Bonjour à tous!Moi,je m’appelle Séverine et j’ai 24 ans.On m’a diagnostiqué une recto-colite hémorragique depuis un an et j’avoue que ce n’est pas simple à vivre au quotidien.Quand j’ai fais ma colloscopie au mois de mars 2013 et que le gastro est venu me voir en me disant « effectivement il y a bien quelque chose! »,j’avais un peu envie de lui dire que depuis deux mois que j’avais du sang dans les selles,je pensais bien moi aussi que j’avais quelque chose!Des fois,je me dis que les professionnels de santé ne sont pas plus concernés que ça!C’est vrai,on va les voir,ils nous donnent leur traitement et hop « ça fera tant! ».Je suis sous pentasa depuis mars dernier mais ça fait deux fois que j’ai du reprendre le traitement initial.En effet,j’ai commencé à 6g,puis 5,puis 4 et après ça s’est dégradé alors on est repassé à 6g,puis 5 et après rechute.Là,mon gastro m’a dit « on repasse à 6g et puis on rajoute des lavement de pentasa à faire le soir pendant 15 jours! »Bien sûr,on dit ok.Mais en faisant ces lavements,impossible de tout garder,obligée de filer tout droit aux toilettes.Du coup,j’ai fais trois soirs et quand j’ai vu que c’était pareil,j’ai arrêté par moi-même.Je me suis dit que c’était peut-être une erreur et puis j’ai continué mes 2g de pentasa matin,midi et soir puis finalement je m’en sors pas plus mal.Là où je me sens incomprise,c’est qu’il s’entête à rester sur du pentasa alors qu’autant on aurait pris autre chose avant et ça irai beaucoup mieux car là j’en suis à au moins 5 à 6 selles par jour.C’est sur que c’est moins qu’au début où j’en étais à 8 ou 10 par jours mais c’est quand même handicapant.J’ai la « chance »quelque part d’avoir un boulot où si je m’eclipse pour aller aux toilettes,c’est pas flagrant.Je travaille dans un bazar et donc on est plusieurs employés donc voilà.En plus,j’en profite un peu pour exprimer mon ras-le-bol de prendre des cachets en sachant quand même qu’à long termes,ça peut avoir des conséquences sur la santé.Je vais arrêter là mais,en tout cas,ça m’a fait du bien de tomber sur votre site et de pouvoir exprimer mon ressenti.A bientôt!

je suis une maman ma fille a un crohn depuis 10 ans je suis perdue, elle a été opérée il y a trois ans hier visite en urgence elle va devoir subir une autre opération,j’en veux aux personnes qui s’imaginent que cette maladie n’a rien de grave,il y a des jours ou je n »en peux plus ,nous vivons seules toutes les deux sans aucun soutien ,tous les traitements n »ont rien donné si une personne peut m’aider qu » elle me contacte merci (..numéro supprimé par le modérateur pour conserver l’anonymat- Contact possible par envoi de message privé )

Bonjour,
Je m’apelle Emilie et j’ai 25 ans, on m’a diagnostiqué la Maladie de Chron en mars 2013. Comme toi j’ai tout d’abord été soulagée parce qu’enfin je mettais un nom sur tous les symptomes, ensuite j’ai aussi eu une période de doute, de crainte, et de honte. Et aujourd’hui après être passée par l’opération d’une fistule, un traitement de cortisone, Imurel plus aujourd’hui Humira, j’ai réussi à intégrer la maladie et à me dire qu’on peut vivre pleinement avec. Parfois effectivement c’est difficle, car j’ai aussi l’impression que tous ces traitements me bloque dans la vie, notamment pour l’Humira qui bloque une éventuelle grossesse. Mais je me suis surtout rendu compte que le stress, le doute, et l’inactivité me faisait ressacer mes problèmes et provoquait les crises. Surtout il faut que tu te rassures tes problèmes et que tu réussises à prendre ta vie en main. Tu es jeune, tu as la vie devant toi, ok tu as une maladie chronique, mais ce n’est pas un cancer, ni une maladie qui te donne une espérance de vie moindre, tu pourras avoir des enfants, tu pourras construire une famille, partir en voyage, et même travailler. Il faut que tu trouve le courage de croire en toi, et en tes possibilités. Je sais que les missions locales aide les jeunes de moins 26 ans sans trop de formation à se réintégrer. Avec la maladie tu peux aussi peut etre prétendre à un statut de travailleur handicappé ce qui peut aider dans certaines recherches.