Quelques nouvelles de ceux qui sont sous védolizumab ????

Lancé par hamo-2039 - Dernier message le 26/06/2016 à 19:41
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hamo-2039 - 26/06/2016 à 19:41

Merci encore une fois Mélanie pour toutes ces informations .
Tu n’es pas la seule à avoir eu des Pb avec Fivasa . A 4 comprimés/jour j’ai eu des douleurs articulaires aux membres supérieurs , des doigts des mains en passant par les poignets , coudes et épaules ; le rhumato a diagnostiqué une polyarthrite inflammatoire naissante et légère ; je n’ai voulu aucun traitement bien que c’était très douloureux . Par contre , malgré les réticences de ma gastro , je suis très vite passée à 2 comprimés de fivasa/jour et les douleurs ont disparu petit à petit ; maintenant que je suis sous suppos de Fivasa uniquement je n’ai plus de douleurs articulaires et pourtant je suis très active physiquement ; j’ai moi aussi un doute sur le Fivasa à ce niveau-là ; le Pentasa , je n’ai jamais pu le supporter ( fatigue , manque d’énergie , fébrilité ) et j’ai fait 3 essais , mêmes résultats .
Toujours ces fameux effets secondaires indésirables qui varient selon les malades .
Continues à bien te porter Mélanie et donnes des nouvelles car le Védo n’est pas sur le marché depuis longtemps donc on a besoin de retours . merci bcp .

Melanie-3476 - 22/06/2016 à 23:47

Bonjour! Désolée que ca ne fonctionne pas chez toi 🙁 vu mon état avant, mon gastro m’a directement mis du vedo ET le methotrexate, je n’ai jamais eu juste le vedo.. C’est peut etre ca qui joue un peu.. Mais 15 selles par jour.. Ton gastro ne t’as pas proposé t’optimiser la dose ??

Pour ce qui est des effets sec, plaques rouges et boutons sur les joues je pense que c’est le methotrexate! J’en ai aussi et ca apparait toujours le lendemain de l’injection de methotrexate..! Effectivement c’est pas glamour je te comprends! Ma dermato m’a prescrit un gel a mettre matin et soir, il s’appelle « rozex » et depuis que j’en mets ca va beaucoup mieux ! Mais il te faudra une ordonnance médicale pour l’avoir. Après, je suis plutôt chanceuse à par ça et quelques douleurs articulaires je m’en sors bien !

Sinon ce n’est que mon avis perso mais je l’dis quand meme parce que je ne pense pas que ce soit une coincidence! Avant de commencer le vedo, quand j’etais sous remicade, symponi ou humira j’ai toujours été en meme temps sous Fisava (similaire a pentasa) 2 ou 3 comprimés le matin (je n’sais plus) et ca n’allait toujours pas mieux, et du jour au lendemain j’ai decidé d’arreter le fivasa car j’le prenais depuis l’début et je doutais vraiment qu’il m’apporte quelque chose.. Et je vous jure que du jour où je l’ai arreté j’avais beaucoup moi de douleur et de diarhée. On a décidait avec mon gastro de tenter le vedo car j’étais descendu bien bas et que meme si il y avait du mieux c’était impossible que mon intestin ait cicatrisé en si peu de temps! Quand je lui ais dit que j’avais arrêter le fivasa et que du jour au lendemain je me sentais beaucoup mieux, il m’a dit qu’a sa connaissance il n’y avait pas de relation mais bon.. Moi en temps que patiente je suis presque sur que ca a un lien! Bien sur je ne te dis surtout pas d’arreter le Pentasa mais je pense que l’association avec les autres traitements n’est pas top, ce n’est que mon experience, je suis peut etre la seule ^^ tu pourrais en parler à ton gastro pour voir ce qu’il en pense.

Moomin - 22/06/2016 à 22:39

Bonsoir,

Mélanie, je suis vraiment contente pour toi que ça fonctionne! Profite à fond de ce retour à la vie normale! :o)

Pour moi: 8 cures maintenant et toujours le même enfer… tout en ayant en plus Pentasa, cortisone, et Méthotrexate. Il n’y a que depuis l’introduction du Methotrexate que je vois un léger mieux (5ème injection). Dur, dur… et continuer à travailler et m’occuper de ma fille de 8 mois et du quotidien…
J’ai des plaques rouges et boutons sur les joues (c’est très glamour en plus des 15 passages aux toilettes par jour, et de mes 48 kg pour 1,72 m… (taille mannequin que m’a dit la dermato au CHU, qu’est-ce que j’en ai à f*****!), sans parler des sautes d’humeur et de la fatigue, j’en connais un qui a bien du courage!!!). Quelqu’un a-t-il eu cela sous Védo? ca a commencé avant le début du Métho, mais j’ai du mal de savoir si c’est le Vedo ou la cortisone…

Merci! ;o)

Melanie-3476 - 18/06/2016 à 23:30

Je viens d’en donner sur un autre post 🙂

Moi, 26 ans, RCH diagnostiquée en 2014, passée par Fivasa, cortisone, Humira, Remicade, Simoni, Imurel.. Sans résultats.. En aout 2015.. Vu l’absence de résultats, mon gastro me parle de chirurgie.. Mais présente mon cas a une réunion pluridisciplinaire à Nancy pour etre sur de prendre la bonne décision!
A Nancy ils décident d’essayer sur moi le vedolizumab, commercialisé sous le nom « Entyvio » , 1 injection intra veineuse en hopital de jour toutes les 8 semaines.

Début du traitement octobre 2015, arret des symptomes.. Octobre 2015 !

Le vedo rattrape 1 cas sur 3 et quand vous êtes ce cas vous êtes bien content ! Depuis que je suis sous vedo je revis tout à fait normalement.. Plus de douleurs.. Plus de diarhées.. La vie quoi !

Un bémol, c’ert vraiment pour en trouver un parce que le vedo m’a sauvé la vie !!
J’ai quelque fois des gènes articulaires au niveau des mains, un effet secondaire possible du vedo mais largement supportable à mon avis.. Surtout par rapport à l’enfer que je vivais avant d’etre sous vedo !

hamo-2039 - 15/06/2016 à 17:41

Cela fait bien longtemps que nous n’en avons plus ; si vous venez sur le forum ce serait sympa de nous dire où vous en êtes . A bientôt certainement .

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