin pour démultiplier la capacité d’absorption.
Je ne peux que vous encourager. Pour moi c’est un changement radical de vie. Je suis bien sûr joignable pour échanger plus. Courage.
Paola (corvaccia@icloud.com)

nanou30 - 25/10/2017 à 19:10

Bonsoir Tartine nous sommes très nombreux sur ce forum à être passé par ta situation. Il faut que tu fasses d’autres examens SUR pas agréables et il existe d’autres traitements que pentasa vois ça avec ton gastro. Tu dois être forte pour ta famille et pourquoi pas pour votre projet de bébé 2 très prochainement. Je suis maman de 2 enfants en ayant maladie sévère et lourd traitement nous devons nous battre au quotidien avec cette maudite maladie.
Courage à tous

Tartine33140 - 25/10/2017 à 10:26

Bonjour
Diagnostiquée RCH depuis avril j’étais sous pentasa 2g puis 4g et maintenant sous cortisone e suis en poussée depuis lundi.
J’ai dès diarrhée toutes les 30 Minutes un mal de ventre affreux. Mon taux d’inflammation est à 20.
Le médecin m’a mise en arrêt et je vois le gastro mardi.
Je suis totalement démunie en colère contre cette maladie.j’avais adopté un mode de vie sain qui ne m’a en fait servi à rien.
J’ai l’impression d’être un boulet pour mon boulot y pour ma famille.
J’ai peur de la suite de ce qu’on va me dire.je vais certainement devoir repasse une colo et ensuite? Quel traitement vais je prendre? On avait projet bébé 2 et c’estfoutu.
Je suis vraiment au fond du seau

9 sujets de 1 à 9 (sur un total de 9)

Inscription

    Inscrivez-vous à notre newsletter !