Hello,

Pas de souci, je pense que beaucoup ici partagent ton vécu, et si certains vivent tout à fait normalement, il y en aura plus d’un pour te dire que sa vie a beaucoup changé suite à sa MICI…
MAIS il ne faut pas te désespérer, non seulement les symptômes sont plus ou moins intenses/envahissants d’une personne à une autre, mais ils le sont aussi tout au long de la vie d’une même personne. Ce n’est pas parce que tu es très mal à un moment donné que ce sera toujours le cas 🙂

Il FAUT que tu en parles avec ton conjoint. Il DOIT être à même de se faire une idée de ce que tu vis, parce qu’autrement cette frustration va rejaillir de façon plus insidieuse et risque de vous mettre en conflit ; de plus, tu risques de le rejeter dans des moments où tu aurais besoin de lui. Crois-moi, être entourée aide beaucoup.
En revanche, le préserver UN PEU, oui… Tu n’es pas obligée de tout lui dire, tout le temps. Mais il faut que tu l’aides à comprendre ce qui t’arrive afin qu’il soit en mesure de s’y adapter, et t’aider dans la mesure du possible, te soutenir.

Pour l’acceptation, le vécu de la maladie, mais aussi pour trouver des façons de négocier des sorties en dépit de ta MICI, je te recommande vivement de voir un psy. Les TCC donnent de bons résultats pour ce qui est de la gestion du stress, de la maladie en général, des comportements à adopter pour mieux vivre, retrouver un niveau de vie correct. Moi, sans ça, je ne sortirais pas la tête de l’eau je pense !

Pour finir, essaie d’envisager les fêtes autrement. Là, tu pars les pieds devant, en te disant que ça va être catastrophique, que ta santé gâche tout. Laisse-toi une chance que ça se passe bien ! Ça arrive à tout le monde de choper une gastro ou une grippe à cette époque ; et pourtant ils arrivent à apprécier ce moment de joie. Ce n’est pas parce que c’est une maladie chronique que tu dois t’empêcher de vivre, bien au contraire : essaie de gérer au coup par coup, pour commencer.
Il n’y a pas que des aliments interdits pendant les fêtes, tu peux certainement discuter du repas avec tes proches pour trouver un compromis. La dinde, le chapon devraient très bien passer, par exemple. Mange du riz blanc (sans sauce) le repas qui précède, ça devrait t’aider à être moins mal après ce repas. Et n’oublie pas que ce sont tes proches, ils doivent être à même de ne pas te renier juste parce que tu te seras absentée 4 fois pour aller aux toilettes 😉

Bref, tu vas apprendre à vivre avec, fais-toi confiance. Au fur et à mesure, on se trouve des petites astuces pour mieux vivre. Ne pars pas défaitiste 😉

Les sushis ! Chez moi c’est top (évidemment il faut que le poisson soit top frais !)

Je te conseille d’éviter les aliments fermentescibles (tu trouveras la liste sur le net, en gros les oignons, même à petite dose, les flageolets, haricots blancs, rouges etc, choux… tout ce qui ballonne) ceux riches en magnésium (chocolat, banane), qui filent des crampes abdominales atroces et des diarrhées, et tout ce qui n’est pas bien digéré et irrite donc les intestins, genre les légumes à peau (par exemple si tu manges des tomates, il faut absolument enlever la peau et les graines, idem pour le poivron etc) et les cacahuètes, noix de cajou…

Pour pouvoir manger (un peu) de légumes et donner du goût à ce que tu manges, tu peux mélanger de toutes petites doses de légumes à du riz (en bien plus grande quantité). Il ne faut pas manger trop gras non plus, éviter la viande grasse genre canard…

Pour les produits laitiers, perso y en a presque aucun que je tolère donc je ne les recommanderais pas, certains parlent des yaourts comme étant bénéfiques, ben… pas chez moi !
Pour finir, œufs et céréales, pas bons non plus…

Disons que mes aliments de base quand ça va mal c’est essentiellement biscottes, riz, poulet, jambon blanc, thon & saumon, et pommes de terre éventuellement, à petite dose et plutôt cuites à l’eau. Franchement les sushis, c’est ce qui me réussit le mieux !

Bon courage 🙂

J’ai été diagnostiqué en septembre en pleine crise donc je sais très bien ce que tu vie.

Depuis Aout je ne pouvais plus manger sans vomir, dégoûtée par la nourriture, douleur atroce dans le ventre, diarrhées, difficulté à marché a cause des douleurs. Mon médecin à voulu que j’arrête de manger et que je prenne 2L de lait nutritif spécial maladie de crohn par jour mais j’ai refusé tellement le gout était horrible.
J’ai donc fait un régime strict sans résidu (et pauvre en matière grasse), j’ai fais 3 semaines puis malheureusement j’ai du être opérée (sténose du grêle et donc syndrome sub-occlusif)

Les produits qui passe bien sont les produits laitier type fromage blanc, yop. Moi je sais que le coca dégazé m’aidait vraiment à tenir (grâce au sucre) et aussi les glaces a l’eau, en faites tout ce qui était liquide et frai.

Courage, j’ai tenu le coup pendant 3 semaines sans triché à par un peu de ketchup par moment. Et même pour mon anniversaire j’ai demandé à retiré les aromates dans mon plat quand j’ai été au resto avec mes parents.