Vivre . Bouger avec

Quand le moral n’est plus là…

Lancé par Leeloo - Dernier message le 24/05/2018 à 07:57
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Anonymous5afa6fa9e12c8 - 24/05/2018 à 07:57

Bonjour je me présente j abrite saint Étienne. Sa fait 3 ans que je sui éteint de la maladie de Crohn : et j’ai on ma donner des médicament. Sen ausun effet: : le dernier ces humira qu’il a rien fait sur moi : : maintenet. Aujourd’hui je doit faire un IRM. Car j’ai mon intestin qui ces infecter. Et le problème. Que aussi. Ces que que l’on peu la tro me donner : ou bien voir si sa me convient car. J’ai aussi. Une conlongite. Ces une sihrose premitif du fois. Du a des médicament : et j’ai fait des prose de sang il va pas bien du tous : voilà ou jen sui aujourd’hui : et je voulait dire con se s’en seul : dans ces las. Ces tre dur de supporter. Tous sa. Je voius souhaite une bonne journer a tous et bon courage

walou - 29/04/2018 à 19:06

bonsoir,
ça fait depuis septembre 2017 que ma fille est sous perf d’inflectra toutes les 4 semaines, puis elle a eu droit à 1 mois d’imurel en complément, puis comme son foie ne le supportait plus les gastro on arrêté l’imurel pour le remplacer avec du metojet 1 fois par semaine et en plus elle a 40 mg de cortancyl, et après une 3 ème rectoscopie l’inflammation est toujours là , ça fait un an que ça dure et au dernier rdv y a deux semaine ,ils veulent passer à l’entyvio …
Et en ce qui concerne les douleurs ,elle en a toujours eu même avec tous ces traitements … 🙁

Leeloo - 29/04/2018 à 14:54

Bonjour Lynette,

Me voilà maintenant aussi sous inflectra. Le Simponi a été inefficace chez moi.J’ai eu droit à une semaine d’hospitalisation !
L’Inflectra m’a pas mal secoué le ventre : douleurs et diarrhée. As tu aussi eu ça ? Est-ce que cela va se calmer avec le temps ? Car j’appréhende d’avoir de telles douleurs à chaque perfusion !

Leeloo

pierre - 28/04/2018 à 19:13

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Leeloo - 13/04/2018 à 17:56

Bonjour,

Je suis donc allée chez mon gastro hier. Il semble bien que je sois en poussée et que Simponi ne soit pas efficace comme on le voudrait. Alors j’ai droit à une injection une semaine plus tôt, et avec double dose !

Espérons que cela fonctionne ! Et vite car je reprends le travail lundi

A bientôt

Leeloo

SolveIT - 11/04/2018 à 22:47

Bonjour,

La recherche s’accentue en faveur de nouvelles thérapies. C’est très pessimiste de dire que tu ne sera jamais soignée, et qui plus est probablement faux.
Tu as été en rémission, tu es actuellement en crise, rien ne dit que tu ne vas pas revenir à nouveau en rémission.

Accepter de vivre avec une maladie, ok, mais surtout ne pas baisser les bras, il faut toujours chercher des solutions pour améliorer son quotidien.

Petite émission d’Allô Docteurs de la semaine dernière, pour se tenir informé des nouvelles pistes thérapeutiques : https://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/allo-docteurs-du-06-04-2018_26725.html

Leeloo - 11/04/2018 à 15:56

Bonjour à toutes les deux et merci pour vos réponse…

Ce qui est déroutant c’est que du jour au lendemain, tout s’écroule. je ne devrais pas me plaindre car j’ai eu la chance de connaitre une rémission de 7 ans… Mais là depuis septembre il n’y a que la cortisone qui fonctionne avec ses mauvais effets secondaires : prise de poids malgré un régime sans sel, moustache…

L’imurel m’a rendu service pendant 7 ans pour être complément inefficace… Du coup arrêt et début du Simponi… Et j’ai l’impression que le Simponi ne fonctionne déjà plus… Peut être que ce n’est qu’une question de dosage… Mais bon voilà ma semaine de vacances passées à être enfermée car j’ai besoin des toilettes à proximité…

J’espère que mon gastro va vite trouver… là je me lasse un peu…

Leeloo

lynette - 11/04/2018 à 14:00

Bonjour Leeloo,
atteinte d’une RCH sévère depuis 2016 je suis très vite devenue résistante à la cortisone que j’ai pris à haute dose… Depuis un an je suis sous imurel (immuno-supprésseur) et inflectra en perfusion toutes les 6 semaines à l’hôpital. Aujourd’hui je ne suis plus en poussée et je vais très bien. Il faut tenir bon et garder espoir, il y a toujours un traitement qui fonctionne. Courage ! Lynette.

CATHY18 - 11/04/2018 à 08:27

Bonjour Leeloo,
Ah!cette sacrée RCH ! Facile de dire de faire avec quand on n’en souffre pas …Pas le choix ,bien obligé de faire avec,non !!!!
Baisse de moral ,sentiment de ne pas être comprise ,conséquences directes de cette fichue RCH ,surtout quand on constate que les traitements sont inefficaces …
Tout ça ,je connais bien et certainement beaucoup de miciens …
Et puis il faut repartir ,y croire encore ,un traitement va bien fonctionner ,la recherche va trouver ….
Si la cortisone marche encore sur toi ,c’est bien .Pour la prise de poids ,attention de manger strictement sans sel ,attention au sel caché ,…
Tu as encore d’autres traitements devant toi ,rémicade (ou inflectra ,le biosimilaire ) fonctionne bien .Aller tous les deux mois à l’hôpital passer une mâtinée ,avec un bon bouquin(ou une autre occupation),cela passe .Je sais de quoi je parle ,j’y suis passée …
Ton gastro sera certainement de bon conseil .Garde espoir ….
Bon courage .

Leeloo - 10/04/2018 à 21:04

Bonjour,

Voilà, depuis deux jours, je retrouve mes amis les toilettes. Ma fichue RCH est de retour… Pourtant j’ai voulu y croire au Simponi. Cela faisait un mois que j’avais arrêté la cortisone. Et ça allait, jusqu’à hier… Depuis hier, retour des envies pressantes, du mal au ventre… Simponi ne fonctionne plus, déjà…
Alors le moral n’est plus là. Je m’effondre d’autant plus quand mon mari me dit « il faut que tu apprennes à vivre avec, ta vie sera comme ça maintenant on ne te soignera jamais ». Une vraie gifle. J’ai besoin de soutien, pas qu’on m’enfonce plus…
Je sais le parcours qui m’attends à nouveau : retour de mon allier la cortisone et des kilos en trop comme les 4 pris lors des 4 derniers mois avec lui pas perdu encore… Et puis la recherche du traitement… Le Rémicade surement. Et aller tous les deux mois à l’hôpital…
Et ne parlons pas d’une fistule ano-vulvlaire qui est l’invitée surprise…
Bref pas le moral. Besoin d’écrire. Vivement que je vois mon gastro jeudi…

Bonne soirée

Leeloo

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