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Premier témoignage , j’ai du mal avancer…

Lancé par kelv26-1674 - Dernier message le 12/01/2014 à 12:08
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Severine-1882 - 12/01/2014 à 12:08

Bonjour à tous!Moi,je m’appelle Séverine et j’ai 24 ans.On m’a diagnostiqué une recto-colite hémorragique depuis un an et j’avoue que ce n’est pas simple à vivre au quotidien.Quand j’ai fais ma colloscopie au mois de mars 2013 et que le gastro est venu me voir en me disant « effectivement il y a bien quelque chose! »,j’avais un peu envie de lui dire que depuis deux mois que j’avais du sang dans les selles,je pensais bien moi aussi que j’avais quelque chose!Des fois,je me dis que les professionnels de santé ne sont pas plus concernés que ça!C’est vrai,on va les voir,ils nous donnent leur traitement et hop « ça fera tant! ».Je suis sous pentasa depuis mars dernier mais ça fait deux fois que j’ai du reprendre le traitement initial.En effet,j’ai commencé à 6g,puis 5,puis 4 et après ça s’est dégradé alors on est repassé à 6g,puis 5 et après rechute.Là,mon gastro m’a dit « on repasse à 6g et puis on rajoute des lavement de pentasa à faire le soir pendant 15 jours! »Bien sûr,on dit ok.Mais en faisant ces lavements,impossible de tout garder,obligée de filer tout droit aux toilettes.Du coup,j’ai fais trois soirs et quand j’ai vu que c’était pareil,j’ai arrêté par moi-même.Je me suis dit que c’était peut-être une erreur et puis j’ai continué mes 2g de pentasa matin,midi et soir puis finalement je m’en sors pas plus mal.Là où je me sens incomprise,c’est qu’il s’entête à rester sur du pentasa alors qu’autant on aurait pris autre chose avant et ça irai beaucoup mieux car là j’en suis à au moins 5 à 6 selles par jour.C’est sur que c’est moins qu’au début où j’en étais à 8 ou 10 par jours mais c’est quand même handicapant.J’ai la « chance »quelque part d’avoir un boulot où si je m’eclipse pour aller aux toilettes,c’est pas flagrant.Je travaille dans un bazar et donc on est plusieurs employés donc voilà.En plus,j’en profite un peu pour exprimer mon ras-le-bol de prendre des cachets en sachant quand même qu’à long termes,ça peut avoir des conséquences sur la santé.Je vais arrêter là mais,en tout cas,ça m’a fait du bien de tomber sur votre site et de pouvoir exprimer mon ressenti.A bientôt!

kelv26-1674 - 01/01/2014 à 17:21

Merci pour vos réponse et de votre expérience avec la maladie .J’ai déjà un statut de travailleur handicapé depuis maintenant un ans et je suis suivie par Cap emplois je devais donc arrêter mon suivie avec la mission local .Oui je c’est qu’il ya toujours pire que ce n’est pas un cancer, ni une maladie qui te donne une espérance de vie moindre, je pense que le plus dure dans tout ça c’est pas la maladie en elle même ni ses symptôme ou bien les traitements , chacun est différents, chacun a ça manière d’assumer. Ce que je veux dire c’est que je c’est très bien que je pourrai avoir avoir une vie plus saine, je me projette pas beaucoup dans l’avenir mais c’est ma façon de vivre au jour le jour que je doit arrêter et prendre ma vie en main je le c’est maintenant a moi de trouver les bonne démarche pour m’en sortir et surtout ne rien lâcher.
Encore merci pour vos témoignage et je souhaite beaucoup de courage a tous .
Bonne année a tous et comme on dit Un Nouvel An pour un… Nouvel élan je l’espère.

marieAnonymous-1782 - 01/01/2014 à 15:30

je suis une maman ma fille a un crohn depuis 10 ans je suis perdue, elle a été opérée il y a trois ans hier visite en urgence elle va devoir subir une autre opération,j’en veux aux personnes qui s’imaginent que cette maladie n’a rien de grave,il y a des jours ou je n »en peux plus ,nous vivons seules toutes les deux sans aucun soutien ,tous les traitements n »ont rien donné si une personne peut m’aider qu » elle me contacte merci (..numéro supprimé par le modérateur pour conserver l’anonymat- Contact possible par envoi de message privé )

dji...-1779 - 01/01/2014 à 00:58

Bonjour j ai la maladie de crohn depuis que plus de 15 ans j’ai 27 ans et suis sous humira depuis 2007 apres une fistule. Aujourd’hui je suis l heureuse maman de deux petit garçon un de 6 ans ( sous humira pendant 6mois de grossesse ) et l autre de 14 mois. G aussi une spondylarthrite ankilosante. G eu beaucoup de mal a accepter la maladie mais je me dis qui ya pire que moi. Je vais subir une resection ileocaecale dans quelque jour. Mais je voudrais dire a tous que malgré cette maladie il faut toujours voir que la vie est belle et garder l espoir. Je souhaite beaucoup de courage et de force a tous les gens malades et soyez plus fort que crohn. Courage a vous.

