Imurel et Rémicade avec un effet très positif chez ma fille. Mais on diminue actuellement la dose d’Imurel pour voir si le Rémicade seul serait assez efficace …
Imurel et Rémicade avec un effet très positif chez ma fille. Mais on diminue actuellement la dose d’Imurel pour voir si le Rémicade seul serait assez efficace …
Bonjour
Mon fils de 25 ans va recevoir sa 4ème perfusion de Rémicade le 17 Juillet et depuis presque une semaine c’est en association avec le Purinéthol. Avant c’était l’Immurel , mais à cause des effets secondaires qui lui causaient des douleurs musculaires insupportables le gastro lui a donné le Purinéthol. Je ne sais pas si cela va faire effet, mais on fonde beaucoup d’espoir.
Cela dit, Immurel + Rémicade lui ont fait pas mal de bien du point de vue de la RCH pure. J’aimerai savoir si quelqu’un a des effets positifs ou négatifs avec cette association de médicaments. Merci et bonne journée à vous
A mon avis ton gastro devrait peut etre faire le point sur ce traitement qui n’a pas l’air efficace sur vous .moi meme j’ai un crohn assez severe et a peu pres le meme parcours,pourtant je n’ai jamais eu ce traitement surement trop light pour moi.malheureusement en attendant de trouver le bon traitement on souffre et on s’anémie,c’est pour ca qu’il faut pas trop attendre si ca va pas.
Bonjour a tous.
Tant pis pour le bronzage mais Purinethol et soleil ne font pas bon ménage, pour moi des démangeaisons insupportables alors :
tous aux abris !
bonjour,
j’ai un crohn depuis 3 ans,j’ai vraiment galéré pendant 2 ans et demi en changeant de traitement regulierement car rien ne fonctionnait ou bien j’avais trop d’effet secondaire.depuis mi-janvier je suis sous purinéthol et oh miracle ça marche tres bien.je n’ai plus aucun symptome du crohn,j’ai repris une vie normale et je n’ai aucun effet secondaire ,sauf depuis que le soleil a fait sont retour,c’est a dire depuis peu,j’ai des taches pigmentaires qui sont apparues sur le visage
Bonjour Captain
En ce qui me concerne, j’ai également bien galéré !
suite a ma première poussée il y a déjà une dizaines d’année , on m’apprend que je souffre d’une (RCH) et la ça se complique !.
Tout d’abord traitement par Immurel et la pancréatite aiguë !! donc arrêt du traitement.
Je te passe les détails des traitements intermédiaire d’attaques.
Nouvel essai avec prise d’injection Rémicade et la Thrombose rénale !;
Et aujourd’hui et depuis plusieurs années sous Purinéthol et la impeccable.
Si aujourd’hui pas d’effet indésirable quel conséquence après plusieurs années ??.
Tout cela m’inquiète beaucoup, et pas beaucoup de choix de substitution.
Alors je croise les doigts.
Bon courage a toi..
Bonjour à toutes et tous.
Aller, je me lance. Voici ma première participation sur ce forum. Etant membre de l’Afa depuis plusieurs années, je l’ai souvent consulté ce forum, vous lisant et relisant vos commentaires, remarques. En y trouvant généralement tout et son contraire. Néanmoins, c’est à mon tour aujourd’hui, d’y apporter mon témoignage, en espérant avoir qqls réponses aux nombreuses questions que je me pose. Tt d’abord, mon Parcours, qui je pense ressemble à nombre d’entre vous. Je vais avoir bientôt 50 ans, et je crois que j’ai tj vécu avec ma maladie de Crohn. Diagnostiqué après une première colo à l’age de 30 ans, je vivais depuis au moins l’adolescence avec des problèmes digestifs. Maux de ventre, gonflement, gaz, diarrhées, douleurs obligeant de se coucher et d’attendre que ça passe. PS : Antécédents familiaux, ma mère à eu un cancer du colon il y a 22 ans ; ablation de l’anus et vit avec une poche depuis. Donc en 2000, début des traitement spécifiques MC ; pentasa, fivasa, avec lors des poussées ; corticoïdes ; puis Entocort. En 2009 ; première opération à St-Antoine, service du Dr Tiret. 30cm d’intestin grèle terminal sténosé en moins et 10cm de colon. Aucune amélioration depuis mis à part la disparition de passage occlusifs. En mai dernier, je commence Immurel, Au bout d’un mois, j’arrête ce médicament. Je ne le supportais pas ; hématologie au plus bas en particulier, les globules blancs, les plaquettes, et sensation d’occlusion en permanence. J’espère améliorer mon état de santé qui n’était pas glorieux après la prise de cette chimie et décide d’aller en cure à Plombières. Hormis un repos retrouvé, aucune amélioration MC. La fin d’année 2013 a été très difficile, forte poussée et traitement de choc corticoïde à forte dose, grosse peur après une colo neccéssitant un entero IRM afin de vérifier qu’il n’y avait pas une nouvelle sténose qui aurait obliger une nouvelle opération. Résultat, il y a bien 5 cm de sténosé au niveau de la suture sur le colon, mais l’opération est évitée. Après avoir changé de gastro, je commence un nouveau traitement de la même molécule qu’Immurel, un immunosuppesseur : Purinéthol et vitamine D3. Je voulais vérifier si je pouvait supporter ce type de médocs avant d’envisager la prise d’ anti-TNF alpha. Premier mois similaire à la prise d’Immurel, en concertation avec ma gastro, on descend la posologie de 150 à 100mg. Je commence à faire de l’anémie, je n’ai aucune énergie, je me traine ; prise d’acide folique plus tardyferon. Voilà donc deux mois que je prend ce Purinéthol et je n’en ressent que les effets secondaires négatifs, aucune amélioration niveau transit. La seule amélioration je la dois à mon hygiène de vie améliorée : plus de tabac(depuis un an maintenant), plus d’alcool(j’avais tendance à me laisser aller) et activité physique quotidienne. Donc j’en viens à la raison pour laquelle j’ai ouvert cette nouvelle discussion : J’attends vos retours sur la prise de ce Purinéthol. Combien de temps pour vous avant d’en ressentir les effets, positifs? Comment gérer vous les baisses de globules blancs, plaquettes, l’anémie etc, les effets secondaires. Merci, au plaisir d’échanger sur ce sujet, ou d’autres : parcours, ressenti, expériences, comments