Elierose-167 - 31/12/2013 à 15:35

Bonjour,
Je m’apelle Emilie et j’ai 25 ans, on m’a diagnostiqué la Maladie de Chron en mars 2013. Comme toi j’ai tout d’abord été soulagée parce qu’enfin je mettais un nom sur tous les symptomes, ensuite j’ai aussi eu une période de doute, de crainte, et de honte. Et aujourd’hui après être passée par l’opération d’une fistule, un traitement de cortisone, Imurel plus aujourd’hui Humira, j’ai réussi à intégrer la maladie et à me dire qu’on peut vivre pleinement avec. Parfois effectivement c’est difficle, car j’ai aussi l’impression que tous ces traitements me bloque dans la vie, notamment pour l’Humira qui bloque une éventuelle grossesse. Mais je me suis surtout rendu compte que le stress, le doute, et l’inactivité me faisait ressacer mes problèmes et provoquait les crises. Surtout il faut que tu te rassures tes problèmes et que tu réussises à prendre ta vie en main. Tu es jeune, tu as la vie devant toi, ok tu as une maladie chronique, mais ce n’est pas un cancer, ni une maladie qui te donne une espérance de vie moindre, tu pourras avoir des enfants, tu pourras construire une famille, partir en voyage, et même travailler. Il faut que tu trouve le courage de croire en toi, et en tes possibilités. Je sais que les missions locales aide les jeunes de moins 26 ans sans trop de formation à se réintégrer. Avec la maladie tu peux aussi peut etre prétendre à un statut de travailleur handicappé ce qui peut aider dans certaines recherches.

kelv26-1674 - 31/12/2013 à 01:30

Bonsoir,

On na ma diagnostiquer la Maladie De Crohn il y’a maintenant 3 ans j’ai 23 ans. Au début je ne comprenais pas trop ce qui se passer j’ai fait tellement d’examen puis quand mon médecin a l’hôpital ma expliquer ce que j’avais j’ai tout de suite mi une sorte de barrière a tout ça c’est dire que pour moi d’une certaine façon après des mois de douleur au ventre a ne pas savoir d’où venais tout ses symptômes puis ensuite savoir que tout ça porte un nom, ça ma quasiment soulager dans un sens mais d’un autre coté depuis ce jour j’ai extrêmement du mal a m’assumer je n’ai pas honte de le dire bien que cela me soit assez pénible. j’ai toujours était quelqu’un de très solitaire, j’ai abandonner les étude très tôt , ma relation avec ma mère est compliquer depuis longtemps et pour le reste de la famille nos route se sont séparer pour certain depuis longtemps en quelque sorte je n’ai pas de repère de ce coté la. J’ai essayer plein de traitement et je suis actuellement sous Humira une piqure tout les quinze jour et je dois dire que ce traitement limite beaucoup les pousser.A coté de ça J’ai beaucoup de mal faire des projets que se soit niveau professionnel ou autre, je ne prend pas ma vie en main je me contente de vivre simplement, restant enfermer la majeure partie du temps dans mon appartement .
J’essaye pourtant de faire quelque chose de ma vie mais quand je commence quelque chose je ne le finis jamais je met toujours tout en échec, j’ai très peu d’amis et les seule fois ou je peux parler de la cette maladie c’est avec mon médecin ou les entretient avec les psychologues qui n’ont jamais aboutit. Je fait souvent un pas en avant pour deux pas en arrière… j’ai du mal a me nourrir correctement , plus exactement je n’ai pas une vie saine au niveau de la nourriture ça me joue bien des tour. j’ai même l’été dernier arrêter mon traitement du jour au lendemain , j’ai bien vite compris que tout ça était irresponsable par la suite et j’en n’ai subit les conséquence. Tout ça pour dire que depuis mon diagnostique puis avec les événement qui ont précéder il ya quelque chose que je n’arrive pas a faire , prendre mes responsabilité et construire une vie saine et approprier pour cette maladie , je ne me sert pas d’excuse pour justifier mes échec loin de la je dit juste que ça y participe un peu quelquefois .
Je ne sais même pas pourquoi je suis la a écrire tout ça mais quelque part je me dit que peu être ça peu m’aider que d’autre soit dans le même cas. Je ne suis pas quelqu’un de dépressif ou du moins on n’a tous nos moments ma vie est comme ça depuis plusieurs année maintenant et je m’y suis tellement habituer que j’ai franchement du mal a en sortir, c’est un véritable cercle vicieux . En tout cas je remercies tout ceux qui témoignent de leur histoire avec cette maladie.
Merci pour ce site et a tout ceux qui me liront.

Bon courage a tous.

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